Unité Sommeil de l’HUDERF : 40 ans à veiller sur les enfants
De la recherche sur la mort subite du nourrisson aux nouveaux défis du sommeil, quatre décennies ont profondément transformé notre compréhension des nuits de l’enfant.
Dormir, pour un enfant, c’est aussi grandir. Pendant le sommeil, le cerveau poursuit son développement, consolide les apprentissages et participe à la régulation des émotions et de nombreuses fonctions de l’organisme. Aujourd’hui, son importance dans la santé de l’enfant paraît évidente. Il y a quarante ans pourtant, de nombreux mécanismes du sommeil restaient encore à comprendre.
À l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF), cette histoire commence dès les premières années de l’hôpital. Sous l’impulsion du Pr André Kahn, une unité spécifiquement consacrée au sommeil de l’enfant voit le jour. Première du genre en Belgique, elle contribue à faire du sommeil un véritable domaine d’expertise pédiatrique.
Autour du Pr André Kahn, plusieurs professionnels participent à son développement, parmi lesquels le Dr José Groswasser, la Dre Sonia Scaillet et Fabienne Modard. Leurs travaux contribuent à faire de l’HUDERF un établissement pionnier dans ce domaine. Aujourd’hui, cette expertise se poursuit sous la responsabilité de la Dre Alina Andrei, neuropédiatre, au sein du Service de Neuropédiatrie de l’H.U.B, dirigé par le Pr Alec Aeby.
Comprendre et prévenir la mort subite du nourrisson
Dans les premières années, une question mobilise particulièrement les équipes : la mort subite du nourrisson. Pourquoi certains bébés apparemment en bonne santé décèdent-ils pendant leur sommeil ? Quels enfants présentent davantage de risques ? Comment mieux comprendre ces décès et prévenir ces drames ?
Pour répondre à ces questions, les équipes développent les enregistrements du sommeil chez le nourrisson et étudient notamment la respiration, le rythme cardiaque et les apnées. Ces examens concernent particulièrement les bébés prématurés ou présentant certains facteurs de risque.
La Dre Sonia Scaillet et Fabienne Modard participent activement à cette activité d’exploration du sommeil. Les recherches menées autour du Pr André Kahn contribuent progressivement à une meilleure connaissance du sommeil du nourrisson et des facteurs associés à la mort subite. Elisabeth Rebuffat prend part aux travaux consacrés à la prévention, tandis que la psychologue Martine Sottiaux participe aux recherches de l’équipe et à l’accompagnement des familles confrontées à ces drames.
Parallèlement, les équipes développent la surveillance cardio-respiratoire à domicile pour certains nourrissons présentant des risques particuliers. À l’époque, ces dispositifs occupent une place importante dans le suivi médical. Les progrès de la recherche permettent toutefois de mieux définir leurs indications, tandis que les recommandations de prévention, notamment celles concernant la position de sommeil des nourrissons, contribuent à faire reculer la mortalité. Aujourd’hui, cette surveillance est réservée à des situations médicales spécifiques et n’est pas considérée comme un moyen de prévenir la mort subite du nourrisson.
Cette évolution illustre l’un des grands progrès de la médecine du sommeil : mieux comprendre les risques pour proposer des examens et une surveillance uniquement lorsqu’ils sont nécessaires.
Le sommeil devient une médecine à part entière
Avec les années, le champ de la médecine du sommeil s’élargit considérablement. Il ne s’agit plus seulement d’étudier la respiration du nourrisson, mais de comprendre les troubles du sommeil à tous les âges de l’enfance, dans des situations médicales très différentes.
Les progrès des explorations permettent notamment de mieux diagnostiquer les apnées obstructives du sommeil, qui peuvent perturber la respiration pendant la nuit, ainsi que certains troubles neurologiques comme les épilepsies liées au sommeil ou les mouvements périodiques des jambes. L’unité accompagne également des enfants présentant des maladies génétiques, neurologiques ou respiratoires complexes, notamment des pathologies rares comme le syndrome d’Ondine, qui affecte le contrôle automatique de la respiration.
Cette diversification renforce la collaboration entre les disciplines. Neuropédiatres, pneumologues, ORL, psychologues et infirmiers spécialisés confrontent leurs observations pour comprendre l’origine des troubles et adapter la prise en charge à chaque enfant.
Chez certains enfants atteints de maladies neuromusculaires, les muscles respiratoires peuvent également être fragilisés pendant le sommeil. Le développement de la ventilation non invasive, qui permet d’assister la respiration sans recourir à une intubation, a profondément amélioré leur prise en charge, notamment durant la nuit.
Les techniques d’exploration ont elles aussi considérablement progressé. Aujourd’hui, la polysomnographie permet d’enregistrer simultanément plusieurs paramètres pendant le sommeil, notamment l’activité cérébrale, la respiration, le rythme cardiaque et les mouvements. Ces informations aident les spécialistes à identifier des troubles parfois difficiles à reconnaître lors d’une simple consultation.
