40 ans de progrès auditifs à l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF)
Depuis son ouverture en 1986, l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) accompagne des générations d'enfants présentant des troubles de l'audition. En quarante ans, les progrès réalisés en ORL pédiatrique ont été considérables. Là où certaines surdités étaient autrefois diagnostiquées tardivement et lourdement handicapantes, elles peuvent aujourd'hui être dépistées dès les premiers jours de vie et bénéficier de traitements qui changent profondément le destin des enfants.
1986 : une nouvelle approche de la pédiatrie
Lorsque l'HUDERF ouvre ses portes en 1986, il devient le premier hôpital universitaire belge entièrement dédié aux enfants et aux adolescents.
Le service ORL s'inscrit dès l'origine dans cette philosophie novatrice : adapter les soins aux besoins spécifiques de l'enfant et réunir sur un même site les différentes expertises nécessaires à sa prise en charge.
Au fil des décennies, cette approche multidisciplinaire n'a cessé de se renforcer. La collaboration entre ORL, audiologues, logopèdes, psychologues, généticiens, pédiatres, anesthésistes et de nombreuses autres spécialités est aujourd'hui l'une des grandes forces du service. Elle permet d'offrir à chaque enfant une prise en charge globale, adaptée à sa situation et à son développement.
Parallèlement, les progrès réalisés dans le dépistage, le diagnostic et les traitements ont profondément transformé la prise en charge des enfants présentant une déficience auditive. Autrefois, les troubles auditifs étaient souvent diagnostiqués lorsque l'enfant présentait déjà un retard de langage ou des difficultés d'apprentissage. Les possibilités de traitement des surdités sévères à profondes restaient alors limitées.
La révolution du dépistage précoce
L'une des plus grandes avancées des quarante dernières années est sans doute l'apparition du dépistage auditif néonatal systématique.
Aujourd'hui, tous les nouveau-nés bénéficient d'un test auditif dans les premiers jours de vie. Grâce aux otoémissions acoustiques et, si nécessaire, aux potentiels évoqués auditifs, les équipes peuvent identifier très précocement une anomalie de l'audition.
Cette évolution a profondément modifié le parcours des enfants.
« Plus le diagnostic et la prise en charge sont précoces, plus l'enfant a de chances de développer un langage et des capacités cognitives proches de la normale », rappelle le Dr Oren Cavel, responsable de l'Unité ORL pédiatrique depuis 2020.
Cette prise en charge rapide est essentielle. Les premières années de vie constituent une période critique pour le développement du cerveau auditif. Lorsqu'un enfant n'a pas accès aux sons durant cette période, les conséquences sur le langage, la communication et les apprentissages peuvent être importantes.
Les implants cochléaires : une révolution qui change des vies
S'il fallait retenir une innovation emblématique de ces quarante années, ce serait sans doute l'implant cochléaire.
Dans les années 1980, les premiers implants cochléaires, encore volumineux et réservés à un nombre limité d'enfants atteints de surdité profonde, ouvrent une nouvelle ère en permettant de redonner l'audition à des enfants jusque-là privés du monde des sons.
À l'HUDERF, plusieurs médecins contribuent au développement de cette expertise. Parmi eux, le Dr Anne-Laure Mansbach, figure historique du service, joue un rôle majeur dans le développement de l'implantation cochléaire pédiatrique, faisant progressivement de cette activité l'un des emblèmes du service ORL.
Les progrès seront rapides.
Dans les années 1990, l'implantation cochléaire devient progressivement une réalité pour un nombre croissant d'enfants atteints de surdité profonde. Au fil des années, l'âge d'implantation diminue, les techniques chirurgicales s'améliorent et les résultats deviennent spectaculaires.
Aujourd'hui, certains enfants peuvent être implantés dès leur première année de vie.
L'objectif n'est pas seulement de faire entendre l'enfant, mais de permettre à son cerveau de développer les connexions nécessaires au langage.
Grâce à cette approche précoce, de nombreux enfants implantés peuvent suivre une scolarité ordinaire et développer des compétences de communication proches de celles de leurs pairs entendants.
Une prise en charge qui va bien au-delà de la chirurgie
À l'HUDERF, l'implant cochléaire n'est qu'une étape dans un parcours beaucoup plus vaste.
Autour de chaque enfant gravite une équipe multidisciplinaire composée d'ORL, d'audiologues, de logopèdes, de psychologues, de neurophysiologistes, de généticiens et de pédiatres.
Le bilan pré-implantatoire est devenu extrêmement sophistiqué. Les équipes évaluent non seulement l'audition, mais également l'anatomie de l'oreille, le développement neurologique de l'enfant, les éventuelles causes génétiques ou infectieuses de la surdité et les meilleures options thérapeutiques.
Cette organisation multidisciplinaire, développée au fil des quarante dernières années, constitue aujourd'hui l'une des signatures de l'ORL pédiatrique de l'HUDERF.
Mieux comprendre les causes de la surdité
Les connaissances médicales ont également beaucoup progressé.
Il y a quarante ans, de nombreuses surdités demeuraient sans explication.
Aujourd'hui, les analyses génétiques permettent d'identifier un nombre croissant de causes héréditaires. Les médecins comprennent également mieux le rôle de certaines infections, comme le cytomégalovirus (CMV), qui constitue l'une des principales causes de surdité acquise chez l'enfant.
La vaccination a également contribué à réduire certaines formes de surdité liées à des infections graves, comme les méningites bactériennes.
Ces avancées permettent non seulement d'améliorer les traitements, mais aussi de mieux accompagner les familles en leur offrant un diagnostic plus précis, un meilleur conseil génétique et une prise en charge toujours plus personnalisée.
Des technologies toujours plus performantes
L'évolution technologique ne s'est pas arrêtée aux implants cochléaires.
Les appareils auditifs actuels n'ont plus grand-chose à voir avec ceux des années 1980.
Plus petits, plus puissants et plus précis, ils peuvent désormais être connectés aux smartphones. Les réglages peuvent être effectués à distance et certaines données peuvent être transmises directement aux équipes médicales.
Cette miniaturisation et cette numérisation améliorent considérablement le confort et le suivi des enfants.
Depuis 2020, le Dr Oren Cavel poursuit cette dynamique en s'appuyant sur l'héritage construit par les générations précédentes et en développant de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques.
Le futur : réparer l'audition grâce à la génétique ?
Alors que l'implant cochléaire a marqué les quarante dernières années, les thérapies géniques pourraient bien transformer les quarante prochaines.
Des essais internationaux explorent actuellement la possibilité d'injecter certains gènes manquants directement dans l'oreille interne afin de restaurer une fonction auditive naturelle chez des enfants atteints de formes spécifiques de surdité génétique.
Ces approches restent encore expérimentales, mais elles ouvrent des perspectives qui auraient semblé relever de la science-fiction lors de l'inauguration de l'HUDERF en 1986.
40 ans à ouvrir les enfants au monde
En quatre décennies, l'ORL pédiatrique a connu une transformation spectaculaire.
Du dépistage néonatal aux implants cochléaires, des progrès de la génétique aux futures thérapies géniques, chaque avancée poursuit le même objectif : permettre aux enfants de communiquer, d'apprendre et de s'épanouir pleinement.
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