Neonatologie: 40 jaar medische vooruitgang en een mensgerichte aanpak in de zorg voor pasgeborenen

Wanneer een kind weken te vroeg wordt geboren of vlak na de geboorte een ernstige aandoening heeft, telt elke minuut. Sinds de opening van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) in 1986 heeft de neonatologie een indrukwekkende evolutie doorgemaakt. Baby’s die vroeger nauwelijks overlevingskansen hadden, kunnen vandaag dankzij de medische vooruitgang worden behandeld. Tegelijk maken ontwikkelingen in de chirurgie, medische beeldvorming, genetica, voeding en ademhalingsondersteuning het mogelijk om steeds complexere aandoeningen te behandelen.

Maar daarnaast vond een andere, minder zichtbare en minstens even ingrijpende revolutie plaats. Het gaat niet langer alleen om het in leven houden van een uiterst kwetsbare pasgeborene, maar ook om het beschermen van de hersenen in volle ontwikkeling, het voorkomen van blijvende schade, het versterken van de band met de ouders en het bieden van de best mogelijke ontwikkelingskansen. Prof. Aline Vuckovic, die vandaag aan het hoofd staat van de Dienst Neonatologie van het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B), heeft een deel van deze evolutie in het UKZKF van dichtbij meegemaakt. Ze vat deze dubbele, medische én menselijke revolutie treffend samen: “Ons vak is hoogtechnologisch, maar heeft een menselijk gezicht.”

Een discipline die de grenzen van het mogelijke steeds verder verlegt

De moderne neonatologie is een relatief jonge discipline. Tot het midden van de 20e eeuw waren de behandelingsmogelijkheden voor te vroeg geboren baby’s beperkt. De eerste vooruitgang bestond onder meer uit het op peil houden van hun lichaamstemperatuur met behulp van couveuses. In de jaren 1950 en 1960 werden vervolgens de eerste gespecialiseerde afdelingen voor intensieve neonatale zorg opgericht.

Een gebeurtenis die in het collectieve geheugen gegrift staat, illustreert de beperkingen van de geneeskunde in die tijd. In augustus 1963 werd Patrick Bouvier Kennedy, de zoon van de Amerikaanse president John F. Kennedy, te vroeg geboren. Twee dagen later overleed hij aan een respiratoir distresssyndroom. Het drama kreeg wereldwijd veel media-aandacht, vestigde de aandacht op ademhalingsproblemen bij premature baby’s en droeg bij tot meer investeringen in neonataal onderzoek. Het zou nog verschillende decennia duren voordat de groeiende kennis over de onrijpheid van de longen leidde tot behandelingen die de vooruitzichten voor deze kinderen ingrijpend zouden veranderen.

In Brussel gaat de geschiedenis van de neonatologie van het UKZKF terug tot de universitaire traditie van de kindergeneeskunde in het Sint-Pietersziekenhuis. Toen het Kinderziekenhuis in 1986 zijn deuren opende, verhuisden pediatrische teams en specialisten naar de nieuwe instelling. Prof. Liliane Blum behoorde tot de eerste generatie neonatologen van het UKZKF. De opening van het nieuwe ziekenhuis betekende vooral een belangrijke stap vooruit: de meest kwetsbare pasgeborenen konden voortaan worden opgevangen in een volledig aan kinderen gewijd universitair ziekenhuis, waar tal van medische en chirurgische specialisten nauw samenwerken rond het kind.

Surfactant zorgt voor een grote doorbraak

De jaren rond de opening van het UKZKF vallen samen met een periode van belangrijke medische vooruitgang. De beademingstechnieken verbeteren, de bewaking van de hart- en ademhalingsfunctie wordt nauwkeuriger en dankzij parenterale voeding kunnen pasgeborenen die nog niet zelfstandig kunnen drinken, toch de voedingsstoffen krijgen die ze nodig hebben om te groeien.

Een van de belangrijkste doorbraken volgt eind jaren 1980 en begin jaren 1990 met de introductie van surfactant als behandeling. Bij extreem vroeggeboren baby’s produceren de onrijpe longen nog onvoldoende van deze stof, die voorkomt dat de longblaasjes dichtklappen. De toediening van surfactant helpt ernstige ademhalingsproblemen te behandelen en verbetert de overlevingskansen aanzienlijk. Tegelijk helpen corticosteroïden, die aan de moeder worden toegediend wanneer een vroeggeboorte dreigt, om de longrijping van de baby vóór de geboorte te bevorderen. Later zorgen niet-invasieve ademhalingsondersteuningstechnieken ervoor dat intubatie minder vaak nodig is en het risico op longschade door mechanische beademing kan worden beperkt.

Door deze opeenvolgende ontwikkelingen worden de grenzen van de medische zorg geleidelijk verlegd. Ook steeds vroeger geboren baby’s kunnen worden behandeld. Vandaag kan in bepaalde omstandigheden al vanaf 24 weken zwangerschap intensieve zorg worden aangeboden. De behandeling van baby’s die nog vroeger worden geboren, blijft onderwerp van medische, ethische en maatschappelijke discussie. Want naarmate de grenzen van de levensvatbaarheid verschuiven, worden ook vragen over de verdere ontwikkeling, de toekomst en de levenskwaliteit van het kind steeds belangrijker.

Zo verandert ook de kijk op neonatologie. Waar de nadruk aanvankelijk vooral lag op het verbeteren van de overlevingskansen, groeit geleidelijk de aandacht voor de omstandigheden waarin deze kinderen zich ontwikkelen en opgroeien.

Wanneer de hersenontwikkeling centraal komt te staan in de zorg

Vanaf de jaren 1990, en vooral in de jaren 2000, neemt de kennis over de hersenontwikkeling van pasgeborenen sterk toe. Zorgverleners krijgen steeds meer inzicht in hoe gevoelig de hersenen van een vroeggeboren baby zijn voor prikkels uit de omgeving. Het geluid van alarmen, fel licht, herhaalde verzorgingshandelingen, pijn, stress of een verstoord slaappatroon kunnen een grote belasting vormen voor een baby wiens lichaam en zenuwstelsel nog volop in ontwikkeling zijn.

Dit groeiende inzicht leidt tot de ontwikkeling van ontwikkelingsgerichte zorg. De verzorging wordt steeds beter afgestemd op het slaap-waakritme van elke baby. Handelingen worden waar mogelijk gebundeld, licht en geluid worden beperkt en er gaat meer aandacht naar comfort, houding en pijnbestrijding. Niet alleen de medische parameters zijn belangrijk: ook de signalen, reacties en het gedrag van de baby helpen de zorgverleners om hun aanpak aan te passen.

In het UKZKF spelen de verpleegkundige teams een actieve rol in deze evolutie. Julie Mortiaux, vandaag adjunct-hoofdverpleegkundige van de Dienst Neonatologie, nam samen met collega’s onder meer deel aan de reflectiegroep ‘Samen Zijn’. Dit initiatief weerspiegelt een fundamentele verandering in de zorgfilosofie: hooggespecialiseerde medische technieken combineren met aandacht voor de zintuiglijke, emotionele en relationele behoeften van de pasgeborene.

Ouders helpen om hun ouderrol op te nemen

Deze evolutie verandert ook ingrijpend de plaats van ouders en gezinnen binnen de neonatologie. Enkele decennia geleden waren neonatologieafdelingen vooral ingericht als grote gemeenschappelijke ruimtes, met weinig individuele kamers. Ouders konden slechts beperkt bij hun kind blijven en werden grotendeels als bezoekers beschouwd. De bezoekuren waren strikt geregeld, broers en zussen waren doorgaans niet toegelaten en soms konden gezinnen hun baby alleen van achter een glazen wand bekijken. De organisatie van de afdeling was in de eerste plaats gericht op medische bewaking en technische zorg.

Geleidelijk groeit bij de zorgteams het besef van de impact die een opname op het gezin heeft. Een extreem vroeggeboorte, de vaststelling van een aangeboren afwijking of een onverwachte opname onmiddellijk na de geboorte kan bijzonder ingrijpend zijn. Ouders worden plots geconfronteerd met een kwetsbare baby, omringd door sondes, kabels en medische apparatuur. Soms durven ze hun kind nauwelijks aan te raken of in hun armen te nemen.

De neonatologie leert dat de zorg voor een pasgeborene ook betekent dat ouders ondersteund moeten worden om hun plaats en rol te vinden in deze moeilijke omstandigheden. Hun aanwezigheid, hun stem, huid-op-huidcontact, hun baby vasthouden en borstvoeding geven worden niet langer gezien als bijkomstigheden, maar als wezenlijke onderdelen van de zorg. Ze ondersteunen de ontwikkeling van het kind en helpen de band tussen ouders en baby op te bouwen. Ook psychologische ondersteuning van ouders krijgt geleidelijk een steeds belangrijkere plaats.

De Koala-eenheid: een nieuwe kijk op zorg

In het UKZKF krijgt deze verandering heel concreet vorm met de Koala-eenheid. Dr. Ann-Britt Johansson, die tot 2023 aan het hoofd stond van de Dienst Neonatologie, benadrukte onder meer hoe de stress en de psychologische impact van de diagnose van een aangeboren afwijking of ernstige aandoening de vroege hechting tussen een pasgeborene en zijn ouders kunnen bemoeilijken.

De Koala-eenheid wil twee werelden dichter bij elkaar brengen die lange tijd moeilijk te combineren leken: de hoogtechnologische omgeving van de intensieve neonatale zorg en de rust en intimiteit die nodig zijn om een band tussen ouders en kind op te bouwen. De eenheid beschikt over vijf moeder-kindkamers, elk met een eigen douche, en een gemeenschappelijke leefruimte voor de ouders. Hier kunnen pasgeborenen verblijven die langdurige zorg nodig hebben, bijvoorbeeld vanwege vroeggeboorte, een stofwisselingsziekte, een neurologische aandoening of na bepaalde hart- of spijsverteringsoperaties.

De kamers zijn volledig uitgerust voor medische zorg, met onder meer zuurstofvoorziening, CPAP en de mogelijkheid om een centrale katheter te gebruiken. Tegelijk biedt de inrichting meer privacy en een huiselijkere omgeving. Zo wil de eenheid de soms overweldigende aanwezigheid van medische apparatuur minder op de voorgrond plaatsen, de vroege hechting bevorderen en borstvoeding ondersteunen. Vooral krijgen ouders de kans om actief bij de zorg betrokken te worden, de medische situatie van hun kind beter te begrijpen en geleidelijk het vertrouwen en de vaardigheden op te bouwen die nodig zijn om uiteindelijk samen naar huis te gaan.

De ingebruikname van de nieuwe eenheid in 2005 betekende een belangrijke stap in deze evolutie. De inrichting bood meer ruimte voor de aanwezigheid van gezinnen, zonder afbreuk te doen aan de medische bewaking die deze kwetsbare pasgeborenen nodig hebben.

Ouders worden volwaardige partners in de zorg

Twintig jaar later is deze zorgfilosofie breed ingeburgerd. Ouders worden niet langer uitsluitend als bezoekers beschouwd, maar als volwaardige partners van de zorgteams. Wanneer de gezondheidstoestand van hun kind het toelaat, kunnen ze meehelpen bij het wassen, verzorgen, voeden en andere dagelijkse handelingen. Huid-op-huidcontact speelt een belangrijke rol, ook bij bijzonder kwetsbare baby’s. Borstvoeding wordt actief ondersteund door de zorgteams, onder meer met de hulp van de moedermelkbank.

Verpleegkundigen spelen een essentiële rol in deze ontwikkeling. Ze begeleiden gezinnen dagelijks, leggen medische en verzorgende handelingen uit en helpen ouders om de signalen en reacties van hun baby beter te begrijpen. Zo krijgen ouders stap voor stap meer vertrouwen in hun eigen mogelijkheden. Hun aanwezigheid draagt niet alleen bij tot het welzijn van hun kind, maar ondersteunt ook de hechting, de ontwikkeling van de pasgeborene en de voorbereiding op de terugkeer naar huis.

Deze verandering illustreert een van de belangrijkste evoluties van de afgelopen veertig jaar. Terwijl de medische technologie steeds geavanceerder werd, groeide tegelijk het besef hoe belangrijk het is om de band tussen de baby en zijn naasten te behouden en te versterken.

Een heel ziekenhuis rond de pasgeborene

Sinds de opening beschikt de neonatologie van het UKZKF over een bijzondere troef: de aanwezigheid van talrijke pediatrische specialismen binnen één universitair kinderziekenhuis.

Een opgenomen pasgeborene kan bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, een afwijking van het spijsverteringsstelsel, een neurologische of metabole aandoening of een genetische afwijking hebben. Soms is een complexe chirurgische ingreep noodzakelijk. Afhankelijk van de situatie werken neonatologen samen met kindercardiologen, kinder- en hartchirurgen, neurologen, genetici, longartsen, radiologen, anesthesisten, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers. Dankzij deze bundeling van expertise kan het kind in zijn geheel worden benaderd, in plaats van elke aandoening afzonderlijk te behandelen.

Ook de multidisciplinaire samenwerking is door de jaren heen verder geëvolueerd. De zorg begint niet noodzakelijk pas wanneer de pasgeborene op de afdeling wordt opgenomen. Wanneer tijdens de zwangerschap een aangeboren afwijking, een aandoening of een risico op extreme vroeggeboorte wordt vastgesteld, kunnen de betrokken teams de geboorte samen voorbere

H.U.B: één dienst Neonatologie, gedeelde expertise

Vandaag verenigt de dienst Neonatologie van het H.U.B, onder leiding van prof. Aline Vuckovic, de teams van het Kinderziekenhuis en het Erasmusziekenhuis binnen één dienst. Dankzij deze samenwerking kunnen beide ziekenhuizen hun kennis en expertise bundelen om pasgeborenen en hun gezinnen de best mogelijke zorg te bieden.

De complementaire expertise van beide ziekenhuizen maakt een continue zorgverlening mogelijk, van vóór de geboorte tot en met de gespecialiseerde pediatrische opvolging. Wanneer tijdens de zwangerschap een risico op extreme vroeggeboorte of een ernstige aandoening wordt vastgesteld, kunnen de neonatologieteams nauw samenwerken met specialisten in maternale en foetale geneeskunde en verloskunde. Na de geboorte kunnen pasgeborenen die gespecialiseerde zorg nodig hebben, rekenen op de uitgebreide medische en chirurgische expertise van het Kinderziekenhuis.

Eén dienst, complementaire expertise en een gemeenschappelijk doel: samenhangende zorg bieden die is afgestemd op de behoeften van elke pasgeborene, vóór, tijdens en na de geboorte.

Kinderen blijven begeleiden, ook na hun ziekenhuisopname

Een andere belangrijke evolutie heeft betrekking op de periode na de ziekenhuisopname. Lange tijd werd het succes van de neonatologie vooral afgemeten aan de overleving van het kind en zijn ontslag uit het ziekenhuis. Vandaag gaat de aandacht ook uit naar de ontwikkeling op lange termijn.

Het H.U.B is een referentiecentrum voor de opvolging van de neurologische ontwikkeling van kinderen die zeer vroeg geboren zijn, met name vóór 32 weken zwangerschap of met een geboortegewicht van minder dan 1,5 kg. Hun ontwikkeling kan op een gestructureerde manier worden opgevolgd tot de leeftijd van vijf jaar. Deze multidisciplinaire aanpak omvat onder meer medische en neurologische ontwikkelingsonderzoeken, kinesitherapie en begeleiding van de gezinnen. Het doel is om eventuele motorische, cognitieve of gedragsproblemen zo vroeg mogelijk op te sporen en indien nodig tijdig aangepaste ondersteuning aan te bieden.

Voor sommige pasgeborenen die na hun ziekenhuisopname nog bijzondere zorg nodig hebben, helpt een liaisonteam bij de voorbereiding en begeleiding van de terugkeer naar huis. Ook hier is de verandering in visie duidelijk: de opdracht van de neonatologie eindigt niet aan de deuren van de afdeling.

De band tussen pasgeborenen en hun ouders verder versterken

De komende jaren zullen nieuwe diagnostische en therapeutische mogelijkheden ontstaan. Maar een van de belangrijkste uitdagingen van de neonatologie blijft ook bijzonder menselijk: de scheiding tussen pasgeborenen en hun ouders zo veel mogelijk beperken.

Het principe van ‘zero separation’, ofwel geen onnodige scheiding tussen ouder en kind, sluit aan bij een evolutie die al tientallen jaren aan de gang is. De ambitie is om gezinnen zo veel mogelijk samen te houden, ook wanneer een baby intensieve zorg nodig heeft, en ouders nog nauwer te betrekken bij de dagelijkse verzorging. In bepaalde situaties kan medische zorg nu al worden toegediend terwijl de baby in nauw contact blijft met een ouder. Deze ontwikkeling vraagt ook om na te denken over de organisatie van de afdelingen en de inrichting van toekomstige zorgomgevingen.

Nieuwe technologieën zullen de mogelijkheden van de geneeskunde ongetwijfeld verder verruimen en tegelijk nieuwe medische en ethische vragen oproepen. Maar de evolutie van de afgelopen vier decennia toont aan dat vooruitgang in de neonatologie niet alleen wordt gemeten aan het aantal kinderen dat overleeft. Ook hun ontwikkeling, hun levenskwaliteit, de betrokkenheid van hun ouders en de begeleiding van gezinnen, lang na de eerste levensweken, zijn bepalend.

In veertig jaar tijd heeft de neonatologie van het UKZKF een ingrijpende evolutie doorgemaakt, dankzij medische vooruitgang, een beter begrip van de behoeften van pasgeborenen en de steeds grotere betrokkenheid van ouders bij de zorg. Die ontwikkeling gaat vandaag verder, met dezelfde ambitie: elk kind vanaf de eerste levensmomenten de best mogelijke kansen bieden om gezond op te groeien en zich te ontwikkelen.

Neonatologie | Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Raadpleeg de brochure van de dienst Neonatologie van de H.U.B

Lees meer over de opvolging van zeer vroeg geboren kinderen