Inflammatoire reumatische aandoening

Inflammatoire reumatische aandoeningen bij kinderen en adolescenten omvatten een geheel van zeldzame, chronische aandoeningen van inflammatoire, auto-immune of auto-inflammatoire oorsprong. Ze kunnen de gewrichten, spieren en botten aantasten, maar ook de huid, ogen of andere organen. Juveniele idiopathische artritis is de meest voorkomende vorm, naast andere, zeldzamere aandoeningen zoals lupus, dermatomyositis, sclerodermie, vasculitis of bepaalde auto-inflammatoire aandoeningen.

De dienst Reumatologie (Pediatrische) van het H.U.B. staat in voor de diagnose, behandeling en opvolging van kinderen en adolescenten, vanaf de geboorte tot de leeftijd van 18 jaar, bij wie een inflammatoire reumatische aandoening wordt vermoed of vastgesteld. Een gespecialiseerde raadpleging kan worden georganiseerd op verzoek van de behandelende arts, de kinderarts of een andere gespecialiseerde arts wanneer een dergelijke aandoening wordt vermoed.
 

De behandeling start met een grondige klinische evaluatie, op basis van een uitgebreid medisch gesprek (anamnese) en een volledig klinisch onderzoek. Inflammatoire reumatische aandoeningen bij kinderen kunnen zich op zeer uiteenlopende manieren manifesteren en soms lijken op andere, vaker voorkomende aandoeningen, zoals mechanische, orthopedische, infectieuze, tumorale of genetische aandoeningen. De expertise van de pediatrische reumatoloog is essentieel om de diagnose snel te kunnen stellen en de meest geschikte aanvullende onderzoeken voor te stellen.

Afhankelijk van de behoeften van elk kind kan het onderzoek bestaan uit labo-onderzoeken, beeldvormingsonderzoeken (echografie, radiografie of MRI) en meer gespecialiseerde onderzoeken. Al deze informatie maakt het mogelijk de diagnose te bevestigen, de ziekteactiviteit te beoordelen, eventuele aantasting van andere organen op te sporen en een gepersonaliseerde therapeutische strategie te bepalen.

De behandeling wordt afgestemd op de aandoening, de activiteit ervan, de leeftijd van het kind, zijn of haar levensstijl en de impact op de levenskwaliteit. Ze kan bestaan uit een combinatie van ontstekingsremmers, gewrichtsinfiltraties, conventionele basisbehandelingen, biotherapieën of recentere doelgerichte therapieën. De momenteel beschikbare behandelingen hebben de prognose van deze aandoeningen grondig veranderd. Wanneer ze worden voorgeschreven volgens de internationale richtlijnen en opgevolgd door gespecialiseerde teams, bieden ze een uitstekende baten-risicoverhouding en maken ze het vandaag mogelijk om bij de overgrote meerderheid van de kinderen remissie of een uitstekende controle van de aandoening te bereiken.

Onze behandeling is gebaseerd op een moderne therapeutische strategie, die steunt op de internationale richtlijnen en het Treat-to-Target-principe. Dit houdt in dat samen met het kind en zijn of haar gezin een duidelijk therapeutisch doel wordt bepaald en dat de behandeling vervolgens regelmatig wordt aangepast om een zo goed mogelijke controle van de aandoening te bereiken en tegelijk de bijwerkingen te beperken.

 

Inflammatoire reumatische aandoeningen bij kinderen kunnen verschillende organen aantasten en vereisen vaak de tussenkomst van verschillende zorgverleners. Hun behandeling berust op een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van het H.U.B., om een nauwkeurige diagnose, een aangepaste behandeling en een gecoördineerde opvolging te verzekeren.

Naargelang de aandoening en de behoeften van elk kind werkt de kinderreumatoloog nauw samen met het laboratorium voor klinische biologie, de dienst medische beeldvorming, oogartsen, dermatologen, nefrologen, kinderorthopedisten, artsen fysische geneeskunde en revalidatie, kinesitherapeuten, psychologen en andere pediatrische specialisten wanneer de situatie dat vereist.
Deze multidisciplinaire aanpak maakt het mogelijk de diagnose te bevestigen, eventuele aantasting van andere organen vroegtijdig op te sporen en een globale, gecoördineerde en gepersonaliseerde zorg te verzekeren, afgestemd op de aandoening, de leeftijd en de behoeften van elk kind.

Er wordt ook een specifieke samenwerking uitgebouwd met de kinderinfectiologen, met name in het kader van de ImmunoStart-consultatie, om de preventie van het infectierisico en de vaccinatiestatus van kinderen die een immunomodulerende of immunosuppressieve behandeling nodig hebben, te optimaliseren.


 

Elk kind krijgt een gepersonaliseerd zorgtraject dat is afgestemd op zijn of haar ziekte, leeftijd en behoeften.

