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>>Centre de Référence Mucoviscidose ULB – HUDERF

Centre de Référence Mucoviscidose ULB - HUDERF

La philosophie du Centre

"Notre centre c'est aussi le vôtre. Vous faites partie de l'équipe"

L'équipe

Infirmières et paramédicaux :

Initiatives du Centre

Consultations : "Le patient au centre des soins"

Move up

Depuis, juillet 2017, nous avons mis en place un nouveau mode de fonctionnement des consultations. Le patient est dès son arrivée installé dans un des box de consultation et les membres de l'équipe se relaient pour le prendre en charge. Ainsi, le patient est vu par l'ensemble de l'équipe, la consultation dure maximum 1h30 et on diminue le risque d'infections croisées, car les patients n'attendent plus dans la salle d'attente !

Move Up : "de l'hôpital d'enfants à l'hôpital d'adultes" 

Vers 15-16 ans, la transition vers le centre des adultes qui se situe à l'Hôpital Erasme commence. Les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sur la maladie sont évaluées au travers d'un questionnaire. Un intervalle d'un an est laissé entre deux évaluations. Les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sont constamment améliorées au cours des visites de routine par l'intervention de chaque membre de l'équipe. Films, ateliers pratiques ... font partie de la formation !

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Just move it

Just Move it…, Move it : "les patients se mettent au sport"

Pour les enfants atteints de mucoviscidose, le sport a de nombreux avantages. L'activité sportive augmente la capacité respiratoire et cardiaque, elle aide au drainage naturel des glaires, elle permet un renforcement musculaire et osseux. Les enfants ont davantage d'appétit et leur qualité de vie est également améliorée. Le programme « Just Move it ..., Move it » poursuit un double objectif : premièrement, sensibiliser les patients atteints de mucoviscidose aux bénéfices du sport sur leur santé; et deuxièmement, les motiver à entreprendre, maintenir, voire intensifier une activité physique régulière et les aider à intégrer le sport dans leur quotidien malgré la lourdeur des traitements. Le sport fait partie intégrante de leur prise en charge au quotidien !

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Muco Diet

Muco Diet 2.0 : "à table !"

Voici le nom de code du nouveau projet de l'équipe ! Des clips vidéo sur l'importance  de l'alimentation dans la mucoviscidose ont été réalisés par le diététicien référent et sont diffusés sur des tablettes lors des consultations. Jean-Philippe Watteyn, finaliste de l'émission Top Chef, concoctera un menu entrée-plat-dessert pour les fêtes de fin d'année 2018 !

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