Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI)

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) regroupent la maladie de Crohn, la rectocolite ulcéro-hémorragique (RCUH) et les MICI inclassées. Elles provoquent une inflammation chronique du tube digestif, qui évolue par poussées entrecoupées de périodes de rémission. La maladie de Crohn peut toucher tout le tube digestif, de la bouche à l’anus, et se compliquer de rétrécissements (sténoses), de fistules, d’abcès ou de lésions autour de l’anus. La RCUH touche le côlon, à partir du rectum, de façon continue.
Environ un patient sur cinq débute sa maladie avant l’âge de 18 ans. Chez l’enfant, les MICI sont souvent plus étendues et plus sévères que chez l’adulte, et elles surviennent à une période de croissance, de puberté et de scolarité, ce qui justifie une prise en charge spécifique. Les symptômes sont variés :
-    Symptômes digestifs : douleurs abdominales, diarrhée chronique parfois sanglante, besoins urgents d’aller à selle, réveils nocturnes, lésions autour de l’anus (fissures, abcès, fistules), aphtes buccaux.
-    Symptômes généraux : fatigue, perte d’appétit, perte de poids, fièvre, anémie.
-    Signes propres à l’enfant : ralentissement de la croissance et retard pubertaire, qui peuvent précéder les symptômes digestifs, en particulier dans la maladie de Crohn.
-    Manifestations extradigestives : articulaires, cutanées, oculaires ou hépatiques (cholangite sclérosante primitive).
Chez l’enfant de moins de 6 ans ( MICI à début très précoce), une cause génétique ou un déficit immunitaire doit être recherché (MICI monogéniques rares, ORPHA 104012), car la prise en charge peut en être profondément modifiée.

Consultation en gastroentérologie pédiatrique comprenant :
-    un relevé des symptômes digestifs et extradigestifs, des antécédents familiaux de MICI ou de maladies auto-immunes, des infections, voyages et médicaments récents ;
-    un examen clinique complet, y compris l’examen de la région anale ;
-    une évaluation de la croissance (poids, taille, vitesse de croissance reportés sur les courbes, taille cible parentale) et du stade pubertaire, ainsi que de l’état nutritionnel ;
-    un premier bilan sanguin et de selles, et l’organisation rapide des examens endoscopiques.
En cas de colite sévère (diarrhée sanglante abondante, altération de l’état général), une hospitalisation est nécessaire.

Le diagnostic repose sur l’association de symptômes évocateurs, d’anomalies biologiques, de lésions endoscopiques et histologiques caractéristiques et de l’imagerie, après exclusion d’autres causes (infections notamment). Chez l’enfant, il suit les critères de Porto de l’ESPGHAN, qui précisent le type de MICI ; la localisation et le comportement de la maladie sont décrits selon la classification de Paris.
Examens
-    Prise de sang : numération formule sanguine, CRP, vitesse de sédimentation, albumine, fer et ferritine, bilan hépatique, vitamine D, vitamine B12 et folates. Un bilan normal n’exclut pas une MICI.
-    Analyses de selles : calprotectine fécale (marqueur d’inflammation intestinale, utile au diagnostic et au suivi), coprocultures, recherche de Clostridioides difficile et de parasites.
-    Iléocoloscopie et gastroscopie (OGD) avec biopsies étagées : examens indispensables, réalisés tous les deux au diagnostic chez l’enfant, sous anesthésie générale.
-    Imagerie de l’intestin grêle : entéro-IRM, recommandée dans la maladie de Crohn et les MICI inclassées (et en cas de RCUH atypique) ; IRM du bassin en cas de lésions anales ; l’échographie intestinale, non invasive, est de plus en plus utilisée pour le suivi. La vidéocapsule est réservée à des situations particulières.
-    Scores d’activité : PCDAI/wPCDAI pour la maladie de Crohn et PUCAI pour la RCUH, utilisés au diagnostic et à chaque visite.
-    MICI à début très précoce (avant 6 ans) : bilan immunologique et génétique, en lien avec l’immunologie pédiatrique.
-    Bilan avant traitement : statut vaccinal et sérologies (varicelle, rougeole, hépatite B, EBV, VIH), dépistage de la tuberculose. Les vaccins vivants doivent être réalisés avant tout traitement immunosuppresseur.

