Mucoviscidose
Mucoviscidose
Wat is mucoviscidose?
Mucoviscidose (dat we ook kennen als ‘taaislijmziekte’) is een genetische aandoening die vooral de luchtwegen en het spijsverteringssysteem aantast.
De ziekte veroorzaakt een abnormale productie van dik en kleverig slijm. Dit slijm verstopt de luchtwegen en is hierdoor medeoorzaak van herhaaldelijke longinfecties en een geleidelijke verslechtering van de ademhalingsfunctie. Mucoviscidose beïnvloedt ook de spijsvertering, vooral van vetten, door verstoring van de afgifte van pancreasenzymen, wat dan weer kan leiden tot spijsverteringsproblemen en een slechte opname van voedingsstoffen. Mensen met de taaislijmziekte hebben een regelmatige behandeling nodig, naast ademhalingstherapie en een aangepast dieet om de symptomen onder controle te houden en hun levenskwaliteit te verbeteren.
Verzorging
Het Kinderziekenhuis behoort tot de 7 Belgische referentiecentra voor mucoviscidose. Het heeft hiertoe een globale therapeutische aanpak opgesteld. Een multidisciplinair team van artsen, een verpleegkundige, een diëtist, een kinesitherapeut, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een apotheker en een secretariaatsmedewerker stelt samen een geïndividualiseerd behandelingsplan op. Dit plan omvat ademhalingsfysiotherapie in combinatie met een aerosolprogramma om de luchtwegen te helpen vrijmaken en de longfunctie te verbeteren, aanbevelingen voor een aangepast dieet, aangevuld met enzymesupplementen om de spijsverteringsproblemen te compenseren, psychologische en sociale ondersteuning voor de patiënten en hun familie, terwijl de apotheker toeziet op de interactie tussen diverse medicaties en helpt de gepaste antibiotica te kiezen. De doelstelling is ook te leren leven met de ziekte. Sinds september 2022 kunnen meer dan 85 % van de mucoviscidosepatiënten hun levenskwaliteit en -verwachting aanzienlijk verbeteren dankzij nieuwe therapieën die specifiek de oorzaak van de ziekte aanpakken.
Advies aan de ouders
De ouders spelen een essentiële rol om toe te zien op het goede verloop van de levenslange dagelijkse behandeling van de patiënten, zoals inname van de medicatie, de sessies ademhalingskiné, en de inname van voedingssupplementen.
Enkele adviezen:
- hanteer een strenge hygiëne om de infectierisico’s te beperken;
- moedig regelmatige fysieke activiteit op maat van het kind aan om de longfunctie te bevorderen en de spieren te versterken;
- schenk aandacht aan een evenwichtige voeding en volg hierbij de aanbevelingen van de diëtist;
- zorg voor een gezonde omgeving.
Focus
Sinds juli 2017 wachten de patiënten niet meer in een wachtzaal. Bij aankomst wordt de patiënt meteen naar een van de consultatieruimtes gebracht, waar de leden van het team elkaar aflossen om voor de patiënt te zorgen. De consultatie duurt maximaal anderhalf uur en het risico op kruisbesmetting wordt tot het uiterste beperkt.
Opvoeding : we streven ernaar de kennis en de competenties van de patiënten en de ouders voortdurend te verbeteren dankzij de diverse programma’s die het multidisciplinair team samenstelt: videoclips, brochures, praktische workshops, …
Sport maakt integraal deel uit van de dagelijkse behandeling: het programma “Just Move it, Move it” sensibiliseert de mucopatiënten voor de heilzaamheid van sport voor hun gezondheid.
Voeding : er werden videoclips gerealiseerd voor het programma “Muco-dieet 2.0”, om de patiënten bewust te maken van het belang van voeding bij mucoviscidose; deze worden op tablets getoond tijdens de consultaties.