Néonatalogie : 40 ans de révolutions médicales et humaines au service des nouveau-nés

Lorsqu’un enfant naît plusieurs semaines trop tôt ou présente une pathologie grave dès ses premiers instants de vie, chaque minute compte. Depuis l’ouverture de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) en 1986, la néonatalogie a connu une transformation spectaculaire. Des bébés qui avaient autrefois très peu de chances de survivre peuvent aujourd’hui être pris en charge, tandis que les progrès de la chirurgie, de l’imagerie, de la génétique, de la nutrition ou de la ventilation permettent d’accompagner des situations toujours plus complexes. 

Mais une autre révolution s’est produite parallèlement, plus discrète et tout aussi profonde. Il ne s’agit plus seulement d’assurer la survie d’un nouveau-né extrêmement fragile, mais aussi de protéger son cerveau en développement, de prévenir les séquelles, de préserver le lien avec ses parents et de préparer son avenir. La Pr Aline Vuckovic, qui dirige aujourd’hui le Service de Néonatalogie de l’H.U.B, a accompagné une partie de cette évolution à l’HUDERF. Elle résume cette double révolution, médicale et humaine, en quelques mots : « Notre métier est hautement technologique, mais à visage humain. » 

Une discipline qui a appris à repousser les limites 

La néonatalogie moderne est une discipline relativement jeune. Jusqu’au milieu du XXe siècle, les possibilités de prise en charge des nouveau-nés prématurés restent limitées. Les premières avancées concernent notamment le maintien de leur température grâce aux couveuses, avant que les premières unités spécialisées de soins intensifs néonataux ne se structurent dans les années 1950 et 1960. 

Un épisode resté célèbre illustre les limites de la médecine de l’époque. En août 1963, Patrick Bouvier Kennedy, fils du président américain John F. Kennedy, naît prématurément et décède deux jours plus tard d’un syndrome de détresse respiratoire. Très médiatisé, le drame contribue à attirer l’attention sur les maladies respiratoires du prématuré et à accélérer les investissements dans la recherche néonatale. Il faudra encore plusieurs décennies pour que les connaissances sur l’immaturité pulmonaire débouchent sur des traitements qui transformeront réellement le pronostic de ces enfants. 

À Bruxelles, l’histoire qui conduira à la néonatalogie de l’HUDERF s’inscrit dans la tradition pédiatrique universitaire de l’Hôpital Saint-Pierre. Lorsque l’Hôpital des Enfants ouvre en 1986, des équipes et des expertises pédiatriques rejoignent le nouvel établissement. La Pr Liliane Blum appartient à cette première génération de la néonatalogie de l’HUDERF. L’ouverture du nouvel hôpital marque surtout un changement d’échelle : les nouveau-nés les plus fragiles peuvent désormais être accueillis au sein d’un établissement universitaire entièrement pédiatrique, où de nombreuses expertises médicales et chirurgicales sont réunies autour de l’enfant.

Le surfactant change la donne 

Les années qui entourent l’ouverture de l’HUDERF correspondent à une période de progrès considérables. La ventilation assistée s’améliore, la surveillance cardiorespiratoire devient plus précise et la nutrition parentérale permet d’apporter aux nouveau-nés qui ne peuvent pas encore s’alimenter les nutriments indispensables à leur croissance. 

L’une des avancées les plus déterminantes arrive à la fin des années 1980 et au début des années 1990 avec le surfactant. Chez le grand prématuré, les poumons encore immatures n’en produisent pas suffisamment. Son administration permet de lutter contre la détresse respiratoire et contribue à améliorer considérablement la survie de ces enfants. Parallèlement, les corticoïdes administrés à la mère lorsqu’une naissance prématurée est anticipée favorisent la maturation pulmonaire du fœtus. Plus tard, le développement de techniques de ventilation non invasive permettra également de réduire le recours à l’intubation et les lésions pulmonaires associées à la ventilation mécanique. 