La prise en charge suit une stratégie « treat to target » : obtenir une rémission clinique, la normalisation des marqueurs (CRP, calprotectine), la cicatrisation de la muqueuse à l’endoscopie, une croissance et une puberté normales et une bonne qualité de vie, tout en évitant la dépendance aux corticoïdes et les lésions intestinales irréversibles. Le traitement est choisi selon le type de MICI, son étendue, sa sévérité et les facteurs de mauvais pronostic identifiés au diagnostic, et discuté avec l’enfant et ses parents.
Maladie de Crohn
-    Nutrition entérale exclusive (NEE) : traitement d’induction de première intention de la maladie de Crohn luminale chez l’enfant. Elle consiste à remplacer l’alimentation par une formule nutritionnelle pendant 6 à 8 semaines. Une alternative est le régime d’exclusion de la maladie de Crohn (CDED) associé à une nutrition entérale partielle. Elle permet souvent d’éviter les corticoïdes et favorise la croissance.
-    Corticoïdes : utilisés si la NEE n’est pas possible ou en cas de maladie sévère, sur une durée courte ; jamais en traitement d’entretien, en raison de leurs effets sur la croissance et l’os.
-    Immunomodulateurs : azathioprine ou méthotrexate, en traitement d’entretien.
-    Anti-TNF (infliximab, adalimumab) : recommandés d’emblée chez les enfants à haut risque (maladie étendue, ulcérations profondes, sténose ou fistule, atteinte anale fistulisante, retard de croissance important), avec un suivi des taux sanguins du médicament (dosages).
-    Autres biothérapies et petites molécules : ustékinumab, védolizumab, risankizumab ou anti-JAK, en cas d’échec des anti-TNF. Beaucoup n’ont pas encore d’autorisation pédiatrique ; leur utilisation et leur remboursement chez l’enfant suivent les critères en vigueur en Belgique.
-    Chirurgie : résection limitée (par exemple iléo-cæcale) pour une atteinte localisée ou une sténose, drainage d’abcès ou mise en place de séton en cas de lésions anales, en collaboration avec la chirurgie pédiatrique.
Rectocolite ulcéro-hémorragique
-    Dérivés 5-ASA (mésalazine) : traitement de première intention des formes légères à modérées, par voie orale et/ou locale (suppositoires, lavements), pour l’induction et l’entretien.
-    Corticoïdes : par voie orale en cas de poussée modérée ne répondant pas aux 5-ASA, sur une durée courte.
-    Colite aiguë grave : hospitalisation et corticoïdes intraveineux ; en l’absence de réponse rapide, traitement de recours (infliximab de préférence) et, en dernier recours, chirurgie. Une prévention des thromboses est envisagée chez l’enfant hospitalisé.
-    Traitements d’entretien des formes corticodépendantes ou actives : azathioprine ; infliximab en première biothérapie, souvent associé à l’azathioprine et avec suivi des taux sanguins ; védolizumab ou nouvelles molécules en cas d’échec.
-    Chirurgie : colectomie (avec anastomose iléo-anale) en cas de maladie réfractaire ou de complication.
Pour toutes les MICI
-    Accès aux nouveaux traitements et recherche clinique : l’arsenal thérapeutique des MICI évolue régulièrement, mais les nouveaux médicaments sont autorisés chez l’enfant avec un retard considérable, souvent de plusieurs années, par rapport à l’adulte. Notre centre participe à des études cliniques pédiatriques qui permettent à certains enfants, lorsqu’ils remplissent les critères d’inclusion et avec l’accord de leur famille, de bénéficier de ces traitements avant leur autorisation de mise sur le marché (AMM), dans un cadre rigoureusement encadré et sécurisé.
-    Soutien nutritionnel : prise en charge diététique pédiatrique, correction des carences (fer, vitamine D, calcium).
-    Soutien psychologique et social : pour l’enfant et sa famille, en lien avec l’école (absences, accès aux toilettes, activités).
-    Vaccinations : mise à jour du calendrier vaccinal, vaccination annuelle contre la grippe chez l’enfant immunodéprimé.

