Déficience intellectuelle

L’équipe multidisciplinaire de suivi des patients porteurs de déficience intellectuelle modérée à profonde se compose de :

• Médecin coordinateur et neuropédiatre : Dr Anne Monier anne [dot] monier [at] hubruxelles [dot] be (anne[dot]monier[at]hubruxelles[dot]be)
• Généticienne : Dr Catheline Vilain
• Pédiatre : Dr Pascale Perlot, Dr Surgun Ebru, Dr Morelli Céline
• Ophtalmologue : Dr Lavinia Postolache
• ORL : Dr Oren Cavel
• Dentiste : Mr Amir Shayegan
• Cardiologue (selon besoins) : Dr Hugues Dessy
• Endocrinologue (selon besoins) : Dr Cécile Brachet
• Orthopédiste (selon besoins) : Dr Jean-Paul Kaleeta
• Psychologue : Mme Sophie Carlier (génétique, troubles du comportement) , Mme Christelle Deterville (bilan psychomoteur), Mme Clara De Rauw (bilan QI)
• Kinésithérapeute : Mme Patricia Clément (bilan psychomoteur)
• Logopède : Mme Lorraine Calimez
• Neuropsychologue : Mme Ann Van der Heyden, Mr Simon Baijot
• Secrétaire : Mme Daniela Wayllace SecMed [dot] NeuroPed [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]NeuroPed[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)
• Assistante sociale : Mme Géraldine Verdonck

Lorsqu’un enfant est suspect d’un retard global de développement (<5 ans) ou d’une déficience intellectuelle (>5 ans) modérée à sévère, plusieurs étapes viennent confirmer le diagnostic et son étiologie :

• Consultation de neuropédiatrie : examen clinique complet, réalisation d'examens complémentaires selon suspicion clinique (bilan biologique, métabolique, IRM cérébrale)
• Consultation de génétique (examen clinique complet à la recherche de signes dysmorphiques et d’autres atteintes, anamnèse familiale) et prescription de prélèvements sanguins de génétique. La réception des résultats de ces analyses peut prendre plusieurs mois. Les résultats sont transmis aux parents à l’occasion d’une consultation conjointe entre le généticien et la psychologue
• Bilan neurosensoriel : audition et vision
• Evaluation pluridisciplinaire (bilan intellectuel, psychomoteur, logopédique)
• Selon suspicion clinique et résultats de génétique, consultations spécialisées (cardiologie, endocrinologie,...)

Le suivi pluridisciplinaire s’organise comme suit :

• Suivi pédiatrique régulier (par le pédiatre traitant ou un pédiatre de l’HUDERF expérimenté dans le retard/déficience intellectuelle)
• Consultation de neuropédiatrie 2x/an pendant les 2 premières années puis 1x/an (anamnèse/évolution de l'enfant, examen clinique, nouveaux éléments à prendre en charge, évaluation des compétences communicationnelles, de l’autonomie, dépistage des troubles du comportement)
• Consultations régulières de génétique, si nécessité de poursuivre les recherches
• Suivi ophtalmologique et ORL régulier pour dépistage de troubles neurosensoriels pouvant aggraver la situation de l'enfant
• Suivi dentiste régulier
• Evaluation pluridisciplinaire (bilan intellectuel, psychomoteur, logopédique) à l'entrée à l'école pour adaptation de la scolarité (aides individuelles en ordinaire, orientation en enseignement spécialisé), en collaboration avec les familles, les centres PMS et PSE et les thérapeutes en charge de l’enfant
• Les besoins particuliers de l’enfant sont réévalués à chaque consultation et après chaque bilan, sont discutés avec ses parents et font l’objet d’un rapport circonstancié

A l'adolescence, une consultation de transition est organisée à l’Hôpital Erasme, avec le spécialiste adulte en charge de la pathologie principale (cardiologue, endocrinologue, diabétologue, gastro-entérologue,...). Le suivi est par ailleurs poursuivi sous la coordination du médecin traitant avec transmission du dossier médical actualisé et des recommandations européennes.

Le travail de l’équipe pluridisciplinaire s’articule avec les personnes entourant l’enfant ou le jeune présentant un retard de développement ou une déficience intellectuelle : famille, thérapeutes, médecin de famille, école, centres PMS et PSE, services d’accompagnement, associations de patients. Une aide est également apportée pour les formalités administratives (inscription Phare, VAPH, Aviq ; dossiers allocations familiales majorées ; forfait incontinence ; aides matérielles),…

Contact : SecMed [dot] NeuroPed [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]NeuroPed[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)