LORD M : un parcours hospitalier mieux adapté pour les enfants et adolescents TSA
À l’Hôpital des Enfants (HUDERF), les équipes développent actuellement LORD M, un projet pilote visant à améliorer l’accueil et le parcours de soins des enfants et adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Rendre la venue à l’hôpital plus prévisible, plus compréhensible et plus apaisante, pour l’enfant TSA et sa famille.
Pourquoi ce projet ?
Pour un enfant TSA, venir à l’hôpital peut être une expérience difficile.
Le bruit dans la salle d’attente, les lumières, l’attente imprévisible ou encore les changements de personnes peuvent générer du stress et de l’incompréhension.
Ces situations peuvent entraîner de l’anxiété, compliquer les soins et parfois mettre les parents en difficulté.
Le projet LORD M a été conçu pour mieux prendre en compte ces réalités et adapter l’hôpital aux besoins spécifiques de ces patients.
Ce qui va changer pour votre enfant
Plusieurs adaptations sont progressivement mises en place.
Un passeport de communication
Avant la venue à l’hôpital, vous pourrez compléter un document simple permettant aux équipes de mieux connaître votre enfant :
- sa manière de communiquer
- ses sensibilités (bruit, lumière, toucher…)
- ce qui peut l’aider à se calmer
Ce document permet d’adapter la prise en charge dès l’arrivée.
Un accès facilité (Fast Pass)
Pour certains patients TSA suivis en pédopsychiatrie et en difficulté avec l’attente ou le bruit, un accès prioritaire pourra être proposé.
L’objectif est de limiter le temps passé dans des environnements trop stimulants.
Des supports pour préparer la visite
Des vidéos et des supports visuels (type bandes dessinées) seront mis à disposition pour expliquer à votre enfant :
- où il va aller
- ce qui va se passer
- qui il va rencontrer
Cette préparation permet de mieux anticiper la consultation et de réduire l’anxiété.
Du matériel pour apaiser et accompagner
Des outils sensoriels et de médiation (objets à manipuler, casque anti-bruit, supports visuels…) sont utilisés pour aider l’enfant à se calmer et faciliter certains soins.
Ce matériel est déjà utilisé en pédopsychiatrie et sera progressivement mis à disposition dans d’autres services.
Des espaces plus adaptés
Lorsque cela est possible, des espaces plus calmes pourront être proposés pour l’attente.
Des référents identifiés
Dans certains services, des professionnels formés seront identifiés comme référents TSA.
Ils seront reconnaissables grâce à un badge « LORD M » et pourront être sollicités lors de la prise en charge.
Un projet accompagné par Josef Schovanec
Le projet bénéficie également des conseils de Josef Schovanec, écrivain et conférencier.
« Lorsque j’étais enfant, venir à l’hôpital pouvait être une source d’angoisse car tout y était imprévisible. Si j’avais pu voir à l’avance ce qui allait se passer, cela m’aurait beaucoup aidé », explique-t-il.
Pourquoi le nom “LORD M” ?
Le projet tire son nom de l’histoire de Florimond-Martial, un jeune présentant un trouble du spectre de l’autisme.
Il avait imaginé un personnage, Lord M, qui l’aidait à affronter certaines situations du quotidien.
Sa mère, Dominique Dufour, marraine du projet, a souhaité que ce personnage continue à aider d’autres enfants.
« Lord M était le personnage que Florimond avait inventé pour se donner de la force. Le voir aujourd’hui devenir un projet qui aide d’autres jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme est une manière de transmettre cette force et ce courage », explique-t-elle.
En savoir plus: Mieux préparer la venue à l’hôpital pour votre enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)
Pour toute question ou information : Centre de Ressource Autisme (CRA) et unité APPi UJJE-APPI [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (UJJE-APPI[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)
Communiqué de Presse "LORD M: un projet pilote pour repenser l’accueil des patients TSA à l’Hôpital des Enfants Communiqué de presse