Groeiproblemen

Beschrijving

De Kliniek voor Pediatrische Endocrinologie staat in voor de diagnose en de opvolging van patiënten van 0 tot 18 jaar met een endocrien probleem, dat wil zeggen een probleem dat betrekking heeft op de hormonen (groei, puberteit, hypofyse, schildklier, bijnieren, seksuele ontwikkeling, botmetabolisme). Sommige zeldzame endocriene aandoeningen vereisen opvolging door meerdere specialisten. Het arts-verpleegkundige-duo heeft als doel de patiënt tot expert van zijn of haar aandoening te maken door hem of haar zo goed mogelijk te informeren en te beluisteren. De communicatie tussen de verschillende specialisten verloopt tijdens multidisciplinaire vergaderingen binnen het HUDERF, in samenwerking met Belgische teams (Belgian Study Group for Pediatric Endocrinology). Op Europees niveau maakt het centrum deel uit van het ENDO-ERN-netwerk, dat door de Europese Commissie werd opgericht, en neemt het hier zeer actief aan deel. Het idee is het volgende: de Europese Unie is een grote bron van kennis en expertise, en het zijn de ideeën die zich verplaatsen, ten bate van patiënten met een zeldzame aandoening.

Wanneer is een groeionderzoek nodig?

Verschillende klinische situaties kunnen aanleiding geven tot een groeionderzoek:

Wanneer de lengte van het kind buiten de groeicurven van de algemene bevolking valt (lager dan -2 standaarddeviaties (SD) of hoger dan +2 standaarddeviaties ten opzichte van het gemiddelde voor de leeftijd en het geslacht van het kind)
Wanneer het kind groeit op een manier die afwijkt van de genetische streeflengte, berekend op basis van de lengte van de ouders
Wanneer de groeisnelheid laag is voor de leeftijd.

Tijdens de eerste afspraak worden een uitgebreide anamnese en een grondig klinisch onderzoek uitgevoerd. Ook de manier waarop het gezin de eventuele kleine gestalte ervaart, wordt besproken. Na dit gesprek kan in eerste instantie een regelmatige opvolging van de groei worden aanbevolen, of kan een etiologisch onderzoek worden aangevraagd. Dit omvat aanvankelijk een bloedafname en de bepaling van de botleeftijd.

Behandeling

Afhankelijk van de klinische en biologische bevindingen, maar ook van het dynamische verloop van de groei en de beleving van het kind, kan de initiële evaluatie worden aangevuld met meer specifieke onderzoeken. De bevestiging van een diagnose leidt niet systematisch tot de start van een behandeling met biosynthetisch groeihormoon. Deze behandeling is immers alleen aangewezen in bepaalde specifieke klinische situaties (gedeeltelijk of volledig groeihormoontekort, zeldzame genetische syndromen, uitblijven van een spontane inhaalgroei bij een kind dat klein is voor de zwangerschapsduur). Wanneer een behandeling aangewezen is, wordt deze in samenwerking met het gezin gestart. Het gezin wordt gedurende het hele proces begeleid door het verpleegkundige en medische team. Tijdens de behandeling wordt regelmatig aandacht besteed aan de beleving van de behandeling door het kind en aan de impact ervan op het dagelijkse leven. Dit is een essentieel onderdeel van de samenwerking tussen arts en patiënt.

Advies

Een behandeling met groeihormoon vereist een regelmatige opvolging en de inzet van iedereen (ouders, kinderen, artsen, verpleegkundigen en psycholoog) om onder de beste omstandigheden een optimaal resultaat te bereiken. De opvolging moet minstens tot het einde van de groei worden voortgezet. Nieuwe klachten of een onderbreking van de behandeling moeten aan de arts worden gemeld, zodat de behandeling indien nodig kan worden aangepast.

Transitie naar de volwassenheid

De overgang naar de opvolging binnen de endocrinologie voor volwassenen is eveneens een belangrijke stap. De teams van de endocrinologie van het HUDERF en het Erasmeziekenhuis werken hiervoor al meerdere jaren samen.

Focus

De patiënten worden behandeld door een erkend endocrinoloog (pediatrische). De biochemische evaluatie wordt uitgevoerd in een gespecialiseerd laboratorium dat uitgerust is met een geschikt LC/MS-systeem. De genetische tests en genetische counseling worden uitgevoerd in een gespecialiseerd laboratorium. Er is 24 uur per dag een wachtdienst voorzien. Er is al vele jaren een transitieplan naar de volwassen leeftijd.

Nuttige documenten

trajet_de_soins_cah_hub.pdf

Geassocieerde specialisten

Prof. Brachet Cécile
Dr. Boros Emese
Dr. Ulgiati Fiorenza
Dr. Vicinanza Alfredo
Dr. Tenoutasse Sylvie
Prof. Heinrichs Claudine
Prof. Ciancia Silvia
Prof. Driessens Natacha