Slaapeenheid van het Kinderziekenhuis: al 40 jaar waken over de slaap van kinderen

Slapen betekent voor een kind ook groeien. Tijdens de slaap ontwikkelen de hersenen zich verder, wordt nieuwe informatie verwerkt en het geheugen versterkt, en draagt de slaap bij aan de regulering van emoties en tal van lichaamsfuncties. Vandaag lijkt het belang van slaap voor de gezondheid van kinderen vanzelfsprekend. Veertig jaar geleden waren echter nog heel wat mechanismen van de slaap onvoldoende bekend.

In het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) begint dit verhaal al in de eerste jaren na de opening van het ziekenhuis. Onder impuls van prof. André Kahn wordt een eenheid opgericht die zich specifiek toelegt op de slaap bij kinderen. Als een van de pioniers in België draagt deze eenheid bij aan de ontwikkeling van de pediatrische slaapgeneeskunde als volwaardig expertisedomein.

Verschillende zorgverleners en onderzoekers werken samen met prof. André Kahn aan de ontwikkeling van deze expertise, onder wie dr. José Groswasser, dr. Sonia Scaillet en Fabienne Modard. Hun werk draagt ertoe bij dat het UKZKF uitgroeit tot een pioniersinstelling op dit gebied.

Vandaag wordt deze expertise verder uitgebouwd onder de verantwoordelijkheid van dr. Alina Andrei, kinderneuroloog, binnen de dienst Kinderneurologie van het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B.), onder leiding van prof. Alec Aeby.

Wiegendood begrijpen en voorkomen

In de beginjaren houdt één vraag de teams in het bijzonder bezig: wiegendood. Waarom overlijden sommige ogenschijnlijk gezonde baby's tijdens hun slaap? Welke kinderen lopen een verhoogd risico? Hoe kunnen we deze overlijdens beter begrijpen en dergelijke drama's voorkomen?

Om deze vragen te beantwoorden, ontwikkelen de teams slaapregistraties bij zuigelingen. Daarbij bestuderen ze onder meer de ademhaling, het hartritme en mogelijke ademhalingspauzes (apneus). Deze onderzoeken richten zich vooral op premature baby's en zuigelingen met bepaalde risicofactoren.

Dr. Sonia Scaillet en Fabienne Modard nemen actief deel aan deze slaaponderzoeken. Het onderzoek onder leiding van prof. André Kahn draagt geleidelijk bij aan een beter inzicht in de slaap van zuigelingen en in de factoren die verband houden met wiegendood.

Elisabeth Rebuffat werkt mee aan preventieprojecten, terwijl psychologe Martine Sottiaux deelneemt aan het onderzoek van het team en gezinnen begeleidt die met dergelijke drama's worden geconfronteerd.

Tegelijkertijd ontwikkelen de teams systemen voor thuismonitoring van de hartslag en ademhaling bij bepaalde zuigelingen met een verhoogd risico. In die periode spelen deze toestellen een belangrijke rol in de medische opvolging.

Dankzij de vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek kunnen de indicaties voor deze monitoring echter steeds nauwkeuriger worden afgebakend. Tegelijkertijd dragen preventieaanbevelingen, met name over de slaaphouding van zuigelingen, bij aan een daling van het aantal overlijdens door wiegendood.

Vandaag wordt deze monitoring voorbehouden aan specifieke medische situaties en wordt ze niet beschouwd als een middel om wiegendood te voorkomen.

Deze evolutie illustreert een van de grote verwezenlijkingen van de slaapgeneeskunde: risico's beter begrijpen om onderzoeken en monitoring alleen in te zetten wanneer ze medisch noodzakelijk zijn.

Slaap wordt een volwaardige medische discipline 

In de loop der jaren is het domein van de slaapgeneeskunde aanzienlijk uitgebreid. Het gaat niet langer alleen om het bestuderen van de ademhaling van zuigelingen, maar ook om het begrijpen van slaapstoornissen op alle leeftijden van de kinderjaren en in zeer uiteenlopende medische situaties. 

Dankzij de vooruitgang op het vlak van onderzoeken kunnen obstructieve slaapapneus beter worden gediagnosticeerd. Die kunnen de ademhaling ’s nachts verstoren. Ook bepaalde neurologische stoornissen, zoals slaapgerelateerde epilepsieën of periodieke beenbewegingen, kunnen beter worden opgespoord. De eenheid begeleidt ook kinderen met complexe genetische, neurologische of respiratoire aandoeningen, waaronder zeldzame aandoeningen zoals het syndroom van Ondine, dat de automatische controle van de ademhaling aantast. 

Deze diversificatie versterkt de samenwerking tussen de verschillende disciplines. Neuropediaters, pneumologen, NKO-artsen, psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen leggen hun bevindingen naast elkaar om de oorsprong van de stoornissen te begrijpen en de zorg voor elk kind aan te passen. 

Bij sommige kinderen met neuromusculaire aandoeningen kunnen ook de ademhalingsspieren tijdens de slaap verzwakken. De ontwikkeling van niet-invasieve ventilatie, die de ademhaling ondersteunt zonder intubatie, heeft hun zorg sterk verbeterd, vooral ’s nachts. 

Ook de onderzoekstechnieken zijn aanzienlijk verbeterd. Vandaag maakt polysomnografie het mogelijk om tijdens de slaap verschillende parameters gelijktijdig te registreren, zoals de hersenactiviteit, de ademhaling, het hartritme en de bewegingen. Deze informatie helpt specialisten om stoornissen op te sporen die soms moeilijk te herkennen zijn tijdens een gewone raadpleging. 

