Grandir avec une stomie : le rôle clé des soignants pour accompagner les enfants et leurs parents

Pour de nombreux parents, entendre le mot stomie provoque immédiatement inquiétudes et interrogations. Pourtant, en pédiatrie, cette intervention est souvent une étape temporaire du parcours de soins, conçue pour améliorer la santé et la qualité de vie de l’enfant. À l’Hôpital des Enfants (HUDERF – H.U.B), les équipes médicales et infirmières accompagnent les familles à chaque étape. 

Une solution médicale parfois nécessaire 

Une stomie est une ouverture créée chirurgicalement entre un organe interne et la peau. Dans le cas des stomies digestives, elles permettent de relier une partie du tube digestif à l’extérieur du corps. 

Chez l’enfant, plusieurs situations peuvent conduire à la mise en place d’une stomie. 

La première est ce que l’on appelle une stomie de décharge. Elle sert à détourner temporairement les selles vers l’extérieur pour protéger l’intestin, par exemple après une chirurgie digestive ou dans certaines malformations ou maladies intestinales. L’objectif est de laisser le temps aux tissus de cicatriser. 

La deuxième situation concerne l’alimentation. Certains enfants, notamment en cas de troubles neurologiques, de difficultés de déglutition ou de troubles de l’oralité (refus ou impossibilité de manger), ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Une gastrostomie – un petit accès direct à l’estomac – ou une jéjunostomie – reliée à l’intestin – permet alors d’apporter l’alimentation nécessaire à leur croissance. 

Enfin, certaines stomies permettent d’effectuer des lavements pour aider à l’évacuation des selles, notamment chez des enfants souffrant de constipation sévère. Une caecostomie peut alors être utilisée pour réaliser des lavements et améliorer la continence. 

La grande différence avec les adultes ? Chez les enfants, ces stomies sont souvent temporaires. Elles constituent un outil thérapeutique pour franchir une étape du parcours de soins, favoriser la croissance et améliorer la qualité de vie. 

Accueillir les inquiétudes des parents 

L’annonce d’une stomie suscite presque toujours des craintes. Les parents imaginent souvent une contrainte lourde et durable : leur enfant pourra-t-il vivre normalement ? Aller à l’école ? Voyager ? Combien de temps la stomie sera-t-elle nécessaire ? 

« La plupart du temps, ces interventions sont programmées, explique le Dr. Kotilea. Cela nous permet de prendre le temps de discuter avec les parents : expliquer pourquoi la stomie est utile, comment se déroule l’intervention, quels sont les bénéfices et les risques éventuels. » 

Le matériel est montré aux familles, les gestes sont expliqués et toutes les questions sont abordées : l’opération, l’anesthésie, les soins ou les complications possibles. 

L’accompagnement est aussi adapté à l’âge de l’enfant. Chez les bébés, les parents apprennent les soins et deviennent les principaux acteurs du quotidien. Chez les enfants d’âge scolaire, l’explication passe souvent par des supports ludiques : livres illustrés, peluches ou poupées équipées d’une stomie pour comprendre les gestes. Chez les adolescents, l’objectif est de favoriser l’autonomie : ils apprennent à gérer leur matériel et leurs soins, parfois avec l’aide d’associations de patients ou de jeunes ayant vécu la même expérience. 

Le rôle clé des infirmièr(e)s specialisé(e)s 

Au cœur de cet accompagnement se trouvent les équipes infirmières. Leur rôle dépasse largement l’apprentissage des soins. 

Elles assurent un lien essentiel entre l’hôpital et le domicile. Après le retour à la maison, elles coordonnent le relais avec les infirmier.e.s à domicile, répondent aux questions des familles et les guident dans les démarches pratiques : choix du matériel, modalités de remboursement, approvisionnement. 