La proximité historique entre sommeil et neuropédiatrie s’est encore renforcée avec la création, en 2020, de l’unité Neuro-Épilepsie-Sommeil, réunissant sur un même plateau des lits consacrés au sommeil, à l’épilepsie et à la neuropédiatrie. L’Unité du sommeil conserve ainsi son expertise propre tout en bénéficiant d’un environnement adapté aux explorations neurologiques complexes.
Tous les troubles du sommeil ne sont pas des maladies
Aujourd’hui, les consultations de sommeil ne concernent pourtant pas uniquement des maladies rares ou complexes. Une partie importante du travail de la Dre Alina Andrei consiste aussi à distinguer une véritable pathologie d’une difficulté liée au rythme ou aux habitudes de sommeil de l’enfant.
Difficultés à s’endormir seul, réveils nocturnes répétés, besoin systématique de la présence d’un parent, horaires irréguliers ou suppression trop précoce de la sieste peuvent profondément perturber le quotidien d’une famille sans nécessiter pour autant d’examen médical spécialisé.
Car le sommeil évolue avec l’âge. Les besoins d’un nourrisson ne sont pas ceux d’un enfant de cinq ans ou d’un adolescent. Certaines difficultés peuvent être améliorées en adaptant les horaires, les routines du coucher ou l’environnement dans lequel l’enfant dort.
Les progrès de la médecine du sommeil ont ainsi également permis de mieux cibler les examens. Une polysomnographie est précieuse lorsqu’elle répond à une question médicale précise, mais elle n’est pas nécessaire pour toutes les difficultés d’endormissement. Informer les parents, respecter les besoins de sommeil propres à chaque âge et accompagner les familles dans leurs habitudes quotidiennes font désormais pleinement partie de la prise en charge.
Narcolepsie : quand la maladie se cache derrière la fatigue
Certaines maladies du sommeil restent aujourd’hui difficiles à identifier. C’est notamment le cas de la narcolepsie, une maladie neurologique à laquelle la Dre Alina Andrei porte une attention particulière.
Elle peut apparaître dès l’enfance ou l’adolescence. Un jeune qui s’endort régulièrement en classe, semble constamment fatigué ou éprouve de grandes difficultés à rester éveillé peut d’abord être considéré comme peu motivé ou simplement comme un adolescent qui ne dort pas suffisamment. Ces signes peuvent pourtant révéler une perturbation des mécanismes cérébraux qui régulent l’alternance entre sommeil et éveil. Le diagnostic peut ainsi être tardif et les enseignants sont parfois parmi les premiers à remarquer une somnolence inhabituelle pendant la journée.
La prise en charge associe aujourd’hui, selon les besoins, traitements médicamenteux, régularité des horaires de sommeil et siestes planifiées, qui permettent de mieux contrôler la somnolence au cours de la journée. Si les traitements actuels ne permettent pas de guérir la maladie, un diagnostic adapté et un accompagnement médical, familial et scolaire peuvent considérablement améliorer le quotidien de ces jeunes patients.
En quarante ans, nos nuits ont aussi changé
Si les connaissances médicales ont considérablement progressé, l’environnement dans lequel dorment les enfants s’est lui aussi transformé.
L’arrivée des smartphones, des tablettes et des réseaux sociaux a profondément modifié les habitudes des enfants et des adolescents. Les écrans peuvent repousser l’heure du coucher, prolonger les soirées et réduire progressivement la durée des nuits. Chez les adolescents, dont les rythmes biologiques favorisent déjà un endormissement plus tardif, ces habitudes peuvent accentuer le manque de sommeil.
Les spécialistes prennent également davantage en compte les liens entre le sommeil, l’attention, les apprentissages, les troubles neurodéveloppementaux et la santé psychologique. Un sommeil insuffisant peut aggraver certaines difficultés, tandis que l’anxiété ou d’autres troubles peuvent, à leur tour, perturber les nuits.
Le défi contemporain ne consiste donc plus seulement à comprendre ce qui se passe pendant le sommeil, mais aussi à aider les enfants et leurs familles à lui préserver une place suffisante dans leur quotidien.
Des premières recherches consacrées au sommeil du nourrisson aux explorations actuelles des troubles respiratoires, neurologiques et comportementaux, la médecine du sommeil pédiatrique a profondément évolué à l’Hôpital des Enfants.
L’expertise développée par le Pr André Kahn, le Dr José Groswasser, la Dre Sonia Scaillet et leurs équipes se poursuit aujourd’hui avec la Dre Alina Andrei, dans une approche toujours plus précise et multidisciplinaire. Les progrès réalisés permettent non seulement de mieux diagnostiquer les maladies, mais aussi de reconnaître les situations dans lesquelles un accompagnement des familles suffit.
Quarante ans après les premiers travaux, l’objectif reste le même : mieux comprendre le sommeil pour mieux accompagner les enfants dans leur développement. Car derrière ces heures de repos se jouent des mécanismes essentiels à leur santé, à leurs apprentissages et à leur bien-être.
Unité Sommeil : Neuropédiatrie | Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola
1987-1988 travaux du Pr André Kahn sur la mort subite du nourrisson à Bruxelles, publiés en 1990.
1994 Mechanisms of obstructive sleep apneas in infants André Kahn et José Groswasser.
