Éducateurs spécialisés à l’Hôpital des Enfants : « La maladie ne doit pas prendre toute la place »

Lorsqu’un enfant entre à l’hôpital, sa vie change brutalement. Les soins rythment les journées, les repères habituels disparaissent et la maladie peut rapidement prendre toute la place. Pourtant, un enfant hospitalisé reste avant tout un enfant. Il a besoin de jouer, de comprendre ce qui lui arrive, de conserver des liens, d’exprimer ses émotions et de continuer à grandir. 

Cette conviction accompagne l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) depuis son ouverture en 1986. Aux côtés des médecins, des infirmiers, des psychologues, des enseignants et des autres professionnels, les “éducateurs spécialisés” y occupent depuis quarante ans une place singulière : faire entrer la “vie quotidienne” dans l’hôpital et préserver l’enfance, même lorsque la maladie bouleverse tout. 

À son ouverture, l’HUDERF porte une ambition nouvelle : créer un hôpital entièrement pensé pour les enfants. L’environnement, les chambres, les espaces de jeux ou encore la place accordée aux parents traduisent déjà une autre manière d’envisager l’hospitalisation. Soigner une maladie ne suffit pas : il faut également tenir compte du développement de l’enfant, de ses émotions, de son besoin de jouer et de ses relations avec sa famille. 

Dans cette approche, les éducateurs  trouvent naturellement leur place. Dans les années 1980, alors que les hospitalisations peuvent durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois, leur présence permet de maintenir une forme de quotidien. Ateliers créatifs, jeux, activités, discussions, moments partagés : l’hôpital redevient aussi un lieu où l’on peut rire, dessiner, imaginer et simplement être un enfant. 

Quand la pédiatrie change, le métier évolue 

En quarante ans, la médecine pédiatrique s’est profondément transformée. Les traitements sont devenus plus efficaces, les hospitalisations souvent plus courtes et les chances de survie face à de nombreuses maladies ont considérablement progressé. Des enfants atteints de cancers, de maladies métaboliques rares ou de pathologies neurologiques complexes peuvent aujourd’hui grandir avec une maladie qui, autrefois, aurait parfois laissé peu de perspectives. 

Ces progrès ont également transformé le travail des éducateurs. Leur rôle ne consiste plus seulement à proposer des activités pendant une hospitalisation : ils accompagnent l’enfant dans son parcours, l’aident à conserver ses repères et son autonomie, soutiennent son développement et lui permettent de rester lui-même au-delà de son statut de patient. La question n’est plus seulement de savoir comment occuper le temps à l’hôpital, mais comment continuer à grandir malgré la maladie. 

Comprendre pour avoir moins peur 

Cette évolution se retrouve particulièrement dans la préparation aux soins. Une prise de sang, une IRM, une ponction ou une intervention chirurgicale peuvent être difficiles à comprendre et impressionnantes pour un enfant. Face à cet inconnu, les éducateurs disposent d’un outil particulièrement puissant : le jeu. 

Poupées, dessins, histoires, matériel adapté ou mises en situation permettent d’expliquer ce qui va se passer avec des mots et des gestes accessibles à l’âge de l’enfant. Le monde médical devient progressivement plus compréhensible : l’enfant peut poser ses questions, exprimer ses craintes et se préparer à ce qu’il va vivre. Cette préparation contribue à diminuer le stress, à favoriser la coopération pendant les soins et, surtout, à faire de l’enfant un véritable acteur de son parcours. 

Un autre regard sur l’enfant 

La force de l’éducateur spécialisé tient aussi à la place particulière qu’il occupe au sein de l’équipe multidisciplinaire. 

« Notre expertise éducative nous permet d’identifier les besoins de l’enfant, d’adapter notre accompagnement et de repérer certains changements dans son comportement. »
Julie Pierre, éducatrice spécialisée

Cette expertise, fondée sur l’observation, la relation et la connaissance du développement de l’enfant, complète celle des médecins, des infirmiers, des psychologues, des enseignants et des thérapeutes. Elle permet notamment de repérer un enfant qui ne joue plus, qui s’isole, qui perd ses repères ou qui manifeste autrement une inquiétude qu’il ne parvient pas à formuler. 

Cette présence est également importante pour les parents. Une hospitalisation bouleverse toute une famille et les repères habituels peuvent rapidement disparaître. Maintenir une activité, un rituel, un moment de jeu ou simplement offrir à l’enfant un espace différent de celui des soins permet de préserver un peu de normalité dans une période qui ne l’est plus.

De nouveaux enfants, de nouveaux défis 

Les besoins des jeunes patients ont eux aussi évolué. Les troubles neurodéveloppementaux sont aujourd’hui davantage identifiés et les équipes accompagnent plus fréquemment des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, un TDAH, des difficultés relationnelles ou des problématiques de santé mentale. Les pratiques éducatives doivent donc constamment s’adapter aux capacités, aux besoins sensoriels, au développement et à la manière de communiquer de chaque enfant. 

Parallèlement, les écrans ont profondément transformé les loisirs et les habitudes. Ils peuvent offrir une distraction bienvenue pendant une hospitalisation, mais ils ne remplacent ni le jeu, ni la créativité, ni surtout la relation humaine. Cette capacité à s’adapter aux transformations de l’enfance tout en préservant le lien constitue l’un des grands défis du métier aujourd’hui. 

Plus l’hôpital devient technologique, plus l’humain compte 

En quarante ans, l’HUDERF s’est considérablement transformé. L’imagerie est devenue plus précise, les traitements plus sophistiqués et les technologies occupent une place croissante dans les soins. Pourtant, certains besoins fondamentaux des enfants n’ont pas changé : être rassuré, jouer, comprendre, créer, être écouté, garder des liens et continuer à se construire. 

C’est précisément dans cet espace que le métier d’éducateur conserve toute sa force.  

« Aucune technologie ne remplace une relation et aucun progrès médical ne dispense de regarder l’enfant au-delà de sa maladie. »
Thomas Harckmans, éducateur spécialisé

40 ans à préserver l’enfance 

Depuis 1986, plusieurs générations d’éducateurs spécialisés ont accompagné des milliers d’enfants et de familles à l’Hôpital des Enfants. Ils ont vu évoluer les bâtiments, les traitements, les technologies, les durées d’hospitalisation et les besoins des jeunes patients. Leur métier s’est professionnalisé et adapté à une pédiatrie toujours plus complexe, mais son essence est restée étonnamment constante : faire en sorte que la maladie ne prenne jamais toute la place. 

Car prendre soin d’un enfant, ce n’est pas uniquement soigner son corps. C’est aussi lui permettre, autant que possible, de continuer à jouer, à apprendre, à créer, à rêver et à grandir. Depuis quarante ans, c’est aussi cela, l’Hôpital des Enfants. 

Bande dessinée: Vis notre vie d'éducateur spécialisé

Pour aller plus loin: https://www.erudit.org/fr/revues/smq/1982-v7-n2-smq1203/030143ar/