40 jaar vooruitgang in de gehoorzorg aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF)
Sinds de opening in 1986 begeleidt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) generaties kinderen met gehoorproblemen. In veertig jaar tijd heeft de pediatrische neus-, keel- en oorheelkunde (NKO) een indrukwekkende evolutie doorgemaakt. Waar ernstig gehoorverlies vroeger vaak pas laat werd vastgesteld en een grote impact had op de ontwikkeling van een kind, kan het vandaag al in de eerste levensdagen worden opgespoord. Dankzij nieuwe behandelingen krijgen deze kinderen nu kansen die vroeger ondenkbaar waren.
1986: een nieuwe visie op kindergeneeskunde
Toen het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) in 1986 de deuren opende, werd het het eerste Belgische universitaire ziekenhuis dat volledig was toegewijd aan kinderen en jongeren.
De dienst neus-, keel- en oorheelkunde (NKO) maakte van bij de start deel uit van die vernieuwende visie: zorg op maat van het kind, waarbij alle nodige expertises op één locatie worden samengebracht.
Doorheen de jaren is die multidisciplinaire aanpak alleen maar verder uitgegroeid. NKO-artsen werken vandaag nauw samen met audiologen, logopedisten, psychologen, klinisch genetici, kinderartsen, anesthesisten en tal van andere specialisten. Die nauwe samenwerking vormt nog steeds een van de grootste troeven van de dienst en maakt een geïntegreerde, individuele zorg voor elk kind mogelijk.
Tegelijkertijd hebben de vooruitgang in screening, diagnostiek en behandeling de zorg voor kinderen met gehoorverlies ingrijpend veranderd. Vroeger werd een gehoorstoornis vaak pas ontdekt wanneer een kind al een taalachterstand had of moeilijkheden ondervond op school. Voor kinderen met ernstig tot diepgaand gehoorverlies waren de behandelingsmogelijkheden toen nog beperkt.
De revolutie van de vroegtijdige opsporing
Een van de belangrijkste doorbraken van de voorbije veertig jaar is ongetwijfeld de invoering van de systematische gehoorscreening bij pasgeborenen.
Vandaag krijgt elke pasgeborene al in de eerste levensdagen een gehoortest. Dankzij oto-akoestische emissies en, indien nodig, auditief geëvoceerde potentialen (AEP) kunnen gehoorafwijkingen al heel vroeg worden opgespoord.
Deze evolutie heeft het zorgtraject van kinderen ingrijpend veranderd.
"Hoe vroeger een gehoorprobleem wordt vastgesteld en behandeld, hoe groter de kans dat een kind een taalontwikkeling en cognitieve vaardigheden ontwikkelt die dicht bij het normale liggen," benadrukt dr. Oren Cavel, sinds 2020 verantwoordelijke van de dienst pediatrische NKO.
Een snelle behandeling is daarbij van cruciaal belang. De eerste levensjaren vormen een kritieke periode voor de ontwikkeling van het auditieve brein. Wanneer een kind in die fase onvoldoende toegang heeft tot geluiden, kan dat een belangrijke impact hebben op de taalontwikkeling, de communicatie en het leervermogen.
Cochleaire implantaten: een revolutie die levens verandert
Als er één innovatie symbool staat voor de vooruitgang van de voorbije veertig jaar, dan is het zonder twijfel het cochleair implantaat.
In de jaren 1980 luidden de eerste cochleaire implantaten – toen nog vrij omvangrijk en slechts beschikbaar voor een beperkt aantal kinderen met diepgaand gehoorverlies – een nieuw tijdperk in. Voor het eerst konden kinderen die voordien geen toegang hadden tot de wereld van geluiden, opnieuw horen.
Ook het HUDERF speelde een belangrijke rol in de uitbouw van deze expertise. Dr. Anne-Laure Mansbach, een sleutelfiguur binnen de dienst, leverde een belangrijke bijdrage aan de ontwikkeling van cochleaire implantatie bij kinderen. Dankzij haar engagement groeide deze activiteit uit tot een van de speerpunten van de dienst NKO.
De vooruitgang volgde elkaar vervolgens snel op.
In de jaren 1990 werd cochleaire implantatie geleidelijk toegankelijk voor een steeds grotere groep kinderen met diepgaand gehoorverlies. Door de jaren heen daalde de leeftijd waarop kinderen konden worden geïmplanteerd, werden de chirurgische technieken verder verfijnd en verbeterden de resultaten spectaculair.
