Problèmes de croissance

Descriptif

La Clinique d’Endocrinologie Pédiatrique assure le diagnostic et le suivi des patients âgés de 0 à 18 ans qui ont un problème endocrinien c’est-à-dire qui concerne les hormones (croissance, puberté, hypophyse, thyroïde, surrénales, développement sexuel, métabolisme osseux). Certaines maladies rares endocriniennes impliquent un suivi par plusieurs spécialistes. Le duo médecin-infirmier a pour but de rendre le patient expert de sa maladie en l’informant et en l’écoutant au mieux. La communication entre les différents spécialistes se fait : lors de réunions multidisciplinaires au sein de l’HUDERF en collaborant avec des équipes belges (Belgian Study Group for Pediatric Endocrinology). A l’échelle européenne, le centre s’intègre et participe de manière très active au réseau ENDO-ERN créé par la commission européenne. L’idée est la suivante : l'Union européenne est un grand réservoir de connaissances et de compétences et ce sont les idées qui voyagent, au bénéfice des patients avec maladie rare.

Dans quel cas un bilan concernant la croissance est-il nécessaire ?

Plusieurs situations cliniques peuvent mener à un bilan de la croissance :

Lorsque la taille de l’enfant est située en dehors des courbes de la population générale (inférieure à -2 déviations standards (DS) ou supérieure à +2 déviations standards par rapport à la moyenne pour l’âge et le sexe de l’enfant)
Lorsque l’enfant grandit à distance de sa taille cible génétique, calculée sur base de la taille de ses parents
Lorsque sa vitesse de croissance est basse pour son âge.

Lors du premier rendez-vous, une anamnèse détaillée et un examen clinique minutieux sont réalisés. Le vécu de l’éventuelle petite taille est également abordé avec la famille. A la suite de cet entretien, soit un suivi régulier de la croissance peut être préconisé dans un premier temps, soit un bilan étiologique peut-être demandé. Celui-ci comprend initialement une prise de sang ainsi que la réalisation d’un âge osseux.

Prise en charge

En fonction des éléments cliniques et biologiques retrouvés mais également en fonction de l’évolution dynamique de la croissance et du vécu de l’enfant, le bilan initial peut être complété par des examens plus spécifiques. La confirmation d’un diagnostic n’orientera pas systématiquement vers l’instauration d’un traitement par hormone de croissance biosynthétique. En effet, celui-ci n’est indiqué que dans certaines situations cliniques précises (déficit partiel ou complet en hormone de croissance, syndromes génétiques rares, absence de rattrapage spontané pour un enfant né petit pour l’âge gestationnel). Lorsque traitement est indiqué, son instauration est réalisée en collaboration avec la famille. Celle-ci est accompagnée par l’équipe infirmière et médicale tout au long du processus. Le vécu du traitement par l’enfant et l’impact sur la vie quotidienne sont régulièrement abordés lors de la prise en charge, il s’agit d’un élément essentiel de la collaboration médecin-patient.

Conseils

Le traitement par hormone de croissance demande un suivi régulier et un engagement de tous (parents, enfants, médecins, infirmières, psychologue) pour assurer un résultat optimal dans les meilleures conditions. La surveillance doit être poursuivie au moins jusqu’à la fin de la croissance. L'apparition de nouvelles plaintes ou une interruption du traitement doivent être communiqués au médecin afin de pouvoir adapter la prise en change si nécessaire.

Transition vers l'âge adulte

La transition vers le suivi en endocrinologie de l’adulte est aussi une étape à réussir. Les équipes de l’endocrinologie de l’HUDERF et de l’Hôpital Erasme travaillent ensemble depuis plusieurs années à cette fin.

Focus

Les patients sont traités par un endocrinologue pédiatrique agréé. L'évaluation biochimique est réalisée dans un laboratoire spécialisé équipé d'un système LC/MS approprié. Les tests génétiques et le conseil génétique sont effectués dans un laboratoire spécialisé. Une astreinte 24h/24 est assurée. Un plan de transition à l’âge adulte est en place depuis de nombreuses années.

Documents utiles

trajet_de_soins_cah_hub.pdf

Spécialistes associés

Pr Brachet Cécile
Dr Boros Emese
Dr Ulgiati Fiorenza
Dr Vicinanza Alfredo
Dr Tenoutasse Sylvie
Pr Heinrichs claudine
Pr Ciancia Silvia
Pr Driessens Natacha