Comme pour tout dispositif médical, certaines difficultés peuvent parfois apparaître, par exemple des irritations de la peau ou des problèmes d’ajustement du matériel. Les infirmier.e.s spécialisées sont justement là pour accompagner les familles dans ces situations et trouver rapidement des solutions adaptées. 

Certaines équipes disposent d’une ligne téléphonique dédiée, permettant aux parents d’obtenir un conseil rapidement en cas de doute ou de problème. 

« Les infirmières de liaison avec lesquelles nous travaillons sont indispensables », souligne le Dr. Kotilea. « Elles accompagnent les familles dans les soins, mais aussi dans toute la partie administrative et organisationnelle, ce qui soulage énormément les parents. » 

Une vie quotidienne presque normale 

Au début, la présence d’un dispositif sur le corps peut impressionner. Les familles craignent souvent de mal faire ou d’endommager la stomie. 

Pourtant, la plupart des activités quotidiennes restent possibles. 

Les enfants peuvent se doucher, se baigner, aller à la piscine ou à la mer. Les dispositifs sont conçus pour être étanches et discrets sous les vêtements. L’hygiène est simple : eau, savon et quelques produits pour protéger la peau si nécessaire. 

Pour les stomies de décharge, une petite poche recueille les selles et doit être changée lorsqu’elle est remplie. Pour les stomies d’alimentation, un petit bouton externe permet de connecter un tube afin d’administrer le lait ou les nutriments. 

À l’école, l’organisation est généralement simple. Certains enfants reçoivent leur alimentation le soir à la maison, tandis que les plus jeunes peuvent être accueillis dans des structures ou des crèches disposant de personnel formé. 

Quelques sports de contact peuvent être déconseillés ou pratiqués moyennant une protection supplémentaire, mais dans l’ensemble, les enfants peuvent mener une vie active. 

Avec le temps, les familles développent souvent une grande maîtrise. « Il est impressionnant de voir la rapidité avec laquelle elles deviennent expertes, raconte le Dr. Kotilea. Elles trouvent parfois des astuces que nous réutilisons ensuite pour aider d’autres patients. » 

Apprendre aussi à se séparer de la stomie 

Paradoxalement, lorsque la stomie n’est plus nécessaire, l’étape du retrait peut aussi susciter des émotions. 

Le Dr. Kotilea se souvient d’un enfant qui avait reçu une gastrostomie très jeune parce qu’il ne pouvait pas manger par la bouche. Plusieurs années plus tard, devenu autonome pour l’alimentation, il était temps de l’enlever. Les parents étaient prêts, mais pas l’enfant, et c’est un élément central à prendre en considération dans le parcours de soins. 

Pour lui, cette stomie faisait partie de son corps, il n’avait jamais vécu sans : c’était grâce à elle qu’il avait pu se nourrir depuis toujours. L’équipe a pris le temps de discuter avec lui, avec l’aide d’un psychologue, d’expliquer cette nouvelle étape et de préparer ce changement. 

Quelques semaines plus tard, la gastrostomie a été retirée. Cette fois, l’enfant était prêt — et fier de franchir une étape de plus vers l’autonomie ou, pour utiliser ses mots, « de devenir grand ». 

Une formidable capacité d’adaptation 

Un autre adolescent, après une lourde chirurgie digestive réalisée en urgence, a dû vivre deux ans avec une stomie de décharge. Au début, il se sentait découragé et très affaibli. Peu à peu, avec l’aide de l’équipe soignante, il s’est remis en mouvement : suivi nutritionnel, reprise de l’école, activité physique. Sa détermination a accéléré sa récupération. 

Lorsqu’il a finalement pu retirer la stomie, toute l’équipe a été frappée par sa progression. “Ces parcours nous rappellent que les patients sont aussi acteurs de leur santé” conclut le Dr. Kotilea. “La stomie est un outil : elle aide les enfants à aller mieux, à grandir et à retrouver une vie active. “ 

SERVICE GASTROENTEROLOGIE PEDIATRIQUE