40 jaar kinderdiabetologie in het Kinderziekenhuis
Van de eerste spuiten tot geautomatiseerde pompen: vier decennia vooruitgang in de behandeling en begeleiding van kinderen met diabetes.
Toen het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) in 1986 zijn deuren opende, bracht leven met diabetes voor kinderen en hun gezinnen heel wat dagelijkse uitdagingen met zich mee. Insuline werd toegediend met spuiten, de bloedsuikerwaarden moesten meerdere keren per dag worden gemeten en de resultaten werden zorgvuldig bijgehouden in een schriftje. Veertig jaar later hebben glucosesensoren, insulinepompen en geautomatiseerde systemen het dagelijkse leven van deze kinderen en hun gezinnen ingrijpend veranderd.
In het UKZKF begint dit verhaal bij de diabeteskliniek die prof. Harry Dorchy in 1986 oprichtte. Onder leiding van prof. Sylvie Tenoutasse is de kliniek vandaag uitgegroeid tot een referentiecentrum voor kinderdiabetologie. Die ontwikkeling weerspiegelt niet alleen de medische en technologische vooruitgang, maar ook hoe de begeleiding van kinderen met diabetes en hun gezinnen door de jaren heen is veranderd.
1986: de start van een gespecialiseerde kliniek
Bij de opening van het Kinderziekenhuis in 1986 richt prof. Harry Dorchy een diabeteskliniek voor kinderen en jongeren op. Aanvankelijk werkt hij samen met één verpleegkundige, die zich gaandeweg bijna uitsluitend op de diabeteszorg toelegt. De behandeling bestaat voornamelijk uit medische raadplegingen en insulinetoediening, maar ook diabeteseducatie krijgt van bij het begin een belangrijke plaats.
Die aandacht voor de zelfstandigheid van jonge patiënten gaat terug tot vóór de opening van het ziekenhuis. Al in 1970 organiseren prof. Harry Dorchy en prof. Helmut Loeb het eerste educatieve vakantiekamp voor kinderen met diabetes in België. Tijdens dit kamp leren de kinderen hun aandoening beter begrijpen en zelf met hun behandeling omgaan. Tegelijk nemen ze samen met leeftijdsgenoten deel aan allerlei activiteiten en genieten ze van het groepsleven.
In die tijd zijn de mogelijkheden om de bloedsuikerwaarden op te volgen nog beperkt. Kinderen moeten vier tot zes keer per dag in hun vinger prikken en de resultaten in een schriftje noteren. Artsen beschikken daardoor slechts over enkele meetwaarden per dag om de insulinedoses aan te passen. De eerste elektronische glucosemeters zijn bovendien groot en relatief traag. Door de jaren heen worden ze kleiner, sneller en nauwkeuriger, wat de dagelijkse opvolging voor kinderen en hun gezinnen steeds gemakkelijker maakt.
Ook de behandelingen veranderen ingrijpend. In 1986 wordt nog onder meer insuline van dierlijke oorsprong gebruikt. Dankzij genetische technologie wordt het vervolgens mogelijk om menselijke insuline in het laboratorium te produceren. Begin jaren 2000 komen daar insulineanalogen bij, die sneller of langer kunnen werken. Ondertussen maken de glazen spuiten, die ouders vroeger zelf moesten steriliseren, plaats voor wegwerpspuiten en later voor insulinepennen. Dankzij deze ontwikkelingen kan de behandeling steeds beter worden afgestemd op de maaltijden, activiteiten en het dagelijkse ritme van het kind.
Van glycemiedagboeken tot geautomatiseerde systemen
Decennialang gebeurde de opvolging van diabetes aan de hand van enkele bloedsuikermetingen per dag. De komst van glucosesensoren heeft dat ingrijpend veranderd. Deze sensoren worden op de huid aangebracht en maken het mogelijk om de glucosewaarden dag en nacht te volgen, zonder telkens in de vinger te moeten prikken. Sinds de invoering van de terugbetaling in België in 2016 zijn ze ook toegankelijker geworden voor kinderen en jongeren.
