We zijn aan het werven ! Kom bij ons en maak het verschil in onze ziekenhuizen
Hypofysaire insufficiëntie of hypopituïtarisme
Hypofysaire insufficiëntie of hypopituïtarisme
Beschrijving
De Pediatrische Endocrinologiekliniek staat in voor de diagnose en de opvolging van patiënten van 0 tot 18 jaar met een endocrien probleem, dat wil zeggen een probleem met de hormonen (groei, puberteit, hypofyse, schildklier, bijnieren, seksuele ontwikkeling, botmetabolisme). Sommige zeldzame endocriene aandoeningen vereisen opvolging door meerdere specialisten. Het arts-verpleegkundige-duo heeft als doel de patiënt tot expert van zijn of haar aandoening te maken door hem of haar zo goed mogelijk te informeren en te beluisteren. De communicatie tussen de verschillende specialisten gebeurt tijdens multidisciplinaire vergaderingen binnen het HUDERF, in samenwerking met Belgische teams (Belgian Study Group for Pediatric Endocrinology). Op Europees niveau maakt het centrum deel uit van en neemt het zeer actief deel aan het ENDO-ERN-netwerk, dat door de Europese Commissie werd opgericht. Het idee is als volgt: de Europese Unie beschikt over een grote bron van kennis en deskundigheid, en het zijn de ideeën die reizen, ten voordele van patiënten met een zeldzame aandoening.
Wat is hypofysaire insufficiëntie of hypopituïtarisme?
De hypofyse, zo groot als een kleine erwt, bevindt zich aan de basis van de hersenen, achter de neus. Ze maakt verschillende hormonen aan die de werking van andere klieren (schildklier, eierstokken of teelballen, bijnieren) sturen en is ook de bron van het groeihormoon. Bij sommige mensen werkt de hypofyse niet, soms al vanaf de geboorte, soms pas later. Voor deze hypofyseaandoeningen is vaak een substitutietherapie nodig met bijnierhormonen, schildklierhormonen, geslachtshormonen en groeihormoon, ter vervanging van de ontbrekende hormonen (soms ontbreekt slechts één hormoon, soms meerdere). De nadruk ligt op informatie en samenwerking met de patiënt en zijn of haar naasten.
Ons doel?
Een patiënt die zijn of haar aandoening en behandelingen goed begrijpt en actief betrokken wordt bij de eigen zorg.
Behandeling
Vaak wordt een hypofyseaandoening vermoed op basis van de klachten van de patiënt (groeiachterstand, cefalalgie (Hoofdpijn), braken, hypoglykemische malaise). De resultaten van het bloedonderzoek bevestigen de diagnose. De regelmatige inname van capsules met een nauwkeurig bepaalde en aangepaste hoeveelheid vervangende bijnier- en/of schildklier- en/of geslachtshormonen vormt de basis van de behandeling. Het delen van kennis met de patiënt is essentieel om doeltreffend samen te werken met het oog op diens welzijn tijdens de behandeling.
Advies
De behandeling met bijnierhormonen kan worden aangepast op basis van hoe de patiënt zich voelt. Daarom is het belangrijk om goed met de arts te communiceren wanneer er nieuwe klachten optreden of wanneer de geneesmiddelen niet meer regelmatig worden ingenomen. De schildklierhormonen worden aangepast op basis van het driemaandelijkse bloedonderzoek en de behandeling met groeihormoon wordt aangepast volgens het gewicht en de groei.
Overgang naar de volwassenheid
De overgang naar de opvolging binnen de endocrinologie voor volwassenen is eveneens een stap die tot een goed einde moet worden gebracht. De teams van de endocrinologie van het HUDERF en het Erasmusziekenhuis werken hiervoor al meerdere jaren samen.
Focus
De patiënten worden behandeld door een erkende pediatrische endocrinoloog die gespecialiseerd is in hypofyseaandoeningen. De biochemische evaluatie wordt uitgevoerd in een gespecialiseerd laboratorium dat uitgerust is met een geschikt LC/MS-systeem. Genetische tests en genetische counseling worden uitgevoerd in een gespecialiseerd laboratorium. Er is 24 uur per dag, 7 dagen per week een wachtdienst voorzien. Jaarlijkse opleiding over stressdosering door een gespecialiseerde verpleegkundige. Er is al vele jaren een transitieplan.
Nuttige documenten
Geassocieerde specialisten
- Prof. Brachet Cécile
- Dr Boros Emese
- Dr Ulgiati Fiorenza
- Dr Vicinanza Alfredo
- Dr Tenoutasse Sylvie
- Prof. Heinrichs Claudine
- Dr Massart Gaëtane
- Prof. Ciancia Silvia
- Prof. Driessens Natacha
- Prof. Devuyst France
- Prof. Aglaia Kyrilli
- Prof. Burniat Agnès