Het Kinderziekenhuis zet zich in voor World Rare Disease Day !

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als zij minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In België wachten 500.000 patiënten en hun families, artsen, verplegers en therapeuten al jaren op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Kinderen zijn de eersten die door zeldzame ziekten worden getroffen oftewel één kind in een klas van 20.

Zoals elk jaar mobiliseert het Kinderziekenhuis zich ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. In samenwerking met het Erasmusziekenhuis en het Jules Bordet Instituut nemen wij deel aan de campagne #stopdewachttijd van RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

Het doel? Ervoor zorgen dat onze beleidsvoerders zo snel mogelijk de leuze 'de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook' in de praktijk brengen. Het concept? Een fysieke wachtkamer in het centrum van Brussel om het wachten concreet en zichtbaar te maken voor iedereen. De boodschap? 'U wacht niet alleen'.

Klik hier voor meer informatie over de campagne van RaDiOrg

Hoe de campagne ondersteunen ?

• Deel uw foto op uw sociale netwerken

Bezoek van maandag 28 februari tot woensdag 2 maart onze "wachtkamer" die voor de gelegenheid in de inkomhal van het Kinderziekenhuis zal worden ingericht of die van RaDiOrg aan het Centraal Station. Maak een foto van uzelf terwijl u wacht en deel die op uw sociale netwerken om uw steun te betuigen en/of te vertellen waarop u wacht met de hashtags: #stopdewachttijd #rarediseaseday2022 #teamhuderf

• Teken de petitie

Elke patiënt verdient de juiste zorg, hoe zeldzaam zijn ziekte ook is. Wij sluiten ons aan bij RaDiOrg om aan de beleidsmakers te vragen om werk te maken van een aangepast kader voor de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Door deze petitie te tekenen voegt u uw stem toe aan de oproep van RaDiOrg.
à Teken hier

Agenda van de campagne 'Rare Disease' in het Kinderziekenhuis

• Knutselatelier met patiënten in de hospitalisatiezalen met onze opvoeders tijdens de week van 21 februari.
• Van 28/02 tot 02/03 : "wachtkamer" actie in het Kinderziekenhuis, mooi versierd door de patiënten en herpublicatie van de foto's #teamhuderf op onze sociale media.
• 28/02 om 13u30 : "Spinale musculaire atrofie: opmerkelijke vooruitgang in behandelingsmogelijkheden voor patiënten": Interview in "La Grande Forme" (Vivacité – RTBF) met Pr. Nicolas Deconinck, Neuropediater en hoofd van het Centrum voor Neuromusculaire Ziekten van de ULB, medisch directeur van de Dienst Moeder en Kind van de H.U.B.
• 02/03 : Rondetafel – met onder andere Franck Devaux, Coördinator van Zeldzame Ziekten H.U.B - in de wachtkamer van RaDiOrg in het Centraal Station en live via Facebook !

Volg ons nieuws van de week over zeldzame ziekten op onze sociale media : Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn

Laten we samen onze steun betuigen aan onze patiënten en een eind maken aan het wachten van hen die aan een zeldzame ziekte lijden!