Les MICI sont des maladies chroniques qui nécessitent un suivi à long terme par un gastroentérologue pédiatre, au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Le suivi combine l’évaluation des symptômes, de la croissance et de la puberté, des examens biologiques, des examens d’imagerie et endoscopiques, et l’adaptation des traitements.
-    Suivi médical régulier : consultations rapprochées en phase active (toutes les 4 à 8 semaines), puis tous les 3 à 6 mois en rémission. À chaque visite : scores d’activité, poids, taille, vitesse de croissance, stade pubertaire, observance.
-    Marqueurs biologiques : CRP et calprotectine fécale régulièrement ; une calprotectine durablement élevée conduit à rechercher une inflammation persistante et à adapter le traitement.
-    Contrôle endoscopique et imagerie : pour confirmer la cicatrisation de la muqueuse quelques mois après l’instauration ou la modification d’un traitement, ou en cas de doute ; l’échographie intestinale et l’entéro-IRM permettent de limiter le nombre d’endoscopies sous anesthésie.
-    Surveillance des traitements : prises de sang de tolérance, dosages des biothérapies, prévention des infections, surveillance cutanée.
-    Santé osseuse et croissance : vitamine D, âge osseux et densitométrie osseuse selon le contexte ; avis endocrinologique en cas de retard de croissance ou pubertaire.
-    Surveillance des complications : sténoses, fistules, manifestations extradigestives (articulations, peau, yeux, foie), et dépistage endoscopique du cancer colorectal en cas d’atteinte colique ancienne ou de cholangite sclérosante primitive associée.
-    Approche pluridisciplinaire : gastroentérologue pédiatre, infirmière de référence MICI, diététicien(ne) pédiatrique, psychologue, assistant(e) social(e), chirurgien pédiatrique, radiologue, anatomopathologiste, et selon les besoins endocrinologue, rhumatologue, dermatologue, ophtalmologue, hépatologue, immunologue et généticien (MICI à début très précoce), en lien avec le pédiatre, le médecin traitant et l’école.
-    Éducation thérapeutique : information de l’enfant et des parents sur la maladie et ses traitements, adaptée à l’âge, afin de favoriser l’observance et l’autonomie progressive de l’adolescent.

Les MICI persistant à l’âge adulte, la transition vers la gastroentérologie adulte est un processus planifié, conformément aux recommandations de l’ECCO :
-    Préparation (à partir de 12–14 ans) : éducation progressive de l’adolescent (connaissance de sa maladie et de ses traitements, gestion des rendez-vous et des prescriptions, impact du tabac, de l’alcool, de la contraception et de la fertilité), avec une partie de la consultation réalisée seul avec le médecin, et évaluation régulière de son autonomie.
-    Moment du transfert : en général entre 16 et 18 ans, de préférence en fin de croissance, en période de maladie stable et en dehors d’une période d’examens scolaires. Dans notre pratique, nous privilégions un suivi pédiatrique d’au moins 2 à 3 ans après le diagnostic avant le transfert, afin de disposer du temps nécessaire pour identifier le traitement efficace, obtenir une rémission durable et mener à bien l’éducation thérapeutique. Ce délai repose sur un consensus d’équipe et non sur une recommandation formelle ; il est adapté au cas par cas, selon la maturité du jeune, l’évolution de la maladie et le souhait du patient et de sa famille. Pour un diagnostic posé en fin d’adolescence, un transfert plus précoce avec une concertation renforcée entre les équipes pédiatrique et adulte peut être envisagé.
-    Consultations de transition : une ou plusieurs consultations conjointes entre le gastroentérologue pédiatre et le gastroentérologue adulte, avec l’infirmière de référence, afin de présenter l’équipe adulte au jeune et à sa famille.
-    Transmission des informations : courrier de synthèse remis au jeune et à l’équipe adulte, reprenant la date du diagnostic, le phénotype (classification de Paris), l’historique endoscopique et radiologique, les traitements reçus et leur efficacité, les chirurgies, les dosages de biothérapies, le statut vaccinal, les comorbidités et l’évolution de la croissance.
-    Transfert : vers la clinique des MICI adulte, avec vérification que le premier rendez-vous adulte a bien eu lieu et échanges entre les équipes en cas de difficulté (rupture de suivi, non-observance).

Version 08/10/2026