Vandaag kunnen sommige kinderen al tijdens hun eerste levensjaar een cochleair implantaat krijgen.
Het doel is niet alleen om een kind opnieuw geluiden te laten waarnemen, maar vooral om de hersenen de kans te geven de neurale verbindingen te ontwikkelen die nodig zijn voor de taalontwikkeling.
Dankzij deze vroege aanpak kunnen veel kinderen met een cochleair implantaat gewoon onderwijs volgen en communicatievaardigheden ontwikkelen die sterk aansluiten bij die van hun horende leeftijdsgenoten.
Zorg die veel verder gaat dan de operatie
Aan het UKZKF is een cochleair implantaat slechts één stap in een veel ruimer zorgtraject.
Rond elk kind staat een multidisciplinair team klaar, bestaande uit NKO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen, neurofysiologen, klinisch genetici en kinderartsen.
Ook de voorbereiding op een implantatie is de voorbije jaren sterk geëvolueerd. De teams beoordelen niet alleen het gehoor, maar onderzoeken ook de anatomie van het oor, de neurologische ontwikkeling van het kind, mogelijke genetische of infectieuze oorzaken van het gehoorverlies en welke behandeling het meest aangewezen is.
Deze multidisciplinaire aanpak, die de voorbije veertig jaar voortdurend verder werd uitgebouwd, is vandaag een van de kenmerken van de pediatrische NKO van het UKZKF.
Een beter inzicht in de oorzaken van gehoorverlies
Ook onze medische kennis is de voorbije decennia sterk toegenomen.
Veertig jaar geleden bleef de oorzaak van veel gevallen van gehoorverlies onbekend.
Vandaag maken genetische analyses het mogelijk om steeds meer erfelijke oorzaken op te sporen. Daarnaast begrijpen artsen beter welke rol bepaalde infecties spelen, zoals het cytomegalovirus (CMV), een van de belangrijkste oorzaken van verworven gehoorverlies bij kinderen.
Ook vaccinatie heeft ertoe bijgedragen dat bepaalde vormen van gehoorverlies als gevolg van ernstige infecties, zoals bacteriële meningitis, vandaag veel minder voorkomen.
Dankzij deze vooruitgang kunnen artsen niet alleen gerichter behandelen, maar ook gezinnen beter begeleiden met een nauwkeurigere diagnose, een beter genetisch advies en een steeds persoonlijkere aanpak.
Technologie die blijft evolueren
De technologische vooruitgang beperkt zich niet tot cochleaire implantaten.
De hoorapparaten van vandaag zijn nauwelijks nog te vergelijken met die van de jaren 1980.
Ze zijn kleiner, krachtiger en nauwkeuriger en kunnen bovendien verbonden worden met een smartphone. Instellingen kunnen op afstand worden aangepast en bepaalde gegevens kunnen rechtstreeks worden doorgestuurd naar het zorgteam.
Deze miniaturisering en digitalisering verhogen het comfort voor het kind en maken een nauwkeurigere opvolging mogelijk.
Sinds 2020 bouwt dr. Oren Cavel verder op het werk van de vorige generaties en zet hij in op de verdere ontwikkeling van nieuwe diagnostische en therapeutische mogelijkheden.
De toekomst: gehoor herstellen met gentherapie?
Waar het cochleair implantaat de voorbije veertig jaar heeft gekenmerkt, zou gentherapie de volgende veertig jaar wel eens kunnen bepalen.
Internationale studies onderzoeken momenteel of ontbrekende genen rechtstreeks in het binnenoor kunnen worden ingebracht om bij kinderen met bepaalde erfelijke vormen van gehoorverlies de natuurlijke gehoorfunctie te herstellen.
Deze behandelingen bevinden zich nog in een experimentele fase, maar ze openen perspectieven die bij de opening van het UKZKF in 1986 nog pure sciencefiction leken.
40 jaar lang kinderen de wereld laten horen
In vier decennia heeft de pediatrische NKO een indrukwekkende evolutie doorgemaakt.
Van neonatale gehoorscreening tot cochleaire implantaten, van nieuwe inzichten in de genetica tot de eerste toepassingen van gentherapie: elke vooruitgang heeft hetzelfde doel voor ogen: kinderen alle kansen geven om te communiceren, te leren en zich ten volle te ontwikkelen.
