Syndrome néphrotique

Service de Néphrologie – Dialyse – Transplantation rénale pédiatrique – HUDERF
Consultation HUDERF : +32 2 477 21 52
Secrétariat de Néphrologie : +32 2 477 20 56
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Le syndrome néphrotique est la maladie glomérulaire la plus fréquente chez l’enfant. Il survient lorsque les glomérules, les petits filtres des reins, deviennent anormalement perméables et laissent passer de grandes quantités de protéines dans les urines. Cette perte de protéines entraîne une diminution de l’albumine dans le sang et peut provoquer des œdèmes, notamment au niveau des paupières, des chevilles ou de l’abdomen. Chez l’enfant, le syndrome néphrotique est le plus souvent idiopathique, mais il existe également des formes rares, notamment génétiques ou syndromiques.

Le diagnostic repose principalement sur des analyses d’urines et de sang, l’examen clinique et la mesure de la tension artérielle. Des examens complémentaires, notamment une analyse génétique ou une biopsie rénale, peuvent être nécessaires dans certaines situations.
Le traitement initial repose généralement sur les corticoïdes. La majorité des enfants répondent à ce traitement et entrent en rémission. Certains présentent toutefois des rechutes, parfois fréquentes ou lors de la diminution des corticoïdes. Plus rarement, la maladie est corticorésistante. Dans ces situations, d’autres traitements peuvent être proposés afin de contrôler la maladie et de limiter l’exposition prolongée aux corticoïdes.

La surveillance à domicile fait partie intégrante de la prise en charge. L’enfant et sa famille apprennent à rechercher les protéines dans les urines à l’aide de bandelettes urinaires. Cette surveillance permet de détecter précocement une rechute, parfois avant même l’apparition des œdèmes.
En cas de protéinurie persistante, d’œdèmes, de douleurs abdominales, de vomissements, de fièvre, de fatigue importante ou de diminution des urines, la famille est invitée à contacter rapidement l’équipe de Néphrologie pédiatrique.

Après le diagnostic, un plan de soins individualisé est présenté au patient et à sa famille. Il précise les objectifs thérapeutiques, le traitement, les examens de suivi et les modalités de surveillance à domicile.
Une place importante est accordée à l’éducation thérapeutique : prise correcte des médicaments, utilisation et interprétation des bandelettes urinaires, reconnaissance des signes de rechute, alimentation, activité physique et mesures préventives. Un Carnet de bord du syndrome néphrotique accompagne l’enfant et sa famille et permet de consigner les résultats des bandelettes, les traitements et les événements importants.
Le suivi est adapté à l’évolution de la maladie et à la réponse au traitement. Dans le cadre de la Convention INAMI de l’HUDERF, un accompagnement infirmier spécialisé, diététique, psychologique ou social peut être proposé selon les besoins. La continuité des soins est assurée par la planification des consultations et des examens et par la transmission des informations aux médecins référents et à la famille.

Lorsque le syndrome néphrotique nécessite encore un suivi à l’adolescence, la transition vers les soins adultes est préparée progressivement en collaboration avec le Service de Néphrologie adulte de l’Hôpital Erasme.
Cette transition vise à favoriser l’autonomie du jeune patient et à assurer la transmission de l’histoire de sa maladie, des traitements reçus, de la réponse thérapeutique et des éventuels examens spécialisés réalisés pendant l’enfance.
Néphrologie Erasme : Prof. A. Le Moine, Dr T. Van Van Meerhaeghe, C. Catalano.

L’équipe de Néphrologie pédiatrique de l’HUDERF développe une expertise clinique et scientifique dans le syndrome néphrotique de l’enfant, incluant les formes récidivantes, corticodépendantes et corticorésistantes. Une attention particulière est également portée aux formes rares, syndromiques et d’origine génétique, prises en charge en collaboration avec les équipes de génétique. Les travaux de l’équipe portent notamment sur l’évolution et les rechutes du syndrome néphrotique ainsi que sur les formes génétiques rares.

Pour une demande d’avis concernant un syndrome néphrotique de l’enfant, notamment en cas de rechutes fréquentes, corticodépendance, corticorésistance ou suspicion d’une forme génétique ou syndromique, l’enfant peut être adressé aux consultations de Néphrologie pédiatrique de l’HUB.
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Version du 19/10/2026