Enfants et maladies rares: partager les savoirs, améliorer les soins
L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B.) organise, pour l’année académique 2025–2026, un cycle de séminaires dédié aux maladies rares.
Ouverts à tout public, ces rendez-vous rassemblent des experts de renom, des patients et leurs proches, afin de sensibiliser, partager les avancées de la recherche et renforcer les collaborations au niveau européen et international.
Pour qui ?
- Professionnels de santé (toutes disciplines)
- Patients, familles et proches
- Étudiants, associations et grand public
Pourquoi participer ?
- Faire le point sur les progrès scientifiques et thérapeutiques
- Comprendre les défis éthiques, médicaux et sociétaux
- Découvrir le rôle des réseaux européens de référence (ERN)
- Échanger avec des spécialistes et des représentants de patients
Organisation
- Quand ? Tous les premiers mardis du mois, 12h30–13h30
- Journée mondiale : 27 février 2026, après-midi spéciale (13h–17h)
- Où ? En ligne via un lien visio, participation libre, sans réservation
- Accréditation Soignants: Éthique & Économie demandée pour chaque séance
Programme & conférenciers
- 7 octobre 2025 — Béatrice Gulbis
Maladies rares et transition enfant-adulte : quelle place pour les ERN ?
Focus sur la continuité des soins et la collaboration entre centres spécialisés. - 2 décembre 2025 — Alec Aeby
Épilepsies rares de l’enfant (réseau EPICARE)
Typologies, défis diagnostiques et innovations rendues possibles par la coopération européenne. - 3 février 2026 — Catheline Vilain
Maladies génétiques rares (réseau ITHACA)
Outils diagnostiques en pleine évolution (séquençage génomique, analyses moléculaires) et perspectives thérapeutiques. - 27 février 2026 — Journée mondiale des maladies rares (13h–17h)
Vinciane Vlieghe (néonatologie) : diagnostic précoce dès la naissance.
Pierre Lingier (hépatologie pédiatrique) : maladies rares du foie et nouvelles perspectives.
RDB (témoignage de parents) : la réalité quotidienne des familles.
Christine Fonteyne (soins chroniques) : prise en charge à l’hôpital et à domicile, approche globale et personnalisée. - 7 avril 2026 — Nicolas Deconinck
Maladies neuromusculaires rares (EURO-NMD)
Thérapies innovantes (génétiques et médicamenteuses) et suivi multidisciplinaire. - 2 juin 2026 — Christine Devalck
Cancers rares de l’enfant (PaedCan)
Particularités, diagnostic souvent complexe et progrès grâce aux protocoles partagés.
Infos pratiques & accréditation
- Accès : le lien Visio est publié sur la page web
- Accréditation (Éthique & Économie) : une attestation par séance sera disponible.
- Questions & accréditation pour les soignants : maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Envoyer un mail )