Ces progrès successifs font progressivement reculer les limites de la prise en charge. Des enfants toujours plus prématurés peuvent être accompagnés. Aujourd’hui, des soins peuvent être proposés dès 24 semaines de grossesse dans certaines situations, tandis que la prise en charge à des termes encore plus précoces fait l’objet de réflexions médicales, éthiques et sociétales. Car repousser les limites de la viabilité amène nécessairement à s’interroger sur le devenir de l’enfant, son développement et sa qualité de vie. 

La néonatalogie change alors progressivement de perspective. Après avoir longtemps cherché avant tout à améliorer la survie des nouveau-nés, elle s’intéresse de plus en plus aux conditions dans lesquelles ces enfants vont grandir. 

Quand le développement du cerveau entre au cœur des soins 

À partir des années 1990 et surtout dans les années 2000, les connaissances sur le développement cérébral du nouveau-né progressent considérablement. Les équipes comprennent mieux combien le cerveau du prématuré est sensible à son environnement. Le bruit des alarmes, la lumière, les manipulations répétées, la douleur, le stress ou les interruptions du sommeil peuvent représenter autant de stimulations pour un organisme encore extrêmement immature. 

Cette prise de conscience fait émerger les soins de développement. Les soins sont progressivement adaptés aux rythmes de sommeil et d’éveil de chaque bébé, les gestes sont regroupés lorsque cela est possible, la lumière et le bruit sont réduits et une attention croissante est portée au confort, au positionnement et à la douleur. Le bébé n’est plus seulement considéré à travers ses paramètres médicaux : ses réactions et son comportement deviennent eux aussi des informations qui orientent les soins. 

À l’HUDERF, les équipes infirmières participent activement à cette transformation. Julie Mortiaux, aujourd’hui infirmière-cheffe adjointe du Service de Néonatalogie, a notamment participé avec des collègues au groupe de réflexion « Être Ensemble ». Derrière cette démarche se dessine une évolution profonde de la philosophie des soins : concilier la très haute technicité indispensable aux soins intensifs avec les besoins sensoriels, affectifs et relationnels du nouveau-né. 

Permettre aux parents de devenir parents 

Cette évolution concerne aussi profondément la place des familles. Il y a encore quelques décennies, les unités de néonatalogie sont principalement organisées autour de grandes salles communes, avec peu de chambres individuelles. Les possibilités de rester auprès de l’enfant sont limitées et les parents sont encore largement considérés comme des visiteurs. Les horaires sont encadrés, les frères et sœurs ne sont généralement pas admis et les familles peuvent parfois observer leur bébé depuis un couloir vitré. La priorité est alors donnée à la surveillance médicale et aux soins techniques. 

Peu à peu, les équipes prennent davantage la mesure de ce que vivent les familles. Une naissance très prématurée, l’annonce d’une malformation ou l’hospitalisation immédiate d’un bébé peut représenter un bouleversement majeur. Les parents découvrent parfois un enfant très différent de celui qu’ils avaient imaginé pendant la grossesse, entouré de sondes, de câbles et de machines, qu’ils n’osent pas toujours toucher ou prendre dans leurs bras. 

La néonatalogie apprend alors qu’accompagner le nouveau-né signifie également aider ses parents à trouver leur place dans un contexte particulièrement difficile. Leur présence, leur voix, le peau-à-peau, le portage ou l’allaitement ne sont plus considérés comme périphériques aux soins. Ils participent au développement de l’enfant et à la construction du lien familial. L’accompagnement psychologique des parents prend lui aussi progressivement une place plus importante.

L’unité Koala, une nouvelle manière de penser les soins 

Cette transformation trouve à l’HUDERF une expression particulièrement concrète avec l’unité Koala. Le Dr Ann-Britt Johansson, qui a dirigé le Service de Néonatalogie jusqu’en 2023, a notamment souligné combien le stress et le traumatisme psychologique liés à la découverte d’une malformation congénitale ou d’une pathologie grave pouvaient entraver l’établissement du lien précoce entre le nouveau-né et ses parents.

