Convention des Maladies Neuromusculaires

Des traitements existent pour certaines maladies, permettant d’en stabiliser l’évolution ou de réduire les symptômes. Pour d’autres, des traitements sont en cours de développement et peuvent être accessibles dans le cadre d’études cliniques. Bien qu’actuellement la majorité des maladies neuromusculaires ne se guérissent pas, un accompagnement et une prise en charge adaptés peuvent améliorer la qualité de vie.

La plupart des maladies neuromusculaires sont liées à une anomalie génétique, soit héritée de ses parents, soit survenue lors de la conception. Une consultation en génétique est recommandée pour préciser les risques de récurrence pour la fratrie ou la descendance.

Une partie des maladies neuromusculaires est dégénérative, les difficultés se majorant au cours du temps avec une vitesse de progression variable. Une prise en charge adaptée permet de ralentir l’évolution de la maladie et de fournir l’aide appropriée au moment où les difficultés surviennent.

Il n’y a pas de mode d’emploi, mais nous proposons de donner des informations sincères à l’enfant à partir de ses questions, avec des réponses adaptées à son âge et à son niveau de compréhension. Un accompagnement psychologique est recommandé afin de vous soutenir dans cette démarche. 

Si votre enfant est atteint d'une maladie neuromusculaire, cette convention vous propose une prise en charge pluridisciplinaire et des informations précieuses afin d’améliorer la qualité de vie de votre enfant. L’objectif est de ralentir la progression de la maladie, de mettre en place les traitements médicaux nécessaires, de dépister et/ou prévenir les éventuelles complications, de maximiser l’autonomie de l’enfant dans sa vie familiale et scolaire et de soutenir l’enfant et sa famille au cours des différentes étapes de sa vie.

Le suivi en convention neuromusculaire est possible grâce à une indemnité forfaitaire payée par votre mutualité. Annuellement, nous vous demanderons de signer une demande de prise en charge qui, appuyée par un rapport médical circonstancié, sera directement adressée au médecin conseil de votre mutuelle.

La kinésithérapie neuromotrice permet de lutter contre les raideurs musculaires, de renforcer les muscles, d’entretenir les fonctions telles que la marche. La kinésithérapie respiratoire vise à éviter les infections respiratoires et à préserver une bonne ventilation. L’ergothérapie a pour but de maintenir et maximiser l’autonomie de l’enfant dans son milieu de vie, en fournissant des adaptations au domicile, à l’école et des aides à la mobilité. La logopédie peut s’avérer nécessaire en cas de troubles de la déglutition ou de l’élocution. 

Selon ses besoins et l’évolution de la maladie, votre enfant peut avoir besoin d’équipements comme un fauteuil roulant pour se déplacer, des orthèses (attelles) pour soutenir ses muscles, un appareillage respiratoire si la respiration est difficile, ou du matériel adapté pour l’aider dans la vie quotidienne (coussin, lit médicalisé, aides pour manger). 

Les familles peuvent être informées sur les aides possibles qu’elles soient financières (allocations familiales, statut d’aidant proche,…), scolaires (aménagements raisonnables, orientation scolaire,…), ou liées au matériel médical et à l’accessibilité. 
Une assistante sociale est disponible pour vous guider et faciliter ces démarches.