Ook de insulinepompen zijn sterk geëvolueerd. Ze zijn kleiner en nauwkeuriger geworden en dienen continu insuline toe, waarbij de dosis kan worden aangepast aan de behoeften van het kind. Door de koppeling met glucosesensoren zijn inmiddels geautomatiseerde systemen ontwikkeld, ook wel hybride closedloopsystemen genoemd. Dankzij algoritmes kunnen deze systemen de insulinetoediening gedeeltelijk automatisch aanpassen op basis van de gemeten glucosewaarden.
Deze technologieën helpen om de bloedsuikerwaarden beter onder controle te houden en maken het dagelijkse leven gemakkelijker. Toch blijft een actieve opvolging noodzakelijk. Maaltijden moeten nog altijd worden aangekondigd in het systeem, de hoeveelheid koolhydraten moet worden ingeschat en ook met lichaamsbeweging moet rekening worden gehouden. Omdat technische problemen nooit volledig uitgesloten zijn, blijft het bovendien belangrijk dat kinderen en hun ouders weten hoe ze hun diabetes ook zonder deze systemen kunnen behandelen.
Van een diabetologiekliniek tot een referentiecentrum
De vooruitgang beperkt zich niet tot de technologie. Ook de organisatie van de diabeteszorg is sterk geëvolueerd. In België heeft de invoering van de diabetesconventies bijgedragen aan een beter gestructureerde opvolging van patiënten en de uitbouw van multidisciplinaire teams. In het UKZKF werd de conventie voor kinderdiabetologie in 1997 ingevoerd. Hierdoor konden de medische begeleiding, diabeteseducatie en psychosociale ondersteuning verder worden uitgebouwd. Tegelijk kregen patiënten gemakkelijker toegang tot het nodige materiaal en gespecialiseerde zorgverleners.
Ook internationaal krijgt de diabeteskliniek van het UKZKF erkenning. Tussen 1994 en 2009 behaalt ze in vier vergelijkende studies van de internationale Hvidoere-groep telkens de laagste gemiddelde HbA1c-waarden (geglyceerd hemoglobine) van alle deelnemende centra. In 2015 ontvangt prof. Harry Dorchy de internationale Lestradetprijs van de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), als erkenning voor zijn jarenlange inzet voor de behandeling en begeleiding van kinderen en jongeren met diabetes, hun educatie en de verdediging van hun belangen.
De diabeteskliniek die prof. Harry Dorchy oprichtte, is intussen uitgegroeid tot het Referentiecentrum voor Diabetologie van de ULB. Vandaag staat het centrum onder leiding van prof. Sylvie Tenoutasse en begeleidt het meer dan 650 kinderen en jongeren. Daarmee is het, wat het aantal patiënten betreft, het grootste centrum voor kinderdiabetologie in België. Het team bestaat inmiddels uit een tiental zorgverleners, waaronder artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, een diëtist, een psycholoog en een maatschappelijk werker.
De meeste patiënten hebben diabetes type 1, maar het centrum behandelt ook kinderen en jongeren met diabetes type 2, bepaalde erfelijke vormen zoals MODY en diabetes als gevolg van andere aandoeningen of behandelingen.
Die brede expertise is belangrijk, want leven met diabetes betekent veel meer dan alleen de bloedsuikerwaarden onder controle houden. De aandoening heeft ook een invloed op de voeding, het schoolleven, sportactiviteiten, het gezinsleven en soms het psychisch welzijn. Daarom wordt de begeleiding afgestemd op de leeftijd, de behoeften en de persoonlijke situatie van elk kind.
Vanaf de diagnose leren leven met diabetes
Wanneer bij een kind diabetes wordt vastgesteld, heeft dat vaak een grote impact op het hele gezin. In het UKZKF wordt het kind bij de diagnose doorgaans opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens die eerste dagen wordt niet alleen de behandeling opgestart, maar krijgen het kind en de ouders ook de nodige uitleg en begeleiding om thuis met diabetes om te gaan.
