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Troubles graves de l'oralité alimentaire

Missions

Une convention a été signée entre le comité de l’assurance soins de santé de l’institut national d’assurance maladie-invalidité et l’équipe multidisciplinaire créée au sein de notre établissement hospitalier par laquelle notre équipe multidisciplinaire s’y engage « à évaluer et à établir le plan thérapeutique nécessaire à la prise en charge des patients présentant des troubles graves du développement de l’oralité qui accompagne ou qui fait suite à une période durant laquelle le patient a nécessité une nutrition artificielle (entérale ou parentérale) ».

Rôles de l’équipe :

1. L’équipe évalue la nécessité ou non de prendre l’enfant en charge pour la problématique  ainsi définie et selon les critères d’inclusion. Certains patients ne sont pas inclus car ils ne correspondent pas aux critères ou sont sous des statuts particuliers.
2. L’équipe établit un plan thérapeutique qui peut varier selon les patients, selon le moment où la prise en charge s’organise en ambulatoire et selon leur évolution.

Bénéficiaires au sens de cette Convention :

Article 2.

§ 1er. Les bénéficiaires au sens de cette convention sont des patients :

• qui présentent des troubles graves du développement de l’oralité et
• qui sont atteints de pathologie chronique et
• qui nécessitent ou ont nécessité une nutrition artificielle (entérale ou parentérale).

L’âge des bénéficiaires est compris entre 0 et 12 ans inclus.

§2. Ne sont pas considérés comme bénéficiaires pour cette intervention :

• les enfants qui «mangent mal» sans pathologie sous jacente avec une courbe de croissance normale.
• les enfants présentant une infirmité motrice cérébrale avec dysphagie.

En dehors de cette convention, les membres de l’équipe pluridisciplinaire peuvent bien entendu prendre en charge diagnostique et thérapeutique tous les patients qui posent un problème d’oralité alimentaire.

Problématique

Ce problème concerne un bon nombre de parents (25 % des enfants de moins de 2 ans  présentent des problèmes de comportement alimentaire) et de nombreux acteurs de la santé doivent faire face à des demandes d’aide et sont conscients de l’impact de tels troubles sur l’évolution des jeunes enfants: pédiatres, gastro-entérologues, réanimateurs, néonatologues, pédopsychiatres, ORL, stomatologues, psychologues, psychomotriciens, diététiciens, logopèdes, infirmiers, kinés…

Ces enfants ont des profils variés : enfants sans pathologie sous-jacente mais dont le comportement ébranle la sérénité familiale, enfants dont la maladie perturbe leur sensation de faim et de satiété, leur sensorialité ou leur capacité à avaler, enfants au lourd passé médico-chirurgical dont l’alimentation est ou a dû être assistée par des techniques entérales ou parentérales.