Généralités sur le diabète des enfants et des adolescents & prise en charge à l’HUDERF

1. Le diabète des enfants et des adolescents en Belgique : une maladie chronique assez rare
2. Centres de diabétologie pédiatrique reconnus par l'INAMI : différents des centres de diabétologie pour adultes
3. Diagnostic du diabète chez les enfants
4. Buts du traitement et marqueurs objectifs de qualité
5. Traitement du diabète des enfants et des adolescents
6. Alimentation des jeunes diabétiques
7. Hospitalisation au début du diabète
8. Meilleurs résultats à l'HUDERF

Clinique de Diabétologie.

I. Le diabète des enfants et des adolescents en Belgique : une maladie chronique assez rare

• En Belgique, on estime à près de 2,5 % le nombre total des sujets diabétiques, ce qui fait environ 250 000 personnes dont 1/5 sont insulinodépendantes (qui doivent faire des piqûres d’insuline) et ont donc ce qu’on appelle maintenant le diabète de type 1, la majorité des sujets diabétiques étant non insulinodépendante soit de type 2. On estime à 200 000 le nombre de sujets qui ignorent être diabétiques (de type 2 obligatoirement).
• Les enfants et les adolescents diabétiques ne représentent qu’environ 1 % de l’ensemble de tous les diabétiques belges connus, soit un peu plus de 2 600 en dessous de l’âge de 18 ans, d’après l’INAMI.
• Ils sont dans plus de 97 % des cas tous de type 1. Il y a quelques exemples de diabètes associés à d’autres maladies (mucoviscidose, thalassémie par ex.). Le diabète de type 2 chez les adolescents obèses dont on parle de plus en plus, ne représente actuellement en Belgique qu’une extrême minorité, ainsi que la forme MODY (Maturity Onset Diabetes in the Young). A l’Huderf, sur près de 900 jeunes patients diabétiques, on ne dénombre, en 2010, que 8 cas de diabète de type 2 chez des enfants très obèses et 8 cas de MODY. Toutefois, en regard de ce qui se passe aux USA, on peut craindre que la fréquence du diabète de type 2 ne s’élève parallèlement au développement de l’obésité dans une couche de plus en plus large de la population, même pédiatrique.
• S’il y a en Belgique un peu plus de 2 600 enfants et adolescents diabétiques, on comptabilise 1 200 pédiatres, 18 000 médecins généralistes et 2 000 internistes éventuellement endocrinologues qui peuvent suivre des jeunes diabétiques (voir « conventions » de diabétologie). Il est donc certain que la plupart des médecins n’ont jamais rencontré un enfant diabétique dans leur carrière.

II. Centres de diabétologie pédiatrique reconnus par l'INAMI : différents des centres de diabétologie pour adultes

• Il est évident que pour avoir l’expérience nécessaire pour traiter les jeunes diabétiques, il faut disposer d’une « masse » critique suffisante d’enfants et d’adolescents avec une équipe pluridisciplinaire spécialisée. C’est à l’Huderf qu’est suivi le plus grand nombre d’enfants diabétiques de moins de 18 ans (463 en 2009). Y sont également suivi 402 patients de 18 ans et plus, car l’Huderf possède deux conventions, une pour les enfants et les adolescents, l’autre pour les adolescents de 18 ans et plus et les adultes.
• En Belgique, depuis 1997 (avec adaptation en 2007), l’INAMI reconnaît comme centres de diabétologie pédiatrique ceux qui suivent plus de 60 enfants et adolescents de moins de 18 ans, par une équipe pluridisciplinaire d’éducation à l’auto-surveillance et à l’auto-traitement, comprenant au moins un(e) pédiatre-diabétologue, un(e) infirmièr(e) spécialisé(e), un(e) diététicien(ne), un(e) psychologue, un(e) assistant(e) social(e), une secrétaire. De facto, il y en a 13 pour le pays, ce qui est sans doute suffisant, mais, en 2005, 800 enfants diabétiques de moins de 18 ans étaient encore suivis dans des centres de diabétologie pour adultes ! L’INAMI par la convention de diabétologie pédiatrique permet aux enfants diabétiques d’avoir le meilleur encadrement (para)médical, en qualité (spécialistes en pédiatrie et diabétologie) et en quantité (trois fois plus de personnel que dans la convention pour adultes pour s’occuper des enfants et adolescents diabétiques),  sans compter la possibilité de se rendre sur les lieux de vie, école ou domicile (tableau). La nouvelle législation de 2008 oblige les responsables des centres de diabétologie pour adultes à expliquer l’existence et la spécificité des centres pédiatriques. Les centres pour adultes ne pourront plus qu’exceptionnellement suivre un enfant diabétique après justification écrite lors de la demande de convention signée par le patient ou son représentant légal. Sera-ce appliqué ?

