Foto UKZKF
FRNLEN

>>Referentiecentrum Mucoviscidose ULB – UKZKF

Referentiecentrum Mucoviscidose ULB – UKZKF

De filosofie achter het Centrum

"Ons centrum is ook úw centrum. U maakt deel uit van ons team"

Team

Verpleegkundigen en paramedici :

Initiatieven van het Centrum

Raadplegingen : "Alles draait om de patiënt"

Move up

Sinds juli 2017 gaan wij bij onze raadplegingen op een andere manier te werk. Zo wordt de patiënt bij zijn aankomst in het ziekenhuis meteen én apart in een van de consultatie boxen opgevangen, waar de diverse teamleden dan om beurten de behandeling van de patiënt op zich nemen. Op die manier wordt de patiënt door het hele team 'gezien' en neemt de raadpleging hooguit anderhalf uur in beslag. Bovendien hoeft de patiënt niet langer in de wachtkamer te wachten, waardoor het risico op kruisbesmetting verkleint!

Move Up : "Van het kinderziekenhuis naar het volwassenenziekenhuis" 

Rond de leeftijd van 15-16 volgt de overstap naar het volwassenencentrum in het Erasmus Ziekenhuis. Op dat moment wordt – aan de hand van een vragenlijst – de kennis van de patiënt en zijn ouders geëvalueerd en wordt er ook nagegaan of en hoe ze met de ziekte omgaan. Tussen twee evaluaties ligt er een jaar, maar de kennis en de competenties van de patiënt en zijn ouders worden permanent verbeterd tijdens de routinevisites door elk van de teamleden. Films, praktische workshops… het zit allemaal in de opleiding!

>>Meer info over Move Up.

Just move it

Just Move it…, Move it : "Mucopatiënten gaan sporten"

Voor kinderen met mucoviscidose biedt het sporten heel wat voordelen. Sport verbetert hun ademhaling en hartcapaciteit, bevordert de natuurlijke drainage van slijmen en versterkt hun spieren en botten. Sport verhoogt de eetlust bij kinderen en daardoor ook hun levenskwaliteit. Met het project 'Just Move it ..., Move it' hebben wij een dubbele doelstelling voor ogen: in eerste instantie willen wij de jonge mucopatiënten bewustmaken van de voordelen die het sporten voor hun gezondheid te bieden heeft en, daarnaast, willen wij hen ertoe aanzetten om op regelmatige basis fysieke inspanningen te leveren, deze op peil te houden of zelfs op te voeren. Wij willen hen ook helpen om het sporten in hun dagelijks leven in te passen, hoe zwaar hun behandelingen ook mogen zijn. Sport maakt nu eenmaal integraal deel uit van hun dagdagelijkse behandeling!

>>Meer info over Just Move It.

Muco Diet

Muco Diet 2.0 : "Aan tafel !"

Dit is de codenaam voor het nieuwe project van het multidisciplinaire muco-team ! De referentievoedingsdeskundige heeft een aantal filmpjes gemaakt over het belang van voeding bij kinderen met mucoviscidose. De kinderen kunnen deze filmpjes tijdens de consultaties op hun tablet bekijken. Er komt ook een filmpje waarin Jean-Philippe Watteyn, een van de finalisten in het tv-programma Top Chef, toont hoe je een volledig aangepast menu (voorgerecht, hoofdgerecht, dessert) kunt voorschotelen tijdens de eindejaarsfeesten in 2018 !

>>Meer info over Muco Diet 2.0.