Soigner les reins des jeunes à l’Hôpital des Enfants de l’H.U.B
Journée Mondiale du Rein: Lorsqu’un enfant développe une maladie rénale, c’est toute une équipe qui se mobilise autour de lui et de sa famille
Au service de néphrologie et d’hémodialyse pédiatrique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF), chaque étape du parcours est pensée pour soigner la maladie tout en préservant la vie d’enfant.
De la prise en charge de l’insuffisance rénale à la transplantation, médecins, infirmiers, enseignants et psychologues travaillent ensemble pour accompagner les enfants sur le long terme.
Comprendre les maladies rénales chez l’enfant
Les reins jouent un rôle essentiel dans l’organisme. Ils filtrent le sang et éliminent les déchets produits par le corps. Lorsque cette fonction ne fonctionne plus correctement, ces substances s’accumulent dans le sang et peuvent provoquer fatigue, nausées et malaises.
Chez l’enfant, les maladies rénales sévères sont le plus souvent d’origine congénitale : certains enfants naissent avec des malformations ou des anomalies du développement des reins. D’autres pathologies peuvent également être génétiques ou apparaître après une infection grave.
Dans certains cas, ces maladies évoluent vers une insuffisance rénale, c’est-à-dire une situation où les reins ne parviennent plus à assurer correctement leur rôle.
La dialyse : remplacer temporairement la fonction du rein
Lorsque les reins ne fonctionnent plus suffisamment, la dialyse permet de remplacer temporairement leur travail.
L’hémodialyse consiste à faire circuler le sang de l’enfant dans une machine équipée d’un filtre qui élimine les toxines et les substances en excès, comme le potassium ou le sodium.
Pour les familles, cette étape peut être impressionnante au début. Beaucoup de parents découvrent alors un univers médical qu’ils ne connaissent pas. L’équipe du service prend donc le temps d’expliquer chaque étape et d’accompagner les parents dans la compréhension des soins.
Une prise en charge adaptée à la vie d’enfant
Malgré les traitements, l’objectif est que les enfants puissent continuer à vivre une vie la plus normale possible.
Pendant les séances d’hémodialyse, les enfants peuvent suivre leurs cours avec les enseignants de l’hôpital, jouer ou participer à des activités adaptées. Les éducateurs, psychologues et clowns hospitaliers participent également à créer un environnement rassurant et stimulant.
« Soigner un enfant, c’est aussi l’accompagner dans sa vie d’enfant », rappelle l’équipe soignante.
Autour de chaque patient, une équipe pluridisciplinaire se mobilise : médecins, infirmiers, psychologues, éducateurs, enseignants et assistantes sociales travaillent ensemble pour soutenir l’enfant et sa famille.
Les parents, partenaires essentiels des soins
Dans le service, les parents occupent une place centrale dans la prise en charge.
Ils connaissent mieux que personne leur enfant : ses habitudes, ses réactions et ce qui peut l’apaiser pendant les soins. Leur présence est donc précieuse, notamment lors des séances de dialyse où ils peuvent rester aux côtés de leur enfant.
Cette collaboration entre les familles et les soignants permet d’adapter les soins aux besoins spécifiques de chaque enfant.
La transplantation rénale
Pour certains enfants atteints d’insuffisance rénale sévère, la transplantation rénale représente la meilleure option à long terme. Mais avant d’arriver à cette étape, de nombreuses conditions doivent être réunies.
Une évaluation médicale complète est d’abord réalisée afin de vérifier que tous les « feux sont au vert ». Les équipes analysent notamment l’état de santé général de l’enfant, sa croissance, l’absence d’infection active et sa capacité à recevoir un traitement immunosuppresseur après la greffe.
Lorsque la transplantation est envisagée avec un donneur vivant, souvent un parent, un processus rigoureux de tests de compatibilité est mis en place. Les médecins vérifient entre autres la compatibilité des groupes sanguins, certains marqueurs immunologiques et l’absence de risques médicaux pour le donneur comme pour l’enfant receveur. Une véritable check-list médicale permet de s’assurer que la transplantation peut être réalisée dans les meilleures conditions de sécurité.
Lorsque le donneur est compatible et que l’ensemble des évaluations sont validées, la transplantation est organisée en collaboration entre les équipes du Centre de référence en néphrologie pédiatrique de l’HUDERF et celles de l’Hôpital Erasme, qui participent à la procédure chirurgicale.
Dans d’autres situations, l’enfant est inscrit sur une liste d’attente de transplantation. Lorsqu’un organe compatible devient disponible, l’équipe est contactée et la greffe peut être organisée rapidement.
En Belgique, le don d’organes repose sur le principe du consentement présumé : toute personne domiciliée dans le pays est considérée comme donneur potentiel après son décès, sauf si elle a exprimé son refus. Cette solidarité permet chaque année de sauver de nombreuses vies grâce à la transplantation.
Toute personne peut également exprimer explicitement son accord ou son opposition au don d’organes via le registre national, notamment auprès de sa commune ou via les services de santé en ligne.
Pour en savoir plus : https://www.belgium.be/fr/sante/soins_de_sante/don_d_organes_et_de_sang
Un accompagnement sur le long terme
Au-delà des traitements médicaux, l’objectif du service est d’accompagner les enfants et leurs familles tout au long du parcours de soins.
Chaque enfant évolue à son rythme, entouré d’une équipe attentive à la fois à sa santé, à son développement et à son bien-être.
Comme le témoignent les parents : malgré les difficultés du parcours, l’accompagnement et la qualité des soins permettent de garder confiance et d’avancer étape par étape.
SERVICE DE NEPHROLOGIE PEDIATRIQUE
L’ASBL Adémar, un soutien précieux pour les enfants et les familles
Le service de néphrologie pédiatrique de l’Hôpital des Enfants peut également compter sur le soutien de l’ASBL ADEMAR. Créée en 1990 autour du service de néphrologie de l’HUDERF, l’association a pour mission d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies rénales, dialysés ou transplantés, ainsi que celle de leurs familles. Elle soutient notamment des projets visant à humaniser la prise en charge, à développer les traitements et à accompagner les familles sur les plans matériel et psychosocial.