III. Diagnostic du diabète chez les enfants

• A condition d’y penser, le diabète est extrêmement facile à diagnostiquer chez les enfants car le début est stéréotypé : cela commence toujours par le fait qu’on urine beaucoup, ce qui se remarque plus facilement la nuit, qu’on boit beaucoup, qu’on maigrit et qu’on est fatigué. Ceci se déroule en quelques jours. Si le diagnostic de diabète n’est pas évoqué, l’évolution va se faire vers l’apparition de nausées, de vomissements, de douleurs abdominales, de troubles de la respiration pour arriver finalement à un coma en quelques semaines.
• Le diagnostic de certitude peut être établi de façon très simple, au cabinet de n’importe quel médecin à l’aide de deux bandelettes, une qui recherchera la présence de sucre et de corps cétoniques dans les urines et l’autre qui mesurera le taux de sucre dans le sang. Si c’est anormal, il s’agit d’un diabète, le plus probablement de type 1, et il faut hospitaliser l’enfant diabétique dans un centre de diabétologie pédiatrique conventionné afin de commencer le traitement à l’insuline le plus vite possible et de pouvoir répondre aux multiples questions que les parents vont se poser sur les causes du diabète, les espoirs de guérison, l’hérédité, les complications potentiellement invalidantes, … Il est donc très important qu’un pédiatre-diabétologue expérimenté puisse recevoir les parents au début du diabète pour calmer les angoisses des parents et de l’enfant diabétique en répondant clairement à leurs questions.

IV. Buts du traitement et marqueurs objectifs de qualité

• Le traitement du diabète doit permettre au jeune diabétique de mener une vie aussi compétitive que possible aux points de vue intellectuel et physique et de la qualité de vie. L’objectif à long terme est d’empêcher le développement de complications aux yeux, reins, nerfs, …
• Un bon « contrôle » du diabète, c’est-à-dire le maintien du taux de sucre sanguin (glycémies) proche de la zone normale, peut empêcher ou en tout cas freiner radicalement l’installation ou l’évolution de ces complications potentiellement invalidantes. Il existe un marqueur sanguin qui permet d’objectiver si le patient diabétique (quel qu’il soit) est bien soigné. C’est le dosage de l’hémoglobine glyquée. Celle-ci reflète le taux moyen de sucre dans le sang pendant une période de deux mois. Si on la mesure 6 fois par an et que sa valeur reste inférieure à 7 %, on est sûr que le patient diabétique échappera aux complications à moyen et à long termes. A 9 %, le risque augmente dangereusement.
• Bien soigné, un patient diabétique est aussi performant sur les plans physique et intellectuel que les patients non-diabétiques. Il est stimulant pour les jeunes diabétiques de leur citer des noms de champions sportifs diabétiques, le plus connu en Belgique étant Pär Zetterberg, excellent joueur de football de première division suivi à l’Huderf, retraité en 2006. Il a neuf titres personnels en Belgique avec Anderlecht (1991, 1994, 1995, 2000, 2004, 2006) et en Grèce avec Olympiakos (2001, 2002, 2003). Il a été deux fois Soulier d’or en 1993 et 1997, a été élu trois fois Professionnel de l’année en 1993, 1997 et 1998, a été nommé 4 fois champion du fair-play (1998, 2000, 2004, 2006),…

