Kinderen en zeldzame ziekten: kennis delen, zorg verbeteren
Het Academisch Ziekenhuis van Brussel (H.U.B.) organiseert in het academiejaar 2025–2026 een reeks seminaries rond zeldzame ziekten.
Deze bijeenkomsten, open voor iedereen, brengen vooraanstaande experts, patiënten en hun naasten samen om te sensibiliseren, onderzoeksresultaten te delen en de Europese en internationale samenwerking te versterken.
Voor wie?
- Zorgprofessionals (alle disciplines)
- Patiënten, families en naasten
- Studenten, verenigingen en het brede publiek
Waarom deelnemen?
- Stand van zaken rond wetenschappelijke en therapeutische vooruitgang
- Inzicht in de ethische, medische en maatschappelijke uitdagingen
- Ontdek de rol van de Europese referentienetwerken (ERN)
- Uitwisseling met specialisten en patiëntenvertegenwoordigers
Organisatie
- Wanneer? Elke eerste dinsdag van de maand, 12u30–13u30
- Werelddag: 27 februari 2026, speciale namiddag (13u–17u)
- Waar? Online via een videolink, vrije toegang, zonder reservatie
- Accreditatie zorgverleners: Ethiek & Economie aangevraagd voor elke sessie
Programma & sprekers
7 oktober 2025 — Béatrice Gulbis
Zeldzame ziekten en de overgang van kind naar volwassene: welke plaats voor de ERN’s?
Focus op de continuïteit van zorg en de samenwerking tussen gespecialiseerde centra.
2 december 2025 — Alec Aeby
Zeldzame epilepsieën bij kinderen (netwerk EPICARE)
Typologieën, diagnostische uitdagingen en innovaties mogelijk gemaakt door Europese samenwerking.
3 februari 2026 — Catheline Vilain
Zeldzame genetische ziekten bij kinderen (netwerk ITHACA)
Snel evoluerende diagnostische hulpmiddelen (genoomsequencing, moleculaire analyses) en therapeutische perspectieven.
27 februari 2026 — Werelddag voor Zeldzame Ziekten (13u–17u)
- Vinciane Vlieghe (neonatologie): vroege diagnose vanaf de geboorte.
- Pierre Lingier (pediatrische hepatologie): zeldzame leverziekten en nieuwe perspectieven.
- RDB (oudergetuigenis): de dagelijkse realiteit van gezinnen.
- Christine Fonteyne (chronische zorg): zorg in het ziekenhuis en thuis, met een globale en persoonlijke aanpak.
7 april 2026 — Nicolas Deconinck
Zeldzame neuromusculaire ziekten bij kinderen (EURO-NMD)
Innovatieve therapieën (genetisch en medicamenteus) en multidisciplinaire opvolging.
2 juni 2026 — Christine Devalck
Zeldzame kinderkankers (netwerk PaedCan)
Bijzonderheden, vaak complexe diagnose en vooruitgang dankzij gedeelde protocollen.
Praktische info & accreditering
- Toegang: de videolink wordt gepubliceerd op de webpagina.
- Accreditatie (Ethiek & Economie): een attest per sessie is beschikbaar.
- Vragen & accreditering voor zorgverleners: %20maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Stuur een mail)