La sclérose en plaques chez l’enfant : une prise en charge spécialisée à l’HUDERF

Comprendre la sclérose en plaques pédiatrique

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central. Elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la myéline, une substance qui entoure les fibres nerveuses. Cela perturbe la transmission des messages nerveux entre le cerveau et le reste du corps.

Chez l’enfant, la SEP est plus rare que chez l’adulte, mais elle peut entraîner des symptômes importants, notamment :

• Troubles moteurs ou de la marche,
• Vision floue ou double,
• Engourdissements, fourmillements,
• Fatigue intense,
• Troubles cognitifs (attention, mémoire, concentration).

La maladie évolue souvent par poussées, séparées par des périodes de rémission. Elle nécessite une prise en charge spécialisée, adaptée à l’âge et au développement global de l’enfant.

Une unité dédiée aux maladies neuro-inflammatoires

À l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF), les enfants atteints de sclérose en plaques sont suivis au sein de l’Unité de prise en charge des maladies neuro-inflammatoires, intégrée au service de neuropédiatrie.

Cette unité multidisciplinaire offre une prise en charge médicale, cognitive, psychologique et fonctionnelle, entièrement centrée sur les besoins de l’enfant et de sa famille.

Une équipe experte et engagée

L’unité est coordonnée par la Dre Audrey Van Hecke, neuropédiatre spécialisée en neuro-inflammation pédiatrique. Elle travaille en étroite collaboration avec :

• Simon Baijot – Neuropsychologue
• Dr Lhoir – Ophtalmologue
• Dr Slegers – Cardiologue
• Dr El Nemnom – Dermatologue
• Dr Preziosi – Radiologue
• Dr Lombardo – Médecine physique et réadaptation
• Mme El Khaldi – Infirmière référente hospitalisation

En complément, l’enfant peut être accompagné par des kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychologues, selon ses besoins.

Un suivi adapté et individualisé

1. Traitement des poussées

Lors d’une poussée, un traitement par corticoïdes est administré, généralement sous forme de perfusion. Il vise à réduire l’inflammation aiguë et à faciliter la récupération.

2. Traitement de fond

Lorsque la maladie est active, un traitement de fond est proposé pour :

• Réduire la fréquence des poussées,
• Limiter la progression des lésions cérébrales et médullaires,
• Prévenir le développement d’un handicap.

Les traitements utilisés à l’HUDERF sont adaptés à l’âge de l’enfant et à l’évolution de sa maladie : interférons, acétate de glatiramère, et dans certains cas, biothérapies (comme le natalizumab ou le fingolimod), prescrites dans des contextes bien définis.

3. Prise en charge globale

Au-delà du traitement médical, l’unité accompagne chaque enfant dans toutes les dimensions de sa vie :

• Rééducation physique (kiné, ergo),
• Suivi cognitif (évaluations et rééducation neuropsychologique),
• Soutien psychologique (enfant et famille),
• Adaptation scolaire (collaboration avec l’école et les centres PMS),
• Encouragement à l’activité physique adaptée.

L’objectif : permettre à l’enfant de vivre pleinement son développement malgré la maladie.

Une transition progressive vers la médecine adulte

À l’adolescence, une transition douce vers la médecine adulte est organisée en collaboration avec les équipes de l’Hôpital Erasme. Ce passage se fait progressivement, avec des consultations conjointes pédiatres-adultes lorsque cela est possible.

L’enfant et sa famille découvrent ainsi leur nouvel environnement médical en toute confiance, tout en assurant la continuité des soins.

Contact et prise de rendez-vous

Vous souhaitez poser une question, référer un patient, demander un second avis ou prendre rendez-vous ?

Email : m [dot] wayllaceriguera [at] hubruxelles [dot] be
Service de Neuropédiatrie – HUDERF
Téléphone : 02/477.31.44