Elk teamlid draagt daar vanuit zijn of haar expertise aan bij. Gespecialiseerde verpleegkundigen leren de gezinnen hoe ze de hulpmiddelen moeten gebruiken en welke handelingen dagelijks nodig zijn. De diëtist helpt hen om koolhydraten te leren tellen en evenwichtig te eten. Vanaf de diagnose kan ook psychologische ondersteuning worden aangeboden, terwijl de maatschappelijk werker indien nodig helpt met administratieve zaken. De artsen volgen de medische toestand van het kind op en passen de behandeling aan in overleg met het hele team.
Diabeteseducatie gaat echter verder dan het aanleren van praktische handelingen of het volgen van instructies. Het doel is kinderen en hun ouders te helpen de aandoening te begrijpen, zelf beslissingen te nemen en geleidelijk zelfstandiger te worden. Tijdens educatieve workshops kunnen jonge patiënten samen met zorgverleners verschillende situaties bespreken waarmee ze in het dagelijks leven te maken krijgen.
Die begeleiding loopt door tijdens de hele kindertijd en adolescentie. In de puberteit kunnen hormonale veranderingen, sociale activiteiten en de groeiende behoefte aan zelfstandigheid het moeilijker maken om de bloedsuikerwaarden onder controle te houden. Toch blijft het doel hetzelfde: ervoor zorgen dat kinderen en jongeren naar school kunnen gaan, sporten, op vakantie gaan en hun interesses ontwikkelen, zonder dat diabetes hun dagelijkse leven volledig bepaalt.
Nieuwe uitdagingen en veelbelovende perspectieven
Veertig jaar na de opening van het UKZKF staat de kinderdiabetologie voor nieuwe uitdagingen. De teams stellen een stijging vast van het aantal nieuwe diagnoses van diabetes type 1, soms bij steeds jongere kinderen. Daarnaast zien ze ook meer gevallen van diabetes type 2 bij jongeren, een aandoening die vroeger zeer zeldzaam was in de pediatrie en onder meer verband houdt met overgewicht en obesitas.
Naast de patiëntenzorg neemt het centrum deel aan nationale en internationale studies en wetenschappelijke samenwerkingen. Het onderzoek richt zich onder meer op een betere regeling van de bloedsuikerwaarden, nieuwe technologieën voor de opvolging en behandeling van diabetes en het voorkomen van complicaties. Zo wordt het wetenschappelijke werk van prof. Harry Dorchy vandaag verdergezet door het team van prof. Sylvie Tenoutasse.
Ook voor de toekomst zijn de vooruitzichten veelbelovend. Glucosesensoren en insulinepompen zullen naar verwachting nog kleiner en gebruiksvriendelijker worden, met systemen die steeds meer handelingen automatisch uitvoeren. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar de rol van het immuunsysteem bij diabetes type 1, met als doel behandelingen te ontwikkelen die het ontstaan van de ziekte bij bepaalde risicopersonen kunnen uitstellen.
Deze ontwikkelingen kunnen de diabeteszorg voor kinderen en jongeren de komende jaren verder veranderen. Tegelijk blijft persoonlijke begeleiding onmisbaar. Hoe geavanceerd de technologie ook wordt, diabeteseducatie en een vertrouwensband tussen gezinnen en zorgverleners blijven essentieel.
Vier decennia zorg voor kinderen en jongeren met diabetes
Van de eerste raadplegingen van prof. Harry Dorchy tot het huidige referentiecentrum onder leiding van prof. Sylvie Tenoutasse hebben verschillende generaties kinderen met diabetes en hun gezinnen kunnen rekenen op de vooruitgang in de kinderdiabetologie van het UKZKF.
Wanneer de jongeren volwassen worden, wordt hun zorg verdergezet via een begeleide overgang naar de diabetologieteams van het Erasme ziekenhuis, binnen het H.U.B.
[Dienst pediatrische diabetologie] | Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola
Diabete (Kliniek) | Erasmusziekenhuis
Bronnen: