L'HUDERF se mobilise pour la journée mondiale des maladies rares

Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d'une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l'échelle d'une classe c'est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.

Comme chaque année, l'Hôpital des Enfants se mobilise à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C'est en collaboration avec l'Hôpital Erasme et l'Institut Jules Bordet que nous participons à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

L'objectif ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : "les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie". Le concept ? Une salle d'attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l'attente concrète et visible de tous. Le message ? 'Vous n'êtes pas seul à attendre'.

Cliquez ici pour plus d'informations sur la campagne de RaDiOrg.

Comment soutenir la campagne ?

• Partagez vos photos sur vos réseaux sociaux

Du lundi 28 février au mercredi 2 mars, rendez-vous dans notre salle d'attente pop-up qui sera installée pour l'occasion dans le hall d'entrée de l'HUDERF ou dans celle de RaDiOrg devant la Gare Centrale. Prenez une photo de vous en train d'attendre et partagez-la sur vos réseaux sociaux pour montrer votre soutien et/ou pour raconter ce que vous attendez avec les hashtags : #mettezfinàlattente #rarediseaseday2022 #teamhuderf

• Participez à la pétition

Chaque patient mérite des soins adaptés, quelle que soit la rareté de sa maladie. Nous nous joignons à RaDiOrg pour demander aux décideurs politiques d'œuvrer en faveur d'une prise en charge adaptée des personnes atteintes de maladies rares. En signant cette pétition, vous ajoutez votre voix à l'appel de RaDiOrg.
à Signez la pétition ICI

Agenda de la campagne des 'Maladies Rares' à l'HUDERF

• Semaine du 21/02 : ateliers bricolage avec les patients dans les salles d'hospitalisation avec les éducateurs.
• Du 28/02 au 02/03 : action 'salle d'attente' à l'HUDERF, joliment décorée par les patients et republications des photos #teamhuderf sur nos médias sociaux
• 28/02 à 13h30 : « L'amyotrophie spinale : des avancées remarquables pour les patients dans les possibilités de traitements » : interview sur « La Grande Forme » (Vivacité – RTBF) avec le Pr. Nicolas Deconinck, Neuropédiatre et responsable du Centre des Maladies Neuromusculaires de l'ULB, directeur médical du pôle Mère enfant de l'H.U.B.
• 01/03 : Table ronde sur l'errance thérapeutique - avec Franck Devaux, Coordinateur de la Fonction des Maladies Rares H.U.B - dans la salle d'attente pop-up de RaDiOrg à la Gare Centrale. Vous pourrez la suivre en direct sur la page Facebook de RaDiOrg !

Suivez notre actualité de la semaine sur la thématique des maladies rares sur nos médias sociaux : Facebook, Instagram, Twitter et LinkedIn !

Ensemble, témoignons notre soutien à nos patients et mettons fin à l'attente des patients atteints d'une maladie rare !