Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d'une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l'échelle d'une classe c'est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.
Comme chaque année, l'Hôpital des Enfants se mobilise à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C'est en collaboration avec l'Hôpital Erasme et l'Institut Jules Bordet que nous participons à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).
L'objectif ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : "les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie". Le concept ? Une salle d'attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l'attente concrète et visible de tous. Le message ? 'Vous n'êtes pas seul à attendre'.
Cliquez ici pour plus d'informations sur la campagne de RaDiOrg.
Comment soutenir la campagne ?
Du lundi 28 février au mercredi 2 mars, rendez-vous dans notre salle d'attente pop-up qui sera installée pour l'occasion dans le hall d'entrée de l'HUDERF ou dans celle de RaDiOrg devant la Gare Centrale. Prenez une photo de vous en train d'attendre et partagez-la sur vos réseaux sociaux pour montrer votre soutien et/ou pour raconter ce que vous attendez avec les hashtags : #mettezfinàlattente #rarediseaseday2022 #teamhuderf
Chaque patient mérite des soins adaptés, quelle que soit la rareté de sa maladie. Nous nous joignons à RaDiOrg pour demander aux décideurs politiques d'œuvrer en faveur d'une prise en charge adaptée des personnes atteintes de maladies rares. En signant cette pétition, vous ajoutez votre voix à l'appel de RaDiOrg.
à Signez la pétition ICI
Agenda de la campagne des 'Maladies Rares' à l'HUDERF
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Ensemble, témoignons notre soutien à nos patients et mettons fin à l'attente des patients atteints d'une maladie rare !