Soigner les reins des jeunes à l’Hôpital des Enfants de l’H.U.B
Journée Mondiale du Rein: Lorsqu’un enfant développe une maladie rénale, c’est toute une équipe qui se mobilise autour de lui et de sa famille
Au service de néphrologie et d’hémodialyse pédiatrique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF), chaque étape du parcours est pensée pour soigner la maladie tout en préservant la vie d’enfant.
De la prise en charge de l’insuffisance rénale à la transplantation, médecins, infirmiers, enseignants et psychologues travaillent ensemble pour accompagner les enfants sur le long terme.
Comprendre les maladies rénales chez l’enfant
Les reins jouent un rôle essentiel dans l’organisme. Ils filtrent le sang et éliminent les déchets produits par le corps. Lorsque cette fonction ne fonctionne plus correctement, ces substances s’accumulent dans le sang et peuvent provoquer fatigue, nausées et malaises.
Chez l’enfant, les maladies rénales sévères sont le plus souvent d’origine congénitale : certains enfants naissent avec des malformations ou des anomalies du développement des reins. D’autres pathologies peuvent également être génétiques ou apparaître après une infection grave.
Dans certains cas, ces maladies évoluent vers une insuffisance rénale, c’est-à-dire une situation où les reins ne parviennent plus à assurer correctement leur rôle.
La dialyse : remplacer temporairement la fonction du rein
Lorsque les reins ne fonctionnent plus suffisamment, la dialyse permet de remplacer temporairement leur travail.
L’hémodialyse consiste à faire circuler le sang de l’enfant dans une machine équipée d’un filtre qui élimine les toxines et les substances en excès, comme le potassium ou le sodium.
Pour les familles, cette étape peut être impressionnante au début. Beaucoup de parents découvrent alors un univers médical qu’ils ne connaissent pas. L’équipe du service prend donc le temps d’expliquer chaque étape et d’accompagner les parents dans la compréhension des soins.
Une prise en charge adaptée à la vie d’enfant
Malgré les traitements, l’objectif est que les enfants puissent continuer à vivre une vie la plus normale possible.
Pendant les séances d’hémodialyse, les enfants peuvent suivre leurs cours avec les enseignants de l’hôpital, jouer ou participer à des activités adaptées. Les éducateurs, psychologues et clowns hospitaliers participent également à créer un environnement rassurant et stimulant.
« Soigner un enfant, c’est aussi l’accompagner dans sa vie d’enfant », rappelle l’équipe soignante.
Autour de chaque patient, une équipe pluridisciplinaire se mobilise : médecins, infirmiers, psychologues, éducateurs, enseignants et assistantes sociales travaillent ensemble pour soutenir l’enfant et sa famille.
Les parents, partenaires essentiels des soins
Dans le service, les parents occupent une place centrale dans la prise en charge.
Ils connaissent mieux que personne leur enfant : ses habitudes, ses réactions et ce qui peut l’apaiser pendant les soins. Leur présence est donc précieuse, notamment lors des séances de dialyse où ils peuvent rester aux côtés de leur enfant.
Cette collaboration entre les familles et les soignants permet d’adapter les soins aux besoins spécifiques de chaque enfant.
La transplantation rénale : un objectif possible
Pour de nombreux enfants, la transplantation rénale constitue la meilleure solution à long terme.
La greffe peut parfois être réalisée grâce à un don intrafamilial, le plus souvent par un parent. Dans ce cas, la transplantation est organisée en collaboration avec les équipes de l’Hôpital Erasme, qui participent à la procédure.
Lorsque l’organe provient d’un donneur décédé, l’enfant est inscrit sur une liste d’attente. Lorsqu’un rein compatible est disponible, l’équipe prépare rapidement l’intervention.
Après la transplantation, l’enfant passe quelques jours en soins intensifs avant de poursuivre son hospitalisation dans le service. Un suivi médical très étroit est ensuite assuré pendant les mois et les années qui suivent.
La greffe ne signifie pas une guérison complète : des traitements et un suivi à long terme restent nécessaires.
Un accompagnement sur le long terme
Au-delà des traitements médicaux, l’objectif du service est d’accompagner les enfants et leurs familles tout au long du parcours de soins.
Chaque enfant évolue à son rythme, entouré d’une équipe attentive à la fois à sa santé, à son développement et à son bien-être.
Comme le témoignent les parents : malgré les difficultés du parcours, l’accompagnement et la qualité des soins permettent de garder confiance et d’avancer étape par étape.