De historische band tussen slaap en neuropediatrie werd nog sterker met de oprichting, in 2020, van de eenheid Neuro-Epilepsie-Slaap. Op één afdeling werden bedden samengebracht voor slaaponderzoek, epilepsie en neuropediatrie. De Slaapeenheid behoudt zo haar eigen expertise en kan tegelijk gebruikmaken van een omgeving die aangepast is aan complexe neurologische onderzoeken. 

Niet alle slaapstoornissen zijn ziekten 

Vandaag hebben slaapraadplegingen echter niet uitsluitend betrekking op zeldzame of complexe ziekten. Een belangrijk deel van het werk van dr. Alina Andrei bestaat er ook in een echte aandoening te onderscheiden van een probleem dat verband houdt met het ritme of de slaapgewoonten van het kind. 

Moeilijk alleen inslapen, herhaaldelijk ’s nachts wakker worden, de voortdurende behoefte aan de aanwezigheid van een ouder, onregelmatige uren of het te vroeg afbouwen van het middagdutje kunnen het dagelijkse leven van een gezin sterk verstoren, zonder dat daarvoor noodzakelijk een gespecialiseerd medisch onderzoek nodig is. 

De slaap evolueert immers met de leeftijd. De behoeften van een zuigeling zijn niet dezelfde als die van een vijfjarig kind of een adolescent. Sommige problemen kunnen verbeteren door de uren, de bedtijdroutines of de omgeving waarin het kind slaapt aan te passen. 

De vooruitgang in de slaapgeneeskunde heeft het ook mogelijk gemaakt om onderzoeken gerichter in te zetten. Een polysomnografie is waardevol wanneer ze een specifieke medische vraag beantwoordt, maar is niet nodig bij elk inslaapprobleem. Ouders informeren, de slaapbehoeften van elke leeftijd respecteren en gezinnen begeleiden bij hun dagelijkse gewoonten maken voortaan integraal deel uit van de zorg. 

Narcolepsie: wanneer de ziekte schuilgaat achter vermoeidheid 

Sommige slaapziekten blijven vandaag moeilijk te herkennen. Dat geldt in het bijzonder voor narcolepsie, een neurologische aandoening waaraan dr. Alina Andrei bijzondere aandacht besteedt. 

De ziekte kan al in de kinderjaren of tijdens de adolescentie optreden. Een jongere die regelmatig in de klas in slaap valt, voortdurend moe lijkt of grote moeite heeft om wakker te blijven, kan aanvankelijk worden beschouwd als weinig gemotiveerd of gewoon als een adolescent die niet voldoende slaapt. Deze tekenen kunnen echter wijzen op een verstoring van de hersenmechanismen die de afwisseling tussen slaap en waak regelen. De diagnose kan daardoor laattijdig worden gesteld en leerkrachten behoren soms tot de eersten die een abnormale slaperigheid overdag opmerken. 

De behandeling bestaat vandaag, afhankelijk van de behoeften, uit geneesmiddelen, regelmatige slaapuren en geplande dutjes, die helpen om de slaperigheid overdag beter onder controle te houden. Hoewel de huidige behandelingen de ziekte niet kunnen genezen, kunnen een aangepaste diagnose en medische, familiale en schoolse begeleiding het dagelijkse leven van deze jonge patiënten aanzienlijk verbeteren. 

Ook onze nachten zijn in veertig jaar veranderd 

Hoewel de medische kennis aanzienlijk is toegenomen, is ook de omgeving waarin kinderen slapen veranderd. 

De komst van smartphones, tablets en sociale media heeft de gewoonten van kinderen en adolescenten ingrijpend gewijzigd. Schermen kunnen het uur van het slapengaan uitstellen, de avonden verlengen en de duur van de nachtrust geleidelijk verkorten. Bij adolescenten, van wie het biologisch ritme al bevordert dat ze later inslapen, kunnen deze gewoonten het slaaptekort versterken. 

Specialisten houden ook meer rekening met de verbanden tussen slaap, aandacht, leren, neuro-ontwikkelingsstoornissen en psychisch welzijn. Onvoldoende slaap kan bepaalde problemen verergeren, terwijl angst of andere stoornissen op hun beurt de nachtrust kunnen verstoren. 

De hedendaagse uitdaging bestaat dus niet langer alleen uit het begrijpen van wat er tijdens de slaap gebeurt, maar ook uit het helpen van kinderen en hun gezinnen om slaap voldoende ruimte te geven in hun dagelijkse leven. 

Van het eerste onderzoek naar de slaap van zuigelingen tot de huidige onderzoeken naar respiratoire, neurologische en gedragsstoornissen: de pediatrische slaapgeneeskunde is in het Kinderziekenhuis sterk geëvolueerd. 

De expertise die werd opgebouwd door prof. André Kahn, dr. José Groswasser, dr. Sonia Scaillet en hun teams wordt vandaag voortgezet door dr. Alina Andrei, in een steeds preciezere en multidisciplinaire aanpak. De geboekte vooruitgang maakt het niet alleen mogelijk ziekten beter te diagnosticeren, maar ook situaties te herkennen waarin begeleiding van het gezin volstaat. 

Veertig jaar na de eerste werkzaamheden blijft het doel hetzelfde: de slaap beter begrijpen om kinderen beter te begeleiden in hun ontwikkeling. Want achter deze uren van rust gaan mechanismen schuil die essentieel zijn voor hun gezondheid, hun leervermogen en hun welzijn. 

Slaapeenheid: Neuropediatrie | Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola