L'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, membre du réseau des hôpitaux publics bruxellois IRIS et principal site d'activité de l'ULB, vous souhaite une agréable visite sur ce site Web.
Inauguré en 1986, l'HUDERF est l'unique hôpital universitaire belge entièrement réservé à la médecine des enfants : tout y est conçu pour eux et leurs parents. De la naissance à l'adolescence, les enfants y reçoivent les soins les plus complets dans le respect de la charte des droits de l'enfant hospitalisé.
Hôpital médico-chirurgical de 183 lits, l'HUDERF garantit des soins de qualité dans le souci d'une médecine de pointe et accessible à tous.
L'HUDERF est un centre universitaire regroupant des spécialistes dans différents domaines de la médecine de l'enfant. Membre de l’Interhospitalière Régionale des Infrastructures de Soins (IRIS), il adhère à la charte des patients et vous offre à la fois ses atouts propres et les avantages de tout un réseau...
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L’unité d’endocrinologie assure le diagnostic et le suivi des patients âgés de 0 à 18 ans qui ont un problème endocrinien c’est-à-dire qui concerne les hormones (croissance, puberté, hypophyse, thyroïde, surrénales, développement sexuel, métabolisme osseux).
Quelle que soit la pathologie, l’information du patient et de sa famille est au cœur de nos préoccupations : le patient devient acteur dans sa prise en charge suite à une bonne compréhension de son état et de ses traitements.
Déterminer l’origine des problèmes
Grâce au dépistage néonatal, certaines maladies rares sont détectées dans les premiers jours de vie ce qui permet une prise en charge précoce.
Des tests sanguins spécifiques sont parfois effectués pour déterminer l’origine du problème (Hôpital de jour, salle 60, 3ème étage, route 305).
Des tests génétiques sont devenus d’usage fréquent pour tenter d’élucider la cause exacte de l’affection, et éclairer sur le suivi à long terme, le risque de récurrence.
Une prise en charge collaborative
Certaines maladies rares endocriniennes impliquent un suivi par plusieurs spécialistes avec un médecin qui centralise les différents avis de spécialistes. Ce type de travail collaboratif se déroule quotidiennement à l’Huderf.
La communication entre les différents spécialistes se fait :
lors de réunions multidisciplinaires au sein de l’HUDERF
en collaborant avec des équipes belges (Belgian Study Group for Pediatric Endocrinology)
A l’échelle européenne, le centre s’intègre et participe de manière très active au réseau
ENDO-ERN créé par la Commission Européenne. L’idée est la suivante : l'Union européenne est un grand réservoir de connaissances et de compétences et ce sont les idées qui voyagent, au bénéfice des patients avec maladie rare.
De plus, le duo médecin-infirmier en endocrinologie a une grande importance pour rendre le patient expert de sa maladie en l’informant et en l’écoutant au mieux.
Nous assurons aussi un contact régulier avec le pédiatre/médecin traitant par courrier.
Un accompagnement spécifique à l’adolescence
La transition vers le suivi en endocrinologie de l’adulte est aussi une étape à réussir. Les équipes de l’endocrinologie de l’HUDERF et de l’Hôpital Erasme travaillent ensemble depuis plusieurs années à cette fin.
Un suivi régulier pour évaluer la croissance est nécessaire. Les éventuelles causes du retard de croissance sont recherchées. Un traitement par hormone de croissance peut être indiqué mais pas toujours. Le patient et son entourage est accompagné dans ce traitement quotidien au long cours.
La survenue d’un développement mammaire avant 8 ans est une situation qui mérite une consultation en endocrinologie. C’est le suivi clinique initial qui va permettre d’évaluer le caractère rapidement progressif ou non de cette puberté et donc le besoin d’un traitement ou pas. Des examens complémentaires sont souvent demandés. Le retard pubertaire, souvent associé à un retard statural, est aussi un motif fréquent de consultation.
Il s’agit d’un manque d’une ou de plusieurs hormones hypophysaires. Il peut apparaître dès la naissance ou plus tard dans l’enfance. Un traitement médicamenteux de remplacement est possible et nécessaire. L’accent est mis sur l’éducation du patient, de sa famille et de son entourage (y compris scolaire) concernant les substitutions hormonales qui doivent être prises à heures régulières. Une approche personnalisée et l’écoute du jeune patient et de son entourage sont au cœur de notre suivi de ces maladies chroniques L’objectif ? Un patient qui comprend bien son affection, ses traitements et qui devient acteur de sa prise en charge médicale et de son bien-être. Un travail de collaboration avec les services d’imagerie médicale, de biologie clinique, de génétique, de neurologie et d’ophtalmologie est souvent nécessaire. Un contact avec d’autres patients/familles atteints du même type d’affection est proposé.
Il s’agit d’une variation du développement du sexe au niveau morphologique, hormonal ou chromosomique. Le travail est vraiment centré sur le patient et sa famille et sur le vécu de ces variations. Le suivi est très rapproché lors du diagnostic puis plus espacé en fonction de l’âge. Une collaboration avec les services de génétique, de néonatologie, de chirurgie urologique, de pédopsychiatrie, de gynécologie, et d’imagerie médicale est proposée si nécessaire. Un contact avec d’autres patients/familles atteints du même type d’affection est proposé (ou une association de patients, si elle existe).
Les patients avec rachitisme hypophosphatémique ou vitamino-résistant, résistance à la PTH, ostéogénèse imparfaite, délétion/mutation SHOX, autres petites tailles d’origine ostéo-cartilagineuses sont également suivis trimestriellement. Des collaborations avec les services de génétique, d’orthopédie, de dentisterie sont mis en place. Un contact avec d’autres patients/familles atteints du même type d’affection est proposé (ou une association de patients, si elle existe).
Les maladies surrénaliennes nécessitent souvent un traitement substitutif par hormones surrénaliennes. Le suivi est trimestriel. L’accent est mis sur l’éducation du patient, de sa famille et de son entourage (y compris scolaire) concernant les substitutions hormonales qui doivent être prises à heures régulières. Une approche personnalisée et l’écoute du jeune patient et de son entourage sont au cœur de notre suivi de ces maladies chroniques. L’objectif ? Un patient qui comprend bien son affection, ses traitements et qui devient acteur de sa prise en charge médicale et de son bien-être.
Après un traitement anti-cancéreux, des problèmes hormonaux peuvent survenir. Un travail de collaboration étroite avec les oncologues et l’unité de préservation de la fertilité de l’Hôpital Erasme est mis en place.
L’éducation du patient et de sa famille est cruciale pour le bon équilibre hydrique de ces patients. Un travail de collaboration est assuré avec les services d’imagerie médicale, d’oncologie, de génétique de l’HUDERF.
Nous assurons le suivi des nouveau-nés avec hypothyroïdie congénitale détectée via le dépistage néonatal. Au diagnostic, nous proposons une consultation et des examens complémentaires (échographie, médecine nucléaire, audiologie, laboratoire d’hormonologie et de génétique), puis un suivi endocrinien minutieux est mis en place. Le service assure également le suivi de patients avec maladies auto-immunes thyroïdienne, nodules, goitre.