V. Traitement du diabète des enfants et des adolescents

• Il n’existe pas une seule manière d’atteindre les buts du traitement (taux de sucre sanguin proche des valeurs normales). S’il y avait une seule vérité, on ne pourrait pas faire 100 toiles sur le même thème comme l’écrivait Pablo Picasso. Le « bon » traitement du diabète n’est pas nécessairement exportable sans ajustement aux caractéristiques locales, aux modes de vie et aux habitudes alimentaires. Pas de dogmatisme : seul le résultat compte. En revanche, avant de proposer tel type de traitement ou tel mode de suivi au patient diabétique, il faut prouver son efficacité, c’est-à-dire l’obtention d’une hémoglobine glyquée protectrice vis-à-vis des complications. Sinon, c’est le patient qui « payera » des années plus tard le prix moral et physique des complications s’il a, malheureusement, suivi à la lettre des conseils inadéquats.
• Il a été largement démontré, chez les enfants et les adolescents diabétiques, dans des études internationales, que ce n’est pas le nombre d’injections d’insuline (2 ou 4 voire plus), voire l’usage de pompes à insuline, qui compte pour l’obtention d’une bonne hémoglobine glyquée. Les injections d’insuline se font avec des seringues qui permettent de mélanger des insulines et/ou avec des stylo-injecteurs. Il est inexact d’assimiler un traitement insulinique en quatre injections à un traitement « intensifié » et une insulinothérapie à deux injections à un « traitement conventionnel non intensifié ». En effet, le choix de multiples injections d’insuline non associées à une éducation intensive correcte et à l’application des recommandations, n’a pas d’effet favorable sur l’hémoglobine glyquée.
• Le système à deux injections fonctionne bien chez les enfants d’âge scolaire : la première injection est faite avant de partir à l’école et la seconde après l’école, avec l’aide éventuelle des parents. Avec deux injections quotidiennes, l’enfant doit manger 6 fois par jour. Les doses d’insuline sont adaptées par les parents ou les enfants diabétiques d’après quatre mesures quotidiennes de la glycémie (on pique le bout des doigts avec une petite lancette placée dans un appareil auto-piqueur ; la goutte de sang recueillie est placée sur une bandelette, introduite dans un lecteur de glycémie qui lit le taux de sucre sanguin en quelques secondes), voire du sucre dans l’urine (grâce à des bandelettes qui se colorent).
• L’intérêt du système à 4 injections ou plus (insulinothérapie basale-prandiale) est de permettre une plus grande liberté dans l’horaire et les quantités des repas, mais l’adaptation des doses est plus compliquée et ne peut pas se faire seulement d’après la glycémie du moment qui précède l’injection d’insuline. Dans ce système, on injecte une insuline à action lente au coucher, et à chaque repas ou collation, une insuline (ultra)rapide. Si un enfant a trois repas et trois collations, cela fait 7 injections par jour ! Il ne les fera pas. En plus, il faudrait 7 mesures de la glycémie ! Qui décidera des doses à 10 heures, à midi, à 15 heures lorsque l’enfant est à l’école ? Même raisonnement pour la pompe à insuline qui n’est qu’un pousse-seringue et une inesthétique prothèse externe, handicapante pour les sports, la natation, les jeux. Le système basal-prandial est préconisé chez les grands adolescents et les jeunes adultes qui mange seulement trois fois par jour et qui sont autonomes pour l’adaptation des doses.
• Les pompes à insuline sont des gadgets coûteux pour la société, souvent inutiles (voir paragraphe précédent). La pompe ne mesure pas la glycémie. Ce n’est pas un pancréas artificiel. Des essais, encore non concluants, sont en cours pour coupler une pompe et un lecteur de glycémie placés sur l’abdomen et qui envoie les mesures à la pompe.
• Si un patient diabétique n’obtient pas de bons résultats d’hémoglobine glyquée, il faut se poser deux questions :
  1. Est-ce que je suis les bonnes recommandations ; sinon, pourquoi ?
  2. Je suis les recommandations sans bons résultats : sont-elles valables ?
   
  La réponse doit conduire à changer de comportement ou de conseiller en diabétologie. La langue de bois ne doit pas faire partie de la médecine scientifique. La déontologie médicale doit être surtout au service des patients et non pas des médecins. Tous les artistes-peintres disposent des mêmes toiles, des mêmes pinceaux, des mêmes tubes de couleur, mais les tableaux peints peuvent être très différents … Malheureusement, ni les patients, ni les médecins ne disposent du « guide Michelin » ou du « Gault-Millau » de la médecine. Est-ce que la liberté médicale totale, sans information objective sur les performances des hôpitaux quant à la qualité des soins, ne devient pas un jeu de hasard dans lequel les malades risquent d’être perdants ? Dans les hôpitaux, lorsqu’on parle de rentabilité, on sous-entend toujours rentabilité financière et jamais la qualité du traitement !

