Dysraphisme spinal

Le dysraphisme spinal ou spina bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale et de la moelle épinière. Si elle est importante, la malformation peut être détectée sur les échographies anténatales. Parfois, elle se traduit par une anomalie plus discrète au niveau du dos (angiome, touffe de poils,…) et sera alors diagnostiquée à la naissance. Certaines formes ne sont pas visibles extérieurement et seront soit asymptomatiques, soit diagnostiquées en présence de symptômes chez l’enfant ou plus tard dans la vie. La sévérité des symptômes dépend de la nature de la lésion et de sa localisation. Dans les formes sévères, on observe des atteintes motrices et sensitives des membres inférieurs, des troubles sphinctériens (incontinence urinaire et fécale) et des anomalies cérébrales (hydrocéphalie, anomalie de la jonction occipito-cervicale). Le risque de complications est alors élevé : anomalies orthopédiques secondaires (scoliose, déformation des membres inférieurs), atteinte rénale, de la peau, infections,…

Ces atteintes multiples requièrent un suivi pluridisciplinaire spécialisé dès le diagnostic.  Ce suivi est organisé à l’Hôpital des Enfants, sous forme de consultations systématiques et régulières auprès de médecins spécialistes et de paramédicaux. Pour le confort des enfants et de leur famille, les consultations sont organisées deux fois par an, sur une seule journée. Plusieurs examens sont réalisés au moment du diagnostic puis dans le cadre du suivi systématique. Certaines interventions chirurgicales peuvent être nécessaires en fonction de la situation de l’enfant et de son évolution. Selon les besoins de chaque enfant, notre équipe travaille conjointement avec les autres médecins spécialistes de l’Hôpital des Enfants. L’équipe collabore également avec les médecins généralistes et les pédiatres traitants, les thérapeutes (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues,…), les écoles et les centres PMS, les services d’accompagnement, les services de répit et les associations de patients. Au moment du passage à l’âge adulte, une consultation de transition est organisée à l’Hôpital Erasme et au Centre de Traumatologie et de Réadaptation, spécialisé dans le suivi des patients porteurs d’anomalies de la moelle épinière.

HUDERF
•    Médecin coordinateur et neuropédiatre : Dr Anne Monier
•    Orthopédiste : Dr Ludo De Borre
•    Neurochirurgien : Dr Viviana Minicchini
•    Gastro-entérologue : Dr Patrick Bontems
•    Néphrologue : Dr Khalid Ismaili
•    Chirurgie viscérale/urologie : Dr Karim Khelif
•    Médecin physique et réadaptateur : Dr Costanza Lombardo
•    Généticien : Dr Catheline Vilain

Patients adultes 
•    Hôpital Erasme : Dr. Viviana Minichini
•    CTR : Dr Kambiz Minooee (Médecine physique et réadaptation), Dr Julie Moyson (Neuro-Urologie)
 

E-mail : secretariat-chirped [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (secretariat-chirped[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)

Téléphone : 02 47 73 197

La consultation multidisciplinaire est organisée sous l’égide du service de neuropédiatrie (Médecin coordinateur : Dr Anne Monier)