Verstandelijke beperking

Het multidisciplinaire opvolgingsteam voor patiënten met een matige tot ernstige verstandelijke beperking bestaat uit:

• Coördinerend arts en neuropediater: Dr Anne Monier anne [dot] monier [at] hubruxelles [dot] be (anne[dot]monier[at]hubruxelles[dot]be)
• Genetica: Dr Catheline Vilain
• Pediater: Dr Pascale Perlot, Dr Surgun Ebru, Dr Morelli Céline
• Oogarts: Dr Lavinia Postolache
• KNO: Dr Oren Cavel
• Tandarts: de heer Amir Shayegan
• Cardioloog (volgens de behoeften): Dr Hugues Dessy
• Endocrinoloog (volgens de behoeften): Dr Cécile Brachet
• Orthopedist (volgens de behoeften): Dr Jean-Paul Kaleeta
• Psycholoog: mevrouw Sophie Carlier (genetica, gedragsstoornissen), mevrouw Christelle Deterville (psychomotorisch onderzoek), mevrouw Clara De Rauw (IQ-onderzoek)
• Kinesitherapeut: mevrouw Patricia Clément (psychomotorisch onderzoek)
• Logopedist: mevrouw Lorraine Calimez
• Neuropsycholoog: mevrouw Ann Van der Heyden, de heer Simon Baijot
• Secretaresse: mevrouw Daniela Wayllace SecMed [dot] NeuroPed [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]NeuroPed[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)
• Maatschappelijk assistent: mevrouw Géraldine Verdonck

Wanneer bij een kind een globale ontwikkelingsachterstand (<5 jaar) of een matige tot ernstige verstandelijke beperking (>5 jaar) wordt vermoed, zijn er verschillende stappen nodig om de diagnose en de etiologie ervan te bevestigen:

• Consultatie neuropediatrie: volledig klinisch onderzoek en uitvoering van bijkomende onderzoeken volgens de klinische verdenking (biologisch en metabool onderzoek, hersen-MRI)
• Consultatie genetica (volledig klinisch onderzoek om dysmorfe kenmerken en andere aandoeningen op te sporen, familiale anamnese) en voorschrift voor genetische bloedafnames. Het kan meerdere maanden duren voor de resultaten van deze analyses beschikbaar zijn. De resultaten worden tijdens een gezamenlijke consultatie van de geneticus en de psycholoog aan de ouders meegedeeld
• Neurosensorisch onderzoek: gehoor en gezichtsvermogen
• Multidisciplinaire evaluatie (intellectueel, psychomotorisch en logopedisch onderzoek)
• Volgens de klinische verdenking en de genetische resultaten: gespecialiseerde consultaties (cardiologie, endocrinologie, ...)

De multidisciplinaire opvolging wordt als volgt georganiseerd:

• Regelmatige pediatrische opvolging (door de behandelende pediater of een pediater van HUDERF met ervaring in ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking)
• Consultatie neuropediatrie 2 keer per jaar gedurende de eerste twee jaar, daarna 1 keer per jaar (anamnese/evolutie van het kind, klinisch onderzoek, nieuwe elementen die moeten worden aangepakt, evaluatie van de communicatieve vaardigheden en de zelfstandigheid, screening van gedragsstoornissen)
• Regelmatige consultaties genetica indien verder onderzoek nodig is
• Regelmatige opvolging door de oogarts en de KNO-arts om neurosensorische stoornissen op te sporen die de toestand van het kind kunnen verergeren
• Regelmatige opvolging door de tandarts
• Multidisciplinaire evaluatie (intellectueel, psychomotorisch en logopedisch onderzoek) bij de start van de school om het onderwijs aan te passen (individuele ondersteuning in het gewone onderwijs, doorverwijzing naar het buitengewoon onderwijs), in samenwerking met de gezinnen, de PMS- en PSE-centra en de therapeuten die het kind begeleiden
• De specifieke behoeften van het kind worden tijdens elke consultatie en na elk onderzoek opnieuw geëvalueerd, met de ouders besproken en vastgelegd in een gedetailleerd verslag

In de adolescentie wordt in het Erasmusziekenhuis een transitieconsultatie georganiseerd met de volwassenenspecialist die verantwoordelijk is voor de belangrijkste aandoening (cardioloog, endocrinoloog, diabetoloog, gastro-enteroloog, ...). De opvolging wordt daarnaast voortgezet onder de coördinatie van de behandelende arts, met overdracht van het geactualiseerde medische dossier en de Europese aanbevelingen.

Het werk van het multidisciplinaire team wordt afgestemd met de personen die het kind of de jongere met een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking omringen: gezin, therapeuten, huisarts, school, PMS- en PSE-centra, begeleidingsdiensten en patiëntenverenigingen. Er wordt ook hulp geboden bij administratieve formaliteiten (inschrijving bij Phare, VAPH, Aviq; dossiers voor verhoogde kinderbijslag; incontinentieforfait; materiële hulpmiddelen), ...

Contact: SecMed [dot] NeuroPed [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]NeuroPed[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)