L’idée de Koala est de rapprocher deux univers qui semblaient jusque-là difficiles à concilier : l’environnement hautement technique de la néonatalogie intensive et l’intimité nécessaire à la construction du lien familial. L’unité comprend cinq chambres mère-enfant, chacune avec sa salle de douche, ainsi qu’un espace de vie destiné aux parents. Ces chambres peuvent accueillir des nouveau-nés nécessitant une prise en charge prolongée, notamment en cas de prématurité, de maladie métabolique ou neurologique, ou après certaines interventions cardiaques ou digestives. 

L’environnement reste pleinement médicalisé, avec notamment oxygène, CPAP ou cathéter central, mais l’aménagement cherche à préserver davantage l’intimité. L’objectif est d’atténuer l’aspect technique potentiellement anxiogène, de favoriser le lien précoce, de soutenir l’allaitement et surtout d’impliquer les parents dans les soins afin qu’ils comprennent mieux la situation de leur enfant et acquièrent progressivement l’autonomie nécessaire au retour à domicile. L’inauguration du nouveau service en 2005, avec une architecture laissant davantage de place à la présence des familles tout en conservant les espaces nécessaires à la surveillance rapprochée, constitue une nouvelle étape de cette évolution. 

Des parents désormais partenaires des soins 

Vingt ans plus tard, cette philosophie s’est largement diffusée. Les parents ne sont plus considérés comme de simples visiteurs, mais comme de véritables partenaires des équipes. Lorsque l’état de l’enfant le permet, ils peuvent participer à sa toilette, à son installation, à son alimentation et à différents gestes du quotidien. Le peau-à-peau occupe une place importante, y compris auprès d’enfants très fragiles, tandis que l’allaitement est soutenu par les équipes et par la banque de lait. 

Les infirmières jouent un rôle essentiel dans cette évolution. Elles accompagnent les familles au quotidien, expliquent les gestes, aident les parents à décoder les réactions de leur enfant et leur permettent progressivement de prendre confiance. Cette présence parentale ne relève pas uniquement du confort : elle contribue à la construction du lien, au développement du nouveau-né et à la préparation du retour à la maison. 

Cette transformation résume sans doute l’un des changements les plus importants de ces quarante années. La technologie est devenue infiniment plus sophistiquée, mais parallèlement, les soins ont cherché à rapprocher davantage le bébé de ceux qui l’entourent. 

Autour du nouveau-né, tout un hôpital 

La néonatalogie de l’HUDERF bénéficie depuis l’origine d’une particularité liée à la conception même de l’Hôpital des Enfants : la présence, sur un même site, de nombreuses spécialités pédiatriques. 

Un nouveau-né hospitalisé peut présenter une cardiopathie congénitale, une malformation digestive, une maladie neurologique ou métabolique, une anomalie génétique ou nécessiter une intervention chirurgicale complexe. Sa prise en charge peut alors réunir autour de lui néonatologues, cardiologues, chirurgiens pédiatriques ou cardiaques, neurologues, généticiens, pneumologues, radiologues, anesthésistes, nutritionnistes, kinésithérapeutes, psychologues ou assistants sociaux. Cette concentration d’expertises permet d’aborder l’enfant dans toute la complexité de sa situation plutôt que de traiter séparément chaque problème. 

La multidisciplinarité a elle-même évolué. Elle ne commence plus nécessairement à l’arrivée du nouveau-né dans le service : lorsqu’une malformation, une pathologie ou un risque de grande prématurité est identifié pendant la grossesse, les équipes peuvent aujourd’hui préparer ensemble la naissance et anticiper les soins qui seront nécessaires dès les premières minutes de vie.

