Sikkelcelziekte: help ons de werkelijke noden van patiënten beter te begrijpen
Het NEED-project (Need Examination, Evaluation and Dissemination), met de steun van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE), lanceert een nationale bevraging bij mensen met sikkelcelziekte en hun naasten.
Patiënten aan het woord
Neem deel aan de bevraging
Het doel van deze studie is eenvoudig: beter in kaart brengen welke noden vandaag nog onvoldoende worden meegenomen in de organisatie van de zorg en bij de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
De onderzoekers willen de ervaringen verzamelen van mensen die leven met sikkelcelziekte om beter inzicht te krijgen in de uitdagingen waarmee zij dagelijks worden geconfronteerd, maar ook in hun verwachtingen ten aanzien van het gezondheidssysteem.
Naast de medische aspecten onderzoekt de bevraging onder meer de impact van de ziekte op:
- de levenskwaliteit;
- school en opleiding;
- werk;
- sociale relaties;
- mentaal welzijn;
- de toegang tot zorg en ondersteuning.
Waarom deelnemen?
De resultaten zullen helpen om de noden van patiënten beter in kaart te brengen en toekomstige prioriteiten op het vlak van onderzoek, zorgorganisatie en gezondheidsbeleid mee te bepalen.
Elke deelname draagt ertoe bij de stem van mensen met sikkelcelziekte te laten horen en de uitdagingen waarmee zij dagelijks leven zichtbaar te maken.
Wie kan deelnemen?
De bevraging richt zich tot:
- volwassenen met sikkelcelziekte;
- ouders van kinderen vanaf 12 jaar met sikkelcelziekte;
- naasten van een volwassen patiënt die niet zelf in staat is de vragenlijst in te vullen.
Deelnemers wonen in België en spreken Nederlands of Frans.
Hoe deelnemen?
Deelname gebeurt via een online vragenlijst die ongeveer 40 minuten in beslag neemt. U kunt op elk moment pauzeren en later verdergaan.
Daarnaast kunt u zich vrijwillig aanmelden voor een individueel gesprek met een onderzoeker.
Meer weten?
➡️ Meer weten over de behandeling van sikkelcelziekte in het UZKF
Sikkelcelziekte | Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola
➡️ Meer informatie over de behandeling van sikkelcelziekte in het Erasme Ziekenhuis:
Sikkelcelziekte | Hôpital Erasme