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>>Soins palliatifs : ressources pour parents

|BROCHURE| Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

Votre enfant a une maladie grave ou évolutive pour laquelle il n’y a pas ou plus de traitement pour le guérir. La question des soins palliatifs se pose et cela peut vous sembler impensable, insupportable et terriblement angoissant. Cette brochure a pour objectif de vous aider à comprendre en quoi consistent les soins palliatifs, ce que nous pouvons vous apporter et ce qui pourra changer dans les soins apportés à votre enfant.

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|BLOG| Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.


| BROCHURE | Les soins palliatifs sont plus que des soins !

En Région bruxelloise, seuls 1,7% des enfants gravement malades bénéficient de soins palliatifs, alors que cette prise en charge spécifique améliore considérablement la qualité de vie et le bien-être de ces petits patients et de leurs familles.

Fin 2020, nos équipes ont activement participé à la réalisation d’une campagne de sensibilisation pour : 

  • défendre l’approche spécifique de soins palliatifs dédiés aux enfants, aux différents stades de leur développement
  • démontrer l’intérêt de leur apporter ce  « sel de la vie », qui apporte plaisir et sens 
  • souligner l’importance d’offrir des moments de répit aux parents qui deviennent de vrais prestataires de soins
  • exprimer que l’impact de la maladie d’un enfant s’étend à l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

Nos équipes se mobilisent pour faire en sorte que les enfants gravement malades puissent davantage bénéficier de ces soins pédiatriques, trop peu connus et mal perçus à l’heure actuelle.

Brochure - Un enfant malade est avant tout un enfant

Ressources web : http://www.bienplusquedessoins.be/


|VISITES| Les visites à domicile avec les « Zinzins mobiles »

Bien connus dans l’hôpital, les Dr Zinzins se rendent à domicile pour accompagner les enfants en soins palliatifs, en partenariat avec l’équipe de liaison Globul’Home et l’Equipe Mobile des Soins Palliatifs Pédiatriques de l’HUDERF.