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>>Centre de référence en hémophilie (HemoWaB)

HémoWaB

L’hémophilie est une maladie congénitale rare grave et chronique caractérisée par une anomalie de la coagulation et qui n’a à ce jour pas de traitement curatif à disposition. Comme toute maladie chronique, l’éducation et la gestion de la pathologie par le patient et son entourage sont fondamentales.  Par ailleurs, des évènements aigus potentiellement graves surviennent à l’occasion des saignements. A cause des saignements aigus ou chroniques, les patients peuvent développer un handicap lié à un problème orthopédique (arthropathie hémophilique). La prise en charge intégrée de ces patients a pour objectif le traitement adéquat des saignements, la prévention de ceux-ci par la mise en route d’une prophylaxie primaire ou secondaire, une éducation thérapeutique adéquate pour la gestion de la pathologie au quotidien par les patients et leurs familles.

Le centre de référence en hémophilie de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HemoWaB) propose la coordination de soins complets spécialisés aux patients atteints d’hémophilie, de troubles de la coagulation de forme rare sévère ainsi que les soins impliquant tous les troubles de l’hémostase. Le centre de référence de l’hémophilie (HemoWaB) résulte d’une collaboration entre l’HUDERF, l’Hôpital Brugmann et les Hôpitaux de Liège (CHU de Liège,  CHR de la Citadelle, CHC). Situé à l’Hôpital Universitaire des Enfants, il constitue une unité fonctionnelle pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de troubles de l’hémostase dans laquelle sont impliqués des pédiatres, des hématologues adultes, des médecins biologistes, infirmiers et paramédicaux. 

Programme de soins

  • Traitement des hémorragies
  • Prévention des saignements par la mise en route d’une prophylaxie appropriée
  • Education thérapeutique et enseignement individualisé au moyen d’outils adaptés à l’âge du patient (enseigner au patient et à ses proches  toute les connaissances utiles à la gestion de la maladie au quotidien, les précautions à prendre et le traitement qu’elle impose ainsi que la reconnaissance des signes suggérant un saignement)
  • Conseil génétique avec la collaboration du centre de génétique de l’ULB
  • Collaboration avec les structures de soin proximité et la médecine de première ligne et mise à disposition des protocoles de soins
  • Organisation structurée de manière à pouvoir assurer une prise en charge thérapeutique 24h sur 24
  • Information aux patients, familles, médecins traitant ou d’autres spécialités, y compris le diagnostic et le conseil génétique
  • Coordination des soins, y compris dans des structures externes à l’HUDERF et organisation des traitements chirurgicaux lorsqu’ils sont requis
  • Support à la gestion de la maladie au quotidien (support psychologique et social)
  • Evaluation fonctionnelle et évaluation des éventuelles séquelles locomotrices

La mise en œuvre d’une prophylaxie adaptée individualisée permet d’empêcher le développement d’atteintes articulaires handicapantes et nous ne devrions plus voir chez les patients en âge pédiatrique d’arthropathies chroniques sévères que leurs ainés ont développées. Notre centre a un taux relativement faible de patients qui développent des inhibiteurs (anticorps dirigés contre le facteur de coagulation administré), ce qui constitue un marqueur de qualité non négligeable.

L’équipe comprend :

  • plusieurs médecins pédiatres, hématologues adultes et biologistes impliqués dans la prise en charge de l’hémophilie et des troubles de la coagulation ;
  • une psychologue part-time ;
  • un infirmier chargé de l’éducation thérapeutique (10 heures/semaine) ;
  • un kinésithérapeute part-time ;
  • un travailleur social part-time ;

Contact E-mail : hemowab@huderf.be

>La brochure HemoWaB (incluant contacts et informations pratiques) peut être téléchargée iciFichier au format PDF.

>>Clinique d'Hémato-oncologie.