VI. Alimentation des jeunes diabétiques

• Il n'existe plus de régime pour enfants ou adolescents  diabétiques. Ils doivent recevoir une alimentation strictement normale en calories, en lipides (en graisses), en glucides (en sucres) et en protéines. Si on restreint la quantité de sucre dans l'alimentation, on augmente automatiquement la proportion de graisses, ce qui est préjudiciable pour les vaisseaux sanguins qui risquent de s'obstruer comme chez les non-diabétiques. Comme en Belgique, on a tendance à manger trop "gras" en général, l'enfant diabétique, et toute sa famille d'ailleurs, doivent diminuer la consommation de mauvaises graisses et augmenter celle des sucres complexes qui pénètrent lentement dans le sang. Le nombre de calories, donc la quantité d'aliments, varie d'un jour à l'autre en fonction de l'activité physique. Il est aberrant de donner un régime fixe voire pesé.
• En cas de traitement à l'insuline en 4 injections ou plus, on peut manger à peu près ce qu'on veut quand on veut, à condition de maîtriser l'adaptation des doses d'insuline qui est assez complexe dans ce cas-là et difficilement maîtrisable avant l'adolescence.
• Dans un système à 2 injections  par jour d'un mélange d'insulines qui se font avant le petit déjeuner et avant le souper, ce qui est pratique chez les jeunes enfants qui vont à l'école, il faut répartir l'alimentation en 6 repas en fonction du profil d'action des insulines. Si on veut s'offrir un extra sucré, ce n'est pas interdit grâce aux nouvelles insulines ultrarapides qu'on peut injecter même après avoir mangé. Si on mange 6 fois par jour, dans le système d’insulinothérapie basale-prandiale, il faudrait 7 injections par jour…

