Drépanocytose : une enquête nationale pour mieux comprendre les besoins des patients
Le projet NEED (Need Examination, Evaluation and Dissemination), mené avec le soutien du Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE), lance une enquête nationale auprès des patients et de leurs proches.
Donner la parole aux patients
L’objectif de cette étude est simple : mieux identifier les besoins qui ne sont pas suffisamment pris en compte aujourd’hui dans l’organisation des soins et dans le développement de nouveaux traitements.
Les chercheurs souhaitent recueillir l’expérience des personnes vivant avec la drépanocytose afin de mieux comprendre les difficultés rencontrées au quotidien, mais aussi les attentes vis-à-vis du système de santé.
Au-delà des aspects médicaux, l’enquête s’intéresse notamment à l’impact de la maladie sur :
- la qualité de vie ;
- la scolarité ;
- le travail ;
- les relations sociales ;
- le bien-être psychologique ;
- l’accès aux soins et à l’accompagnement.
Pourquoi participer ?
Les résultats permettront de mieux documenter les besoins des patients et d’orienter les futures priorités en matière de recherche, d’organisation des soins et de politiques de santé.
Chaque réponse contribuera à faire entendre la voix des personnes concernées par la drépanocytose et à mettre en lumière les défis auxquels elles sont confrontées au quotidien.
Qui peut participer ?
L’enquête est ouverte :
- aux adultes atteints de drépanocytose ;
- aux parents d’enfants de 12 ans ou plus atteints de drépanocytose ;
- aux proches d’un patient adulte ne pouvant pas répondre lui-même au questionnaire.
Les participants doivent résider en Belgique et parler français ou néerlandais.
Comment participer ?
La participation consiste à remplir un questionnaire en ligne d’une durée d’environ 40 minutes. Il est possible de faire une pause et de reprendre le questionnaire ultérieurement.
Les participants peuvent également se porter volontaires pour un entretien individuel avec un chercheur ou une chercheuse.
Participer à l’enquête : https://tinyurl.com/KCE-drepa
➡️ En savoir plus sur la prise en charge à l' HUDERF :
HUDERF – Drépanocytose
➡️ En savoir plus sur la prise en charge à l'Hôpital Erasme :
Hôpital Erasme – Drépanocytose