Sclérose en plaques pédiatrique et pathologies inflammatoires du système nerveux central apparentées

Les pathologies inflammatoires du cerveau et de la moelle de l’enfant regroupent plusieurs pathologies responsables de divers symptômes neurologiques dont la prise en charge et le pronostic peuvent être très variables. Ces pathologies comprennent notamment la sclérose en plaques pédiatriques, les pathologies liées aux anticorps MOG (MOGAD) et les pathologies liées aux anticorps AQP4.   
Ces pathologies surviennent lorsque le système immunitaire attaque par erreur une cellule du système nerveux central, par exemple la myéline, une substance qui entoure et protège les fibres nerveuses. Cette dégradation perturbe la transmission des signaux nerveux, entraînant des symptômes neurologiques. 

Symptômes et prévalence des pathologies inflammatoires en Belgique

1.1 Symptômes fréquents

Les symptômes des pathologies inflammatoires varient selon les zones du système nerveux affectées. Ils peuvent inclure :
•    Fatigue intense : souvent disproportionnée par rapport à l'activité.
•    Troubles de la vision : vision floue, double ou perte partielle de la vision.
•    Engourdissements ou picotements : notamment dans les membres.
•    Difficultés motrices : faiblesse musculaire, troubles de la coordination ou de l'équilibre.
•    Problèmes cognitifs : troubles de la mémoire ou de la concentration.
•    Douleurs : notamment des douleurs neuropathiques (brûlure, décharges électriques).
•    Spasticité : raideur musculaire involontaire.
•    Troubles urinaires : envies fréquentes ou urgentes d'uriner, ou difficultés à vider la vessie.
•    Troubles des fonctions intestinales
•    Troubles sexuels
Chez l’enfant, les symptômes de la SEP apparaissent majoritairement par poussées (phases d'aggravation) suivies de rémissions (améliorations partielles ou complètes). Plus tardivement dans la vie adulte, la pathologie peut évoluer de manière lentement progressive.
Dans le cadre des pathologies à anticorps anti-MOG, 80% des patients présenteront un épisode unique, mais 20% auront des récidives nécessitant un traitement de fond.

1.2 Prévalence en Belgique

En Belgique, on estime qu’environ 15.000 personnes vivent avec la SEP, ce qui correspond à une prévalence de 127 cas pour 100.000 habitants. On considère que 10% des SEP apparaissent à un âge pédiatrique et moins de 1% avant l’âge de 10 ans. Les plaintes sont alors secondaires à une atteinte de la myéline. 
Plus fréquemment chez l’enfant, les pathologies associées aux anticorps anti-MOG (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein), une affection rare mais proche de la SEP. Dans cette pathologie, le système immunitaire produit des anticorps contre une protéine appelée MOG, présente dans la myéline. Cela peut provoquer des symptômes similaires à la SEP, mais le mécanisme est différent, et le traitement doit l’être aussi. On estime que plus de 50% des atteintes inflammatoires chez les moins de 12 ans (ADEM, myélites, névrite optiques) sont associées à la présence des anticorps anti-MOG.
La neuromyélite optique (ou NMO) est une maladie inflammatoire rare du système nerveux, dans laquelle le système immunitaire attaque principalement les nerfs des yeux (nerfs optiques) et la moelle épinière. Cela peut entraîner une perte de vision, des douleurs oculaires, une faiblesse des membres ou des troubles sensitifs. Un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée permettent souvent de limiter les poussées et leurs séquelles

Les patients présentant une SEP pédiatrique ou une pathologie inflammatoire de l’enfant atteignant l’âge adultes sont suivis conjointement par les équipes pédiatriques et adultes pendant un an permettant un suivi thérapeutique adéquat et une continuité des soins tout en respectant le rythme de l’enfant et de sa famille. 
Les deux équipes sont continuellement en lien pour répondre aux besoins de l’adulte et répondre à ses questions tout en le familiarisant avec le système médical du monde adulte et en travaillant son autonomisation. 
La sclérose en plaques et certaines pathologies inflammatoires du système nerveux central peuvent également concerner les enfants et les adolescents. Leur prise en charge nécessite un suivi spécialisé, adapté à l’âge du patient et à l’évolution de la maladie.

À l’approche de l’âge adulte, la continuité du suivi peut s’inscrire dans le cadre d’une transition vers les équipes adultes.

Pour en savoir plus sur la prise en charge de ces maladies chez l’adulte, consultez notre page consacrée à la Neuroimmunologie clinique et sclérose en plaques.
 

L’équipe pédiatrique travaille en lien avec le centre d’experts MIRCEM (Maladies inflammatoires du Cerveau et de la Moelle) pour discuter des cas complexes et partager son expérience entre experts. Ce centre d’expert travaille en lien avec l’ERN RITA.

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Version du 06/11/2026