VII. Hospitalisation au début du diabète

• A l'HUDERF, on hospitalise les enfants qui viennent de développer un diabète pendant une petite dizaine de jours si possible avec un des parents, soit pour des raisons psychologiques, soit pour des raisons de distance par rapport au domicile car l'enfant et les parents recevront, chaque jour, un "cours", dont la durée varie entre ¾ h et 1 h, par les membres de l'équipe pluridisciplinaire.
  Dans certains hôpitaux, la mise au point et l'initiation au traitement se fait de façon purement ambulatoire mais on arrive moins rapidement à un bon équilibre et les parents risquent d'être stressés car ils ne connaissent pas encore les signes, ni le traitement des hypoglycémies.
• A l'HUDERF, ce sont les pédiatres-diabétologues qui donnent les leçons sur la régulation du taux de sucre dans le sang chez l'enfant non-diabétique, sur le dérèglement du système chez l'enfant diabétique, sur les causes du diabète chez les enfants, sur les objectifs du traitement (avoir des taux de sucre dans le sang les plus proches de la normale possibles), sur les types de traitement et l'adaptation des doses d'insuline, sur l'attitude à avoir lors de l'exercice physique, sur l'attitude à avoir dans les circonstances spéciales (stress, maladie, vaccinations, soins dentaires, fêtes, tabac, alcool, drogue, etc….), sur l'adaptation en période de vacances, sur le rejet du traitement qui se produit fréquemment à l'adolescence, sur la contraception et la grossesse pour les adolescentes diabétiques, sur le dépistage des complications à un stade subclinique, c'est-à-dire avant qu'elles ne se manifestent cliniquement. Trop de pédiatres diabétologues éludent ce problème. Or, le diabète reste la principale cause de cécité dans le monde occidental, la principale cause d'insuffisance rénale dans le monde occidental, la principale cause d'amputation des jambes dans le monde occidental, etc…
  Ceci n'est vrai que chez les patients qui ont été mal soignés, c'est-à-dire qui ont maintenu des taux trop élevés de sucre dans leur sang pendant des années (voir les causes de mauvais traitement plus haut). En revanche, si on maintient des taux de sucre proches des valeurs normales, il n'y a aucune complication. Les complications ne sont pas liées au diabète lui-même mais à l'excès de sucre dans le sang pendant des années.
  Le pédiatre-diabétologue parle aussi des perspectives d'avenir ; c'est souvent lors du premier entretien que ce sujet est abordé. On est capable d'effectuer des greffes de pancréas, voire même des cellules qui fabriquent l'insuline mais les taux de succès sont mitigés et il faut prendre à vie des médicaments anti-rejet qui ont des effets secondaires bien plus nocifs que l'insuline. Il faudra donc se diriger vers une solution qui permettrait une greffe de cellules productrices d'insuline, sans devoir donner des médicaments anti-rejet (cellules souches, clonage thérapeutique, thérapie génique, etc).
• L'infirmière en diabétologie expliquera la technique des injections d'insuline avec une seringue ou un stylo-injecteur, expliquera l'emploi de l'appareil qui permettra de lire la glycémie à domicile, l'utilisation des analyses d'urine, ce qui n'est pas totalement obsolète, expliquera les signes d'hypoglycémie et leur correction (sucre, solution sucrée, glucagon à injecter par voie intramusculaire, etc…). Elle apprendra à utiliser les différents endroits d'injection.
• La diététicienne interrogera la famille sur ses habitudes alimentaires et les modifiera éventuellement pour les rendre normales. Comme écrit plus haut, il n'y a plus de régimes pour enfants diabétiques. Dans le système à deux injections, il faut répartir l'alimentation en 6 repas avec des collations. Dans le système basal-prandial à multiples injections, une injection d'insuline rapide ou ultrarapide est faite lors de chaque repas. Ce système donne beaucoup plus de liberté mais l'adaptation des doses est plus compliquée et difficilement maîtrisable avant l'adolescence.
• La psychologue de l'équipe sera peut-être amenée à prendre contact avec la famille si c'est nécessaire et s'il y a une demande.
• L'assistante sociale essayera de résoudre les problèmes sociaux et financiers si nécessaire.
• Une mise au point est faite avec des prises de sang, des analyses d'urine et d'autres examens (E.E.G., E.C.G., mesure des vitesses de conduction dans les jambes, mesure de la filtration des reins, etc…). Un fond d'œil n'est pas nécessaire car il n'y a jamais aucune anomalie avant 3 ans de diabète et l'âge de 13 ans. Après ce délai, on réalisera d'ailleurs mieux qu'un fond d'œil, une angiofluororétinographie qui permet de voir des anomalies débutantes 4 ans plus tôt qu'avec un simple fond d'œil.
• Une demande de convention est adressée à l'INAMI pour permettre d'obtenir la gratuité du matériel nécessaire à l'autosurveillance du taux de sucre dans le sang et dans les urines. Ce matériel sera délivré gratuitement lors de chaque consultation. Les consultations diététiques, psychologiques et sociales sont totalement gratuites.
• Grâce à la convention de diabétologie pédiatrique, un des membres de l'équipe, le plus souvent l'infirmière spécialisée en diabétologie, peut se rendre sur les lieux de vie (école, domicile, classes vertes) pour expliquer au personnel de l'école, par exemple, comment diagnostiquer une hypoglycémie, éventuellement en mesurant le taux de sucre du sang, comment corriger une hypoglycémie par du sucre, voire par l'injection intramusculaire de glucagon qui peut être faite par n'importe qui.
• Une prise de sang est faite non seulement chez l'enfant diabétique, mais aussi chez les apparentés au premier degré de moins de 40 ans et envoyée au Registre Belge du Diabète qui recherchera les marqueurs génétiques et immunologiques de (pré)diabète. Au cas où on diagnostiquerait une attaque des cellules productrices d'insuline chez les apparentés au premier degré, on peut leur proposer des essais de prévention, en précisant bien qu'il s'agit d'expérimentation et que la prévention absolue n'existe pas encore.
• C'est le patient et les parents qui décident eux-mêmes de la sortie de l'HUDERF qui peut se faire lorsqu'ils ont réalisé sans faute tous les exercices de simulation d'adaptation des doses d'insuline qu'on rencontre dans la vie quotidienne : correction d'une hypoglycémie ou d'une hyperglycémie, attitude lors d'un sport prévu ou imprévu, souper au restaurant à l'heure habituelle, souper au restaurant à une heure tardive, gâteau d'anniversaire, etc… Si c'est réussi sur papier, ils pourront le faire dans la vie réelle et il est très rare que les parents doivent téléphoner ensuite. Garder son patient avec un fil téléphonique ou électronique à la patte signe l'échec de l'éducation à l'autogestion.

VIII. Meilleurs résultats à l'HUDERF

• Aussi bien la revue de la littérature pédiatrique diabétologique scientifique que les comparaisons internationales faites dans les grands centres de diabétologie des pays industrialisés (Diabetes Care 2007 ; 30 : 2245-50) montrent que les meilleurs taux d'hémoglobine glyquée sont obtenus à l'HUDERF, ce qui signifie qu'il s'agit des taux de sucre les plus proches de la normale, ce qui constitue la meilleure protection vis-à-vis des complications potentiellement invalidantes à moyen et à long termes. Certaines publications de la clinique de la diabétologie sont accessibles sur ce site.
• Les "recettes" de l'HUDERF ont été publiées dans des revues scientifiques et présentées dans des congrès internationaux.