1. Eerste gespecialiseerde consultatie: Een grondige klinische evaluatie maakt het mogelijk om de symptomen te analyseren, het kind te onderzoeken en te bepalen welke aanvullende onderzoeken eventueel nodig zijn.
2. Bevestiging van de diagnose: De resultaten van het klinische onderzoek, de laboratoriumanalyses en de beeldvormingsonderzoeken worden samengevoegd om de diagnose te bevestigen, de ziekteactiviteit te beoordelen en na te gaan of andere organen mogelijk aangetast zijn.
3. Opstellen van een gepersonaliseerd behandelplan: De diagnose en de verschillende therapeutische opties worden met het kind en zijn of haar familie besproken. De behandeling wordt individueel gekozen op basis van de ziekte, de activiteit ervan en de therapeutische doelstellingen.
4. Regelmatige opvolging: Regelmatige consultaties maken het mogelijk om het verloop van de ziekte, de doeltreffendheid en de verdraagbaarheid van de behandelingen en de therapietrouw te evalueren. De therapeutische strategie wordt indien nodig aangepast volgens de internationale aanbevelingen en het Treat-to-Target-principe, om een zo goed mogelijke controle van de ziekte te bereiken.
5. Langdurige begeleiding: Tijdens de volledige opvolging wordt bijzondere aandacht besteed aan de groei, de ontwikkeling, de levenskwaliteit, de schoolloopbaan, de lichaamsbeweging, het psychisch welzijn en de geleidelijke zelfstandigheid van het kind.
6. Voorbereiding van de overgang naar de volwassenenzorg: Wanneer de adolescent de volwassen leeftijd nadert, wordt in samenwerking met de volwassen reumatologie een geleidelijke overgang georganiseerd om de continuïteit van de zorg in de best mogelijke omstandigheden te verzekeren.

 

Dankzij de therapeutische vooruitgang bereikt de overgrote meerderheid van de kinderen met chronische inflammatoire reumatische aandoeningen vandaag de volwassen leeftijd met een goed gecontroleerde ziekte, of zelfs in remissie. Deze evolutie maakt een gestructureerde overgang naar de volwassenenzorg essentieel.

De overgang is een geleidelijk proces dat meerdere jaren vóór de overstap naar de volwassenreumatologie wordt voorbereid. Tijdens de consultaties wordt de jongere aangemoedigd om zijn of haar aandoening beter te begrijpen, de behandelingen te kennen, alarmsymptomen te herkennen, deel te nemen aan therapeutische beslissingen en geleidelijk de nodige zelfstandigheid te verwerven om de eigen gezondheid te beheren. De ouders blijven volledig betrokken bij deze evolutie, terwijl ze hun kind geleidelijk begeleiden naar meer zelfstandigheid.

Deze periode biedt ook de gelegenheid om belangrijke onderwerpen te bespreken, zoals studies, beroepsplannen, sportbeoefening, reizen, vaccinaties, anticonceptie, het affectieve leven, een eventuele kinderwens of de mogelijke gevolgen van behandelingen op lange termijn.

Al meer dan twintig jaar werkt de dienst pediatrische reumatologie van het H.U.B. nauw samen met een reumatologe die gespecialiseerd is in de behandeling van reumatische aandoeningen die in de kinderjaren beginnen. Dankzij deze historische samenwerking kan een bijzonder vlotte en gepersonaliseerde continuïteit van de zorg worden gewaarborgd. Jongvolwassenen worden opgevolgd door een specialiste die vertrouwd is met de specifieke kenmerken van deze aandoeningen en met de uitdagingen die eigen zijn aan deze levensfase.
Het doel is een continuïteit van de zorg zonder onderbreking van de opvolging te verzekeren, zodat elke jongvolwassene zijn of haar traject met vertrouwen en zelfstandigheid kan voortzetten.
 

De pediatrische reumatologie heeft de afgelopen twintig jaar een opmerkelijke evolutie doorgemaakt. Dankzij de vooruitgang in het onderzoek begrijpen we de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor inflammatoire reumatische aandoeningen beter, werden doeltreffendere diagnostische criteria ontwikkeld en kwamen steeds meer gerichte en doeltreffende behandelingen tot stand.

Als universitaire dienst neemt de dienst Reumatologie (Pediatrische) van het H.U.B. actief deel aan nationaal en internationaal klinisch onderzoek. Het team heeft bijgedragen aan talrijke multicentrische klinische studies waarin de doeltreffendheid en veiligheid van biotherapieën en innovatieve behandelingen werden geëvalueerd. Deze behandelingen worden vandaag toegepast bij de behandeling van kinderen met inflammatoire reumatische aandoeningen.

De dienst is medeoprichter van de Belgian working group of Paediatric Rheumatology (BPR), die specialisten in pediatrische reumatologie uit Belgische universitaire centra samenbrengt om de uitwisseling van expertise, de harmonisering van de praktijken en de ontwikkeling van gezamenlijke onderzoeksprojecten te bevorderen. De dienst neemt ook deel aan de activiteiten van de Paediatric Rheumatology European Society (PReS), PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organisation) en de Société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie (SOFREMIP). Zo draagt de dienst bij aan de ontwikkeling van aanbevelingen, de bevordering van klinisch onderzoek en de voortdurende verbetering van de zorg voor kinderen met inflammatoire reumatische aandoeningen.

Dankzij deze betrokkenheid bij het onderzoek kunnen onze patiënten rekenen op zorg die gebaseerd is op de meest recente wetenschappelijke gegevens en op de strengste internationale standaarden.
 

Binnen de dienst pediatrische reumatologie van het H.U.B. verbinden wij ons ertoe om elk kind en zijn of haar gezin het volgende te bieden:

• gespecialiseerde zorg, gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke gegevens en internationale aanbevelingen;
• een gepersonaliseerde therapeutische strategie, gericht op een zo goed mogelijke controle van de ziekte volgens het Treat-to-Target-principe;
• een gecoördineerde multidisciplinaire aanpak, waarbij de verschillende deskundigheden die nodig zijn voor een globale zorgverlening worden samengebracht;
• een partnerschap met het kind en zijn of haar gezin, waarbij informatie, therapeutische educatie en de geleidelijke zelfstandigheid van de jonge patiënt worden bevorderd;
• continuïteit van de zorg, vanaf de kindertijd tot de volwassen leeftijd, dankzij een gestructureerde en gepersonaliseerde transitie;
• een actieve betrokkenheid bij klinisch onderzoek en therapeutische innovatie, om onze patiënten toegang te bieden tot een steeds performantere geneeskunde.