H.U.B: Un Service de Néonatalogie, des expertises partagées 

Aujourd’hui, le Service de Néonatalogie de l’H.U.B, dirigé par la Pr Aline Vuckovic, réunit les équipes de l’Hôpital des Enfants et de l’Hôpital Erasme au sein d’un même service. Cette organisation permet de partager les compétences et les expertises des deux sites autour d’une même prise en charge des nouveau-nés et de leurs familles. 

La complémentarité des deux hôpitaux permet d’assurer une continuité depuis la période qui précède la naissance jusqu’aux soins pédiatriques spécialisés. Lorsqu’une prématurité importante ou une pathologie est identifiée pendant la grossesse, les équipes de néonatalogie peuvent notamment travailler avec les spécialistes de médecine maternelle et fœtale et d’obstétrique. Après la naissance, les nouveau-nés qui en ont besoin bénéficient de l’environnement pédiatrique hautement spécialisé de l’Hôpital des Enfants et de ses nombreuses expertises médicales et chirurgicales. 

Un même service, des compétences complémentaires et un objectif commun : proposer une prise en charge cohérente et adaptée aux besoins de chaque nouveau-né, avant, pendant et après la naissance. 

Accompagner l’enfant bien après son retour à la maison 

Une autre transformation majeure concerne l’après-hospitalisation. Pendant longtemps, le principal indicateur de réussite de la néonatalogie était naturellement la survie de l’enfant et sa sortie de l’hôpital. Aujourd’hui, l’attention se porte également sur son développement à long terme. 

L’H.U.B est un centre de référence pour le suivi neurodéveloppemental des enfants nés très prématurément, notamment avant 32 semaines de grossesse ou avec un poids de naissance inférieur à 1,5 kg. Leur développement peut être suivi de manière structurée jusqu’à l’âge de 5 ans, avec une approche associant notamment évaluation médicale et neurodéveloppementale, kinésithérapie et accompagnement des familles. L’objectif est de détecter le plus tôt possible d’éventuelles difficultés motrices, cognitives ou comportementales afin de proposer rapidement les interventions nécessaires. 

Pour certains nouveau-nés nécessitant encore des soins particuliers, une équipe de liaison contribue également à préparer et accompagner le retour à domicile. Là encore, le changement de perspective est considérable : la mission de la néonatalogie ne s’arrête plus aux portes du service. 

Continuer à rapprocher l’enfant et ses parents 

Les prochaines années apporteront de nouvelles possibilités diagnostiques et thérapeutiques, mais l’un des grands enjeux de la néonatalogie est aussi profondément humain : réduire toujours davantage la séparation entre le nouveau-né et ses parents. 

Le concept de « zéro séparation » prolonge finalement une évolution engagée depuis plusieurs décennies. L’objectif est de permettre aux familles de rester autant que possible auprès de leur enfant, y compris lorsque celui-ci nécessite des soins intensifs, et d’intégrer toujours davantage les parents à son quotidien. Dans certaines situations, des soins peuvent déjà être envisagés tout en maintenant le bébé au contact de son parent. Cette évolution interroge aussi l’organisation des services et la manière dont seront conçus les espaces de soins de demain. 

De nouvelles technologies continueront certainement à repousser les possibilités de la médecine et, avec elles, à soulever de nouvelles questions médicales et éthiques. Mais l’évolution des quatre dernières décennies montre que le progrès en néonatalogie ne se mesure plus uniquement au nombre d’enfants qui survivent. Il se mesure aussi à leur développement, à leur qualité de vie, à la place laissée à leurs parents et à la manière dont les familles sont accompagnées bien après les premières semaines. 

En quarante ans, la néonatalogie de l’HUDERF a profondément évolué, portée par les progrès médicaux, une meilleure compréhension des besoins du nouveau-né et une place toujours plus importante accordée aux parents. Une évolution qui se poursuit aujourd’hui avec la même ambition : offrir à chaque enfant, dès ses premiers instants de vie, les meilleures conditions pour grandir et se développer. 

Néonatalogie | Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

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