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>>Nouvelle Unité Néonatale Intensive : tout changer "pour allier technique et humanisme"

NIC : Dr Anne-Britt JohanssonLa nouvelle Unité Néonatale Intensive a ouvert ses portes en juillet 2005, mais elle n’est pas encore tout à fait parvenue au bout de sa transformation. Pour la manière de fonctionner, pourtant, tout a déjà été métamorphosé.
Rencontre avec le Dr Anne-Britt Johansson, Chef de clinique adjoint du service de néonatalogie.

Qu’est-ce que la nouvelle Unité Néonatale Intensive a changé aux habitudes de travail dans le service?

A cause de l’exiguïté et la vétusté des locaux, les conditions de travail étaient difficiles; maintenant elles ne le sont plus. Nous n’avons jamais réellement manqué de matériel dans l’ancienne unité, mais il était difficileà manipuler, peu ergonomique. Il nous arrivait parfois de faire une gymnastique incroyable pour effectuer des radiographies ou des échographies à un nouveau-né très malade et intransportable. Actuellement, tout ce qui concerne un nouveau-né en néonatologie intensive, des fluides (oxygène, air…) à ses effets personnels, est réuni en une colonne unique suspendue. Et toutes ces unités-colonnes peuvent être déplacées selon nos besoins et ceux des parents. Dans l’ancien service nous disposions d’à peu près 5 m2 par bébé… et maintenant presque le double.
Ce qui change le plus notre manière de travailler, c’est que le nouveau service permet la présence des parents pratiquement 24 heures sur 24. Leurs visites ont toujours été les bienvenues à toute heure, mais comme les conditions étaient inconfortables, les parents ne pouvaient pas rester très longtemps. Maintenant, en particulier avec les chambres koala qui permettent à l’un des parents de dormir dans le service avec le bébé, ils sont présents, participent à chaque étape, et suivent l’évolution de leur enfant. C’est naturel, et dans la logique des changements que nous avons apportés au service, même si cela prend du temps, au personnel infirmier encore plus qu’aux médecins.

La présence des parents est au coeur du projetLa présence des parents est au coeur du projet…

Oui, l’idée de base était d’adapter le nouveau projet au concept de périnatologie et de néonatologie telle qu’elle est conçue aujourd’hui. En accord avec les obstétriciens, nous essayons au maximum de développer la prise en charge commune du bébé et de la maman. La création de l’Unité Périnatale avec le Dr. L. Tecco, la contiguïté via la passerelle de l’Unité de Néonatologie Intensive (NIC) avec la salle d’accouchement, les grossesses à haut risque et la maternité, et surtout évidemment les chambres mères-enfant de l’Unité Koala font partie de cette démarche. Cette organisation signe une évolution des mentalités vers l’humanisation de la médecine et la présence des proches dans l’hôpital.
N’oublions pas qu’à la naissance, pour se projeter dans leur rôle de parents, les couples ont besoin de "rêver" à une image acceptable de leur bébé. Le stress et le traumatisme psychologique générés par la découverte de malformations ou de pathologies peut être un frein à l’établissement du lien parent-enfant. Ne pas séparer la mère de son nouveau-né et l’impliquer dans les soins intensifs permet de tisser ces liens précoces.

Quels aspects a pris l’humanisation du service?

Outre les chambres koala, équipées de manière à ressembler le moins possible à des chambres d’hôpital, tout le service est étudié pour que les parents et les petits patients s’y sentent aussi bien que possible. On peut citer le simple projet d’installer un panneau qui permettra aux parents de savoir où est leur enfant, pour leur éviter l’angoisse de trouver un lit vide. Il y a un local pour les psychologues, un autre pour que les familles puissent se recueillir ou se retrouver dans les moments difficiles; mais aussi des détails plus pratiques, comme la création d’une salle pour que les mamans qui n’allaitent pas puissent tirer leur lait dans l’intimité… Il faut atténuer l’aspect technique qui est facteur d’angoisse, mais aussi impliquer les parents dans les soins, pour qu’ils comprennent la pathologie de leur bébé et puissent le prendre en charge à sa sortie de l’hôpital. L’humanisation favorise aussi la cohésion de la famille et le développement du petit patient.

La rénovation de l’unité NIC était-elle importante pour le CHU Brugmann?

C’était fondamental. Pour Brugmann en général, mais surtout pour l’Hôpital des Enfants, bien entendu. D’abord, les locaux précédents devenaient réellement vétustes. De plus, l’existence d’unités pédiatriques de pointes à l’HUDERF, en particulier le centre de dépistage anténatal de malformations congénitales, en fait un centre référentiel où l’on transfère des enfants, parfois de très loin. Il est donc cohérent de prendre en charge ces enfants au début de leur vie, dès que le diagnostic de ces pathologies lourdes est effectué.

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de ce nouveau service?

Le projet de reconstruction de l’Unité NIC est une longue histoire. Avant qu’elle ne commence, nous n’étions pas sûrs d’être satisfaits de la localisation choisie; tout a donc commencé par une pétition lancée dans le service, pour utiliser l’espace offert par des terrasses qui ne servaient à personne. Après avoir recueilli des signatures, nous sommes allés voir le président d’IRIS de l’époque, qui à notre grande surprise a dit oui dans les 15 minutes! Plusieurs membres du personnel médical et de la direction de l’HUDERF sont allés visiter d’autres unités NIC en Belgique et à l’étranger pour s’inspirer de ce qui se faisait de mieux. Le bureau d’architectes choisi par l’HUDERF a ensuite réalisé les plans de la nouvelle unité en respectant nos souhaits, les contingences techniques et organisationnelles de l’hôpital et les moyens financiers, ce qui ne fut pas simple!

Visiblement, l’implication du personnel soignant a été déterminante!

Ce fut un effort d’équipe, où le Pr D. Blum, l’ancienne Chef de clinique du service NIC, a joué un grand rôle. Elle a cherché des informations et des témoignages sur la meilleure manière d’aménager une unité NIC, a assisté à des réunions de chantier tous les jeudis avec l’infirmière en chef, Mme Born, et moi-même, quand le sujet l’exigeait, pour s’assurer que les besoins du service étaient respectés – nous avons d’ailleurs parfois dû faire venir des membres du service technique pour nous faire entendre. Mais surtout, les soignants ont donné l’impulsion de l’implication des parents dans les soins. A force de voir des parents épuisés et angoissés, qui venaient de loin pour voir leur enfant parce qu’il avait été transféré d’un hôpital de Liège ou de Namur, et qui n’avaient pour s’asseoir qu’une simple chaise, nous nous sommes dit qu’il fallait que cela change. Pour mieux, comme le dit cette phrase qu’affectionnait le Pr D. Blum, allier technique et humanisme.

:: La fin justifie les (recherches de) moyens :: Si les travaux eux-mêmes ont été financés par l’HUDERF, l’humanisation du service (décoration murale, frigidaires et fauteuils pour les chambres koala, jouets divers pour les enfants, etc.) doit beaucoup au mécénat. "Au fur et à mesure que les travaux avançaient", raconte le Dr Anne-Britt Johansson, "j’ai commencé à contacter des personnes susceptibles de nous aider, à réaliser des projets pour tenter d’obtenir des prix… au final nous avons reçu des aides importantes de l’Oeuvre Royale des Berceaux Princesse Paola, des Amis de l’HUDERF, de Fortis Foundation, mais aussi de parents de bébés qui ont séjourné dans le service et qui ont bien compris que nous avions besoin d’aide. Certaines entreprises ont aussi participé."
:: Une charte pour la paix :: La cohabitation entre un service de soins intensifs et des parents qui tentent de vivre une vie normale avec leur bébé ne va pas toujours de soi. L’équipe de la nouvelle unité NIC a donc mis en place une charte, appelée charte de l’Unité Koala, qui comporte un petit rappel des contraintes qui s’attachent à l’hospitalisation (les médecins restent, par exemple, entièrement responsables du soin de l’enfant), et des droits offerts aux parents. "Cela crée un échange avec les parents, et les implique aussi dans le processus", se réjouit le Dr A.-B. Johansson. "Quand il y a un point de discussion, nous pouvons toujours nous référer à la charte."

Auteur : Marion Garteiser
Source : Osiris News (n° 6